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アラサー♀ 扁桃炎後の血尿をきっかけにIgA腎症となった治療記録をまとめることにしまし…

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アラサー♀ 扁桃炎後の血尿をきっかけにIgA腎症となった治療記録をまとめることにしました🍀 twitterはコチラ⏬ https://twitter.com/nb_nyan #IgA腎症 #糸球体腎炎 #慢性腎炎 #bスポット療法
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自己紹介とnoteについて

はじめまして。まると申します。 アラサーの事務員をしています。 私は今IgA腎症という腎臓病の疑いがあり、治療中です。 →2021.8確定診断出ました。 ちなみに2021.12の各数値はこんな感じで初期段階ではあります。 潜血は2〜3＋　マイナスが正常 蛋白は±〜1＋　マイナスが正常 eGFR 100-120 基準値内 Cr 0.5-0.6 基準値内 IgA 270前後　基準値内 発端は慢性扁桃炎後に出た、血尿でした。 目に見えるものが出たわけではなく、治療後の 検査に

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    • プレ卒しました！（服薬終了）

      今週2ヶ月ぶりの外来でした！ いつも通り、血液検査と尿検査。 結果は潜血1＋、蛋白なし。 治療開始してから今までで一番良い結果だった気がします。 潜血はまだ残っているものの、主治医によると1＋は健康な人と大差ないとのこと。 ステロイドパルス療法をしてから、本当にじわじわと効いてきた気がします。 ステロイドを今年の1月に20mgから飲み始めて、1年経ちました。 パルスを1月から5月にかけて3クールやり、そのあと経過を見ながら5mgずつ減らしてきました。 そして、10月

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      • 治療の終わりが見えてきた話

        こんにちは。久しぶりの更新になります。 9月には指定難病の更新申請を行いました。 今年の1月に初めて申請し、申請が認められたのが4月ごろでした。 更新は難しいと思っていたのですが、更新の申請が意外と早く来ました。 申請する9月から過去12ヶ月の治療が対象となったので、また軽症かつ高額該当を使うことができそうです。（計算があっていれば） まだ結果が来てないのですが、1月より前に届くそうなのでもう少し待ちたいと思います。 更新の申請は、添付書類なども最初の申請とほぼ同じ感

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        • ステロイドざ瘡（ニキビ）について

          こんにちは。 プレを飲み始めて半年が経ちました。 6月中旬から20mgが15mgに減ったので、肌荒れも少しは改善されるかと思いきや、むしろ悪化してます😭 毎日ニキビ用の洗顔使ってるのですが、びくともしません😢 プレの副作用に肌荒れがあるんですよね。 これをステロイドざ瘡と呼ぶようです。 ステロイドのせいで皮脂分泌が増えるのが原因のようですが、本当に辛いです。。 自己判断で薬をやめたりはしませんが、荒れるとわかってて飲みたくないなと最近毎日思います。 マスクで隠せて良

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        マガジン

        • ステロイドパルス療法レポ
          11本
        • 難病申請、難病患者福祉手当
          4本
        • 医療費控除（確定申告）レポ
          4本
        • 腎生検レポ
          7本
        • 扁桃腺摘出手術レポ
          6本
        • IgA腎症お役立ち情報
          5本

        記事

          扁摘パルス後の外来で初減薬💊✨

          こんにちは。 5月の下旬に3クール目のパルスを終えて、今日は発芽以来でした！ 仕事を午前中だけお休みし、病院へ。 いつもどおり随時尿と採血の検査。 結果は、潜血2＋、蛋白−です！ うーん、いつもよりちょっと良い感じ！ 入院中の潜血は10-19でしたが、今日は5-9でした。このままいってほしい。 主治医から明日から20mgから15mgで2ヶ月様子を見てみましょうとのこと！！ 言うて半年から1年の長い道のりのようですが。 症状見て薬増やしたり、減らしたり、場合によってはもう

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          扁摘パルス後の外来で初減薬💊✨

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          ステロイドパルス療法レポ　3クール目

          こんにちは。 3月に2クール目を終えまして、その時点では潜血も横ばいで入院中に3クール目が決定しておりました。 本日から入院しております。 初日はいつも通り、採血と採尿検査、心電図、レントゲンです。 その後、ステロイドの点滴を3ー4時間ほどやりました。 前回は点滴の針がなかなか入らず、刺し直しが辛かったのですが、今回は無事一回で！やってくれた方に感謝です。。 今回空きがないため、初めて個室となりました✨ 差額なしなのありがたすぎる。。 トイレまで付いててびっくりでした。

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          ステロイドパルス療法レポ　3クール目

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          難病申請レポ④還付申請編

          こんにちは。 先日、無事難病申請が認められました！ そこで、忘れないうちに申請日から受給者証が届くまでの医療費の還付の手続きをしたいと思います。 調べる時は「指定難病医療費助成制度の療養費申請（還付請求）」が正式名称ですかね。 申請様式はその自治体（都道府県）によって違いますが、私の場合は受給者証明と一緒に入ってました。 病院ごとに1枚書くようですね。 参考に東京都のものはこちらです。 表面の太枠のみ書けば良かったのでそんなに面倒ではなかったです。 ただ、病院で裏

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          難病申請レポ④還付申請編

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          難病申請レポ③無事、難病申請通りました！！🎊

          1月末に申請してから、3ヶ月ほどしてついに難病申請通りましたー！🥳 3月には追加書類の提出もありましたが。 よかった😭 調べるのも手続きも大変だったけど、やって良かった😂 指定難病受給者証と自己負担上限管理票（その月の診療費手書きする手帳みたいなもの）が一緒に入ってました。 受給者証と管理票を指定難病の治療で病院にかかる時はいつも持って行くみたいですね。 これってbスポット治療も入れれるかは耳鼻科で相談しないとですね。認められたらラッキーって感じかな。 そして、受給者証

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          難病申請レポ③無事、難病申請通りました！！🎊

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          難病申請レポ②追加提出書類編

          前回の記事をまだ読んでない方はこちら💁‍♀️ 1月末に役所に提出し、本当に通るだろうかと不安に思ってました。。 4月末までに結果が届くと言われていました。 本日帰宅すると封筒がポストに❣️ ついにかと思って開けるとこんなのが。 私は最初から重症度で該当しないのは分かっていたので、最初から軽症かつ高額該当狙いでした🥺 そうしたところ、追加書類を出しなさいと❣️ てっきり、自治体から保健組合に照会してくれるかと思ってましたが、甘くないですね😂 1ヶ月後までに病院で入ってた様

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          難病申請レポ②追加提出書類編

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          ステロイドパルス療法レポ　2クール目

          1月にステロイドパルス療法のために、5日間入院しました。 2月の外来で潜血がまだ出ていたので、2クール目を行うことが決定。 3月半ばに3日間、入院してまいりました！ ベッドに空きがなく、有料ベッドへ！ 3日間でこないだの確定申告の還付分とちょうど相殺くらいです😂 しかも、腎内科で空きがなく、産科に入院👶 周りが赤ちゃんだらけで癒されました、、人生で初めて生まれたての赤ちゃんあんなにいっぱい見た🥺 泣き声は意外と気にならなかったですね。 フロアに女性しかいないし、パウダールー

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          ステロイドパルス療法レポ　2クール目

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          初めての医療費控除④還付編

          2月末に人生初の確定申告を終わらせましたー！ それから2回くらいメールが来たり、マイナポータルから通知があったりして、ドキッとしましたがいずれも今処理中ですというお知らせでした❣️ 3月18日に無事指定口座に2万円ほど振り込まれていました。 1週間前くらいにこの日に振り込みますというお知らせがマイナポータルに来てました。 3週間経たないくらいだったので、結構スピーディーに処理が進んだなと思います😳✨ 意外と少ない気もしたけど、これをやるだけで2万なら悪くないかなー。 私

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          初めての医療費控除④還付編

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          初めての医療費控除③申請当日ステップ2-5編

          youtubeにあった画面中継動画はこちら。 ステップ2 収入等申告 年末にもらった源泉徴収票をスマホに画像保存してたので、タブレットにairdropして映しながら直接入力しました❣️ 画面通りに入れていくだけだったので、そこまで難しくなかったかな！ カメラ入力もあったけど、原本なかったのでスルーしてしまいました。スマホでタブレットの画面撮ればよかったかな？ ステップ3 控除等入力 ここでついに医療費控除！ マイナポータルの連携により9ー12月分は自動入力されているので入

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          初めての医療費控除③申請当日ステップ2-5編

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          初めての医療費控除②申請当日　ステップ1編

          確定申告しよう！と思ったけれども、会社から医療費明細がなかなか来ず、2月に入ってやっと来たのでついに申請することに！ youtubeには画面を見せながらの実況動画もあって分かりやすいです。 まずは国税庁のe-taxのHPから始めていきます！ 作成開始をタッチ！ ステップ1に進みます！ 申告はもちろん令和3年分！事務員で年末調整も既にしてある私の収入は給与のみです！ 特定口座で運用はしてますが、株式譲渡はしていないし、繰越投資してるので配当はなし！ 仕事は一つなので源

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          初めての医療費控除②申請当日　ステップ1編

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          ステロイド内服レポ②（１ヶ月目）

          点滴治療後、１ヶ月プレドニン20mgを隔日で服用してきました。 最初の1週間は肌荒れや覚醒作用が強く出ました。 今は肌荒れは落ち着いて、いつも通りです。 覚醒作用も体が慣れたのか、たまにいつもより疲れを感じにくい感じがします。 特に食欲が出たのが大きかったです。 人に比べて昔から少食で食べ物自体への興味が薄いタイプだったのですが、やけにご飯が美味しくて一人前食べれるようになりました。 むしろ、健康的なのではないかと思っていましたが、特に食べたくなるものはオイリーなものが多

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          ステロイド内服レポ②（１ヶ月目）

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          難病申請と難病患者福祉手当の申請レポ（手続きの流れ）

          こんにちは。 今日は市役所で難病申請と難病患者福祉手当の手続きを行って来ました🙋‍♀️ これはそれぞれ別の制度なので、別に申請が必要です。 私のところでは難病申請の様式を取りに行った時に、市役所の方から福祉手当についても案内してくれて、一つの窓口で一度に申請することができました。 難病申請にはそもそも申請の基準があります。 これを満たしているかは事前にわかるので、申請が通るかは出す前にある程度見通しがつきます。 主治医によってはこの基準を十分に把握していない場合もあるので

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          難病申請と難病患者福祉手当の申請レポ（手続きの流れ）

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          ステロイド内服レポ（1週間目）

          退院して、1週間経ちました。 現在、プレドニゾロン20mgを隔日で服用しています。 1つ5mgで4錠ですね。 飲んで思いましたが、小さいのに結構苦い😑 いつも飲んだ後飴を舐めてます🍬 最初は正直、飲んでいても何も変化を感じませんでした。 寝不足で出勤に影響するのを一番恐れていましたが今のところ、夜もちゃんと寝れます。 飲み始めて3,4日目くらいで やけに朝の目覚めがいいことに気が付きます。 元々かなり低血圧なのもあり、朝起きるのがかなり苦手で、いつも体が重く、朝ごはんもほ

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          ステロイド内服レポ（1週間目）

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