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2023年8月指定難病の高安動脈炎だと診断 現在29歳 3歳息子と1歳娘のママです😌🌱…

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2023年8月指定難病の高安動脈炎だと診断 現在29歳 3歳息子と1歳娘のママです😌🌱 病気、子育て、日常で思ったこと等 ありのままに感じたことを記していこうと思います💐 いつか克服して過ごせる日を信じて😌💐🙏

最近の記事

今の現実は夢をみている最中かも🌅

私達は死んだらどんな感覚なのか それは目が覚めたときの感覚にとても似ているのだそうです。 とってもリアルで、そしてとっーーても長い夢 (=私達が今生きている現実)を見ていて、 そこから目が覚める。そして本来の自分に戻ってきたという感覚に非常に似てるというのをあるインスタで見ました🌱 それを聞いたときなんとなく分かるような気もするのが不思議ですが。😂✨(笑) 今生きてる現実がとても長い、そしてとてもリアルな夢のようなものなんだったら、、、 自分が死んで目が覚めたときに

    • 薬服用時の考え方🍀

      みなさんは薬に対してどういうイメージ、そして服用する時はどんな気持ちで飲んでいらっしゃいますか??🍀 私は今、1日16錠、そして週に一度、自己注射をするという生活を送っています。 これを聞いてゾッとする方もいれば、それより多いよという方もいらっしゃるかと思います。 本当に人それぞれ薬に対する意見やイメージ、そして服用時の気持ちは違うんだろうなと思います。 正直に言うと私は薬を飲まれている方の気持ちを自分が病気になるまで考えたことがありませんでした。ですが、実際に自分が

      • 私の顔について🌱

        昔から私のことを知っている人は、久しぶりに私の顔を見ると顔がパンパンでびっくりされます。 「顔むくんでるの?」「太ったの?」「顔が変わって誰か分からなかった」とよく言われます。(笑) たしかに実際に体重が増えて太ったというのもあるかもしれませんが(笑) でもそうではなく、これは薬の影響で丸くなっているということ、そんな薬の副作用もあるんだという事も知ってほしくて今日はその事について書きたいと思います。 自己免疫疾患ではステロイド等の炎症を抑える薬が使われることも多いかと

        • 入院時の気持ち🍃

          高安動脈炎と診断され、即入院だった私。 当時インスタに素直な自分の気持ちを書きました。それをここで共有しようと思います。 実は昨日、私は病院で高安動脈炎という指定難病であることが分かり伝えられました。若い女性でなる人が多い自己免疫疾患の病気です。血管が動脈硬化ではなく、なんらかのストレスや原因で自分で自分を傷つけて炎症が起こり血管の狭窄が進み細くなる病気です。私は大事な首の頸動脈が細くなっていました。場所によっては99%ほど狭窄が進み危険なほど細くなっていて今すぐにでも点滴

        今の現実は夢をみている最中かも🌅

          noteを始めたきっかけ💐

          はじめましてmaiです! 現在29歳。3歳の息子と1歳の娘の母です。😌 今はみんなに支えられ専業主婦をしております💐 2023年8月に高安動脈炎と診断され約2ヶ月間、 入院を経て無事に退院。 (当時はまだ息子2歳と娘4ヶ月をおいての入院😭 支えてくれた家族、たくさん応援のメッセージをくれた方々に本当に本当に感謝しています。 改めてありがとうございます😭💖) 病気になり、強制的ではありますが産後初めて一人になり治療という名の休む時間を頂きました。その中で今まで自分と向き合

          noteを始めたきっかけ💐