BeautyJapan3rdインスペ

泣いても笑っても最後のインスペ
ライバルであり仲間であるGFの皆に逢えるのは
大会前最後の日でした｡

次に逢えるのは日本大会当日…！！
時間が恐ろしい程あっという間に過ぎている…

BeautyJapanはエリア大会の時からだけど、
普段の生活では関わる事が絶対に出来ない
素敵な講師の方々からの貴重なお話を聞ける👂

自分自身を成長させてくれるのも
BeautyJapanの良いところ

今回、亀田志保さんの講義で
『今から何を言われても私はどんな事でもします！』と
言える方は挙手してください！！と言う掛け声があった。
(※ニュアンスは少し違ったかもしれない)

私は手を挙げれなかった

いや。挙げなかった……

チャンスは自分から掴みに行くモノ

待ってるのではなく自分から動く

頭では理解しているが、挙げなかった。
決してやる気がないとかではない

心の中では全力で挙手していた←

私は背骨にボルトが7本ある

普段の生活は､そこまで支障はないけれど、

制限されてしまっていること
禁止されていること

これは悲しいかな…多く存在している。
言い訳になるのかもしれないけれど
私は『なんでもします！』と言えないのである。

予め何をするのか言われていたら、
『背骨にボルトがあって…』と言えるけど、
何を言われるか分からない状態では
『何でもします！』と言えないのだ。

『何を言われるか分からないから怖い』
不安に思う。これは皆同じかもしれないが

身体の事を考えると不安な気持ちに更に自分の行動への責任とリスクは追えない

そこで私は改めて気付いてしまった。

(難)病や障害……
ハンディを抱えているモノにとっては
『やらない』のではなく『やれない』は
思ったより多く存在している

私は、レックの病状は
服で殆ど隠してしまっているし、
普段の見た目からしたら

背骨にボルト7本

あるなんて誰が想像するだろうか？？

見た目では分からない難病や障害を
抱えた人が生きづらいのは
そおゆう事も含まれている

今はもう少し落ち着いていて
綺麗になったけれど、
背中には背骨にボルト7本入れた
大きな勲章(手術跡)が刻まれている

やってみたくても出来ない事は多い。
それはもう生涯叶わない願いなのだ……

だからじゃないけれど、

やりたい事は今すぐやるべき！
お金や時間を理由にしない！！

後悔して欲しくはない……
『意思』とは関係なく『出来なくなる』事はあるのだ

身体的制限がないなら挑戦したい事は
今すぐトライしていこう！！

時間には限りがあるのだから……

私は、私の人生そのものが発信だ。

病の事を ありのまま 発信し続ける

将来の不安を煽らないで欲しい

と同病の方や､その家族からDMを頂いた事もある

レックリングハウゼン病

病の進行や病状には個人差がある。
だからこそ、私の発信=レックの全て

ではないのだが、
私は決して不安にさせたい訳ではない

確かに写真を見ると悲しくなってしまうかもしれない

けれど、それは『私の現実』でもあり、
多くのレックを患う人達のリアルだ

未来の事を不安に思うより、
『現実』をしっかり受け止めて
少しでも前を向いて生きて欲しい

私自身も自分の未来を想うと不安だ。
なにせ、レックリングハウゼン病は

ステージ５

そして、合併したMPNSTは別名悪性末梢神経鞘腫瘍

簡単に言えば

希少がん

私は、この『希少がん』の転移再発や
健常者が発症する割合よりも
レック患者は８倍発症リスクが高い乳がん

これらとも向き合って生きている

『普通』に生きているように見えて
心の奥底では『不安』がたくさんある

けれど、そんな感情を一緒に発信していくことで
『指定難病のリアル』を発信していく

だからこそ、５月に鎌倉で開催された写真展に
セミヌード写真を出品した

こうしたリアルに写真を魅せる場所に出展出来たのも
BeautyJapanにエントリーして
何かが吹っ切れたからでもある

レックリングハウゼン病は
視覚から病を伝えていかなければならない…
それがいちばん『伝わる』から

もう２８年一緒にいるのに
自分自身が病について理解して受け入れてあげなくては

私は本職ガラス作家だ

百貨店催事にも出展してるし
公募展等では入選したりもしている
アート作品は海外出展もした(ロンドン🇬🇧)
国内の美術館でもいくつか出展した
一番大きなとこは21世紀美術館🙊

地上波でも作品を取り上げて頂いたり🙊
著名人の方も数名作品を持ってくれている😏

けれど、ガラス作家という枠を超えて
アーティストという枠も超えて…

身体を使って発信している私自身が作品なのだ

ガラスはそれの付属品のようなものだ

ガラス職人(ガラス作家)になりたい！と
小学校卒業文集に書いた当時の私は
今の私なんて想像の遥か上の存在だろう……

レックリングハウゼン病×ガラス作家

↑この存在は、日本で……
いや、世界で私一人くらいだと思います

ガラス作家という特殊な人口の少ない職業
そして、指定難病であるレックリングハウゼン病

この組み合わせは中々ないだろう

しかも背骨にボルト７本🤣

確かに制限されている事は多い。叶わない事も多い。

けれど、

こんな私だからこそ出来ること
こんな私だから求められる事
こんな私にしか出来ない事

それは存在しているハズなのだ

『出来ない』『やれない』事を悲観せず

『出来る』『やれる』事を見つけて
それを全力で取り組めばいい🥰🥰

ユリさんがGF一人ひとりに
手書きのメッセージカードを書いて届けてくれました😭

私へのメッセージは

『あなたの生き様こそみんなの勇気』

この言葉が心に沁みてウルウルきました😭
(人前じゃ絶対に泣かないんだから！！)

この先、どんな未来が待っていようと……

ありのままを全て発信していきます🗣🗣

BeautyJapan日本大会
もう1ヶ月切っている……

この大会は、あくまで通過点！！
私はプレゼンやスピーチの練習に取り組みながら

日本大会後の事を考えている……

この先の活動や仕事への取り組みもそうだけれど、

12月に手術を控えていて、

頭皮数ヶ所切るし、

来年1月には数年ぶりのPET検査を控え、

これからも更に増えていくだろうけど、
来年9月まで既に様々な診療科のMRIやCTの
検査日が決まっている🙄🙄

『悔いのないよう伝えていく』

私の想いは全てありのまま発信し続ける……