「これから数年後に子供産む可能性があるかも」というIgA腎症の方がいたら、
私もそうなのですが頭に入れておいた方が良いことが2つあると思います。

①については、病院にもよりますが治療を始めると下記のようなかたちで進んでいきます。
腎生検→（１ヶ月）→確定診断→（１-3ヶ月）→扁桃腺摘出→（1-2ヶ月）→ステロイドパルス療法（1.5年〜）

全体で2年くらいはかかると思っていいんじゃないでしょうか。意外と時間がかかります。
経過観察している方もこの辺のスケジュールの感覚は気にした方が良いと思います。

結婚して子どもが欲しいと思っても、ステロイド治療と並行は基本的にできないので。（胎児への悪影響の懸念があるため）

入院中に薬剤師さんに聞いたところ、妊娠中って高血糖になりやすいそうです。
そこにステロイドの経口薬を重ねると、更なる高血糖が進行します。
そうすると、糖尿病や巨大児になるリスク等も出てくるので、とにかく妊娠が分かった場合はすぐに主治医に相談するように言われました💦
とりあえず、減薬終了してから妊活に進みたいとは思うのですが頭には入れておこうと思います❣️


扁摘より先にパルスをやる病院も中にはあるみたいですね、本人の病状とかにもよるようです。
いずれにしろ、その間隔は半年〜1年程度以上空けない方が良いと、堀田先生が書いていたと思います。
昔は治療より先に妊娠、出産をすることが多かったようですが、今は逆のようですね。

このステロイド治療もやっかいなのが、何となく期間が決まってますがそれで終わるかわからないところ。。
3週間点滴→1年服薬（仙台式）もありますが、２ヶ月ごとに3ー5日ほど入院して点滴を3回やる→1年服薬の方が主流な気がします。この２ヶ月のインターバルもステロイドの服薬で繋ぐことになります。
ステロイドは身体から出るホルモンの代用なので、点滴で大量投与すると体から自然に出る量が減ってしまうためいきなり減らしたりできないそうです。
そのため、1年くらいかけて少しずつ減薬します💊
外来時に2.5mgまたは5mg単位で調整してるフォロワーさんも多そうです。
薬剤師さんに聞いたところ、尿所見が良くないと増やす場合もあるそうです。

軽症だと経過をみて点滴の回数を減らしたり、逆に潜血や蛋白がなくならないと回数を増やしたりしていきます。
また、しばらくして再燃して、パルスを追加する方もいます。

IgA腎症の患者は20-30代が多いようですが、
それって丁度結婚して子供産む人が多い年代とモロ被りですよね😂
私も完全にそれに巻き込まれたと思ってます🙄

高齢出産は35歳が目安と言われてますが、2年程度治療して、それから妊活してなんてしてたら一瞬で時が過ぎていく気がします。
35歳を越えると、少しずつ妊娠しづらくなったり、早産・流産等母子共にリスクが高まります。
また二人以上産みたい場合は、WHOは出産から1年半空けることを推奨しているそうです。
これも早産等のリスクのためです。
いよいよ時間ないって！！と内心やや焦ってるのも本音です😳

これは②の方の話ですが、
ただでさえ、妊娠すると1.6倍の血液の濾過が必要になり、腎臓に負担をかけることになるそうなので、本当に早期治療が大切だなと思いました🥲

IgA腎症によってダメージを受けている糸球体（腎臓の血を濾過する細胞）が、妊娠によって更に働かなければならないという。。
健康な方でも妊娠をきっかけに、腎臓を痛める方もいるそうです。

でも、簡単に諦められるものでもないですよね。
これって本当に人生の岐路だと思います。

IgA腎症は1割遺伝するというのも少し頭にあります。
子どもが苦しんだらどうしようと思う一方で、この病気をしたことで生まれなきゃ良かったなんて思ったことないし、健康の大切さや病気をする人の気持ち、周りの暖かさなど学んだこともたくさんありました。

心配ごとはつきませんが、とりあえず来週から始まるステロイド療法と向き合いたいと思います。
パートナーともよく相談して、予定を練っていきたいです。

パートナーや周囲への病気のカムアウトについても、そのうち書きたいなと思います✍️