新井正輝

ずっとIT界隈 現職は20年5月からBytedanceでProduct Marketi…

新井正輝

ずっとIT界隈 現職は20年5月からBytedanceでProduct Marketing Manager 22年夏に生まれた愛する一人息子は先天性ミオパチーで医ケア児。妻と3人暮らしです。TwitterはIT本アカと、医ケア児パパとしてのサブアカ@fujinopapa

疾患・障がい児家族のための相談Q&Aアプリ、「ファミケア」をリリースしました。

こんにちは、新井です。 一人息子の富士は今、1歳7ヶ月で、以前は体重が増えない時期が続きましたが、ようやく増加傾向に転じて、体調も安定してきました。息子は、生後18カ月時点の推定生存率は50%の疾患を持っています。昨年の秋からついこの間まで体調を崩し、何度か入退院を繰り返し、深夜に病院に駆けつけることもありました。しかし、最近は体調が安定して、一息つくことができています。 体調が落ち着いたタイミングで動画インタビューの機会がありましたので、近況を報告がてらよかったらどう

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    • 2023年の振り返り

      息子氏発熱により年末は看病な日々を過ごす数日前から息子が熱でダウンして、僕は看病の合間にドラマ『ブラッシュアップライフ』が観れることに気づき観始めました。放送時なんとなく気になってはいたが結局観れずだったので今がチャンスとばかりに。 ドラマの中で、もし時間を戻せたら何を変えるかという考えが頭をぐるぐる回りました。そこで、息子が眠りについた今2023年を振り返るこのブログを書き始めました。 １）生命（いのち）に考えさせられた1年息子が1月に189日間の入院から退院をして妻と

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      • 息子に戻る日

        今日という日は、父の71回目の誕生日だ。 ただその父はもうこの世にはいない。 7ヶ月と19日前から。 早朝にかかってきた突然の知らせを聞いて 朝イチの新幹線に乗り 父と対面をした数時間後、数日後には お葬式の段取りや遺体の保管、 事故先から家までどうやって運ぶかなど 悲しい気持ちを誤魔化すかのように 次から次へと進行した。 初めての喪主で 初体験の連続だった。 近親者だけでお葬式を終え 火葬をし、喪主の挨拶もして 父を旅立たせたのだが 母が住む実家には遺影と位牌、遺骨

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        • 2023年9月で気になった医療的ケア児関連ニュース #fujipamemo

          医療的ケア児を育てる親として日々情報収集や勉強をしています。また気になる&シェアできるものがあればTwitterで #fujipamemo 付けてつぶやいています。 日々の投稿だと流れていってしまうので実験的に月ごとにnoteまとめていこうと思いました。23年9月に出会った気になるトピックやニュースを10個選んでワタクシ的なまとめ方をしていますが、何かお役に立てたら幸いです。 [1]で取り上げたお金の話はTwitterで界隈で盛り上がったニュースで季節性はないトピックだけど

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        疾患・障がい児家族のための相談Q&Aアプリ、「ファミケア」をリリースしました。

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          医療的ケア児の親になって1年［10〜12ヶ月出来事まとめ編］

          息子が生まれてからの半年〜1年の間に起きた出来事の振り返りをまとめていたらとんでもないボリュームになってしまったのでnoteを ・［1年経験して思うこと編］ ・［7〜9ヶ月出来事編］ ・［10〜12ヶ月出来事編］←このnoteはこのパート 3つに分けることにしました。 気になるものを目次で見つけてつまむよし、写真だけ眺めるもよし、医ケア児との生活生後6ヶ月〜1年のN=1サンプルとして見てもらえると。 生後10ヶ月(10)息子を連れて宿泊温泉旅行 育休が終わる前にそれまで

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          医療的ケア児の親になって1年［10〜12ヶ月出来事まとめ編］

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          医療的ケア児の親になって1年［7〜9ヶ月出来事まとめ編］

          息子が生まれてからの半年〜1年の間に起きた出来事の振り返りをまとめていたらとんでもないボリュームになってしまったのでnoteを ・［1年経験して思うこと編］ ・［7〜9ヶ月出来事編］←このnoteはこのパート ・［10〜12ヶ月出来事編］ 3つに分けることにしました。 気になるものを目次で見つけてつまむよし、写真だけ眺めるもよし、医ケア児との生活生後6ヶ月〜1年のN=1サンプルとして見てもらえると。 これまでの足跡はこのへんを見ていただけると。 生後7ヶ月(7)左指の装

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          医療的ケア児の親になって1年［7〜9ヶ月出来事まとめ編］

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          医療的ケア児の親になって1年［1年経験して思うこと編］

          息子が生まれてからの半年〜1年の間に起きた出来事の振り返りをまとめていたらとんでもないボリュームになってしまったのでnoteを ・［1年経験して思うこと編］←このnoteはこのパート ・［7〜9ヶ月出来事編］ ・［10〜12ヶ月出来事編］ 3つに分けることにしました。 気になるものを目次で見つけてつまむよし、写真だけ眺めるもよし、医ケア児との生活生後6ヶ月〜1年のN=1サンプルとして見てもらえると。 2つの出来事編は医ケア児家族や支援者さんへのN=1事例の観点書いているの

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          医療的ケア児の親になって1年［1年経験して思うこと編］

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          2023年8月で気になった医療的ケア児関連ニュース #fujipamemo

          医療的ケア児を育てる親として日々情報収集や勉強をしています。また気になる&シェアできるものがあればTwitterで #fujipamemo 付けてつぶやいています。 日々の投稿だと流れていってしまうので実験的に月ごとにnoteまとめていこうと思いました。23年8月に出会った気になるトピックやニュースを10個選んでワタクシ的なまとめ方をしていますが、何かお役に立てたら幸いです。 ■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■ 【1】医療的ケア児や家族、日常を離れて「レスパ

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          2023年8月で気になった医療的ケア児関連ニュース #fujipamemo

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          七夕は病院で

          今日で入院7日目今、息子は入院をしており、今日で7日目で明日で丸1週間になります。 入院する前の数日間で鼻や口からの分泌物がいつもより多く 『(めずらしく)あれ？、はじめての風邪かな？』 と思っていたら沐浴で呼吸状態が悪くなり訪問看護師さんに来てもらいました。 その後、その日にすぐに調子は良くなりましたが、次の日にかかりつけの病院で毎月1回の定期診察中に再び調子が悪くなりました。そのため、慎重を期して入院し、経過を見ることになりました。 妻がちょうどその件についてブログ

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          大切な人の死の乗り越え方をひろゆきさんとAIにそれぞれ尋ねてみた

          先日、父を突然の交通事故で亡くしてから四十九日も終わり2ヶ月のときが過ぎました。消失感や悲しみは事故直後よりかはましにはなりましたが、しんどいものはしんどいままです。 ふと、夜中になにを思ったのかひろゆきさんに質問してみたくなり人生初スパチャをしてみたらその答えが心に残ったので備忘録としてこのnoteを書いています。 ↑このリンクをクリックしてもらうと質問文の読み上げのところからの実際の動画が流れます。 うまく再生されないよって方はこの動画の1時間40分のところから再生し

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          父を突然の交通事故で亡くしました。

          遺影の中で父は、優しく笑っている。一ヶ月前の2023年3月30日に私は父を交通事故で亡くしました。 相手方が前方不注意で父が運転する軽トラックに中型と大型トラックの2台が追突しました。 【ニュースリンク】東名高速道路上りでトラック3台が絡む事故 男性1人が意識不明の重体 静岡・富士市 【ニュースリンク】現場写真（事故現場、事故車両など） 享年70歳で突然帰らぬ人になって父は元気が取り柄で80歳までは働くと常々言っていました。 自動車整備士資格を持ち車が好きな父は僕が生

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          日本初ヴィラ型ショートステイの内覧会に行ってきた！

          ▼【2023年3月28日追記】 内覧会の内容を90秒で下記動画にまとめました！ 医ケア児の親になり早いもので8ヶ月、息子が病院から退院して在宅での生活が丸二ヶ月が過ぎました。 息子と妻との3人の新しい生活にも徐々に慣れてきました。 ふとSNSを眺めていたら気になるプレスリリースが流れてきました。 リリースをみた当時は退院したての医ケア児である息子をおいて仙台になんて行けるわけないので、「ふ〜ん、こんな施設があるのか。今までにありそうでない利用者目線の素敵なコンセプトな新し

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          医療的ケア児の親になって6ヶ月

          2ヶ月毎に振り返りや棚卸しを兼ねてnoteを更新しています。息子が爆誕して6ヶ月が経ったので前回の4ヶ月のタイミングで書いたnote以降の動きや思考・感情の変遷をご笑覧ください。 また本noteは、11月から私自身が育休にも入ったので近況報告や医ケアの親N=1サンプルとして残すことも目的にしてます。 前回までのnoteはこちら まとめ出来事の振り返り（時系列順）①祖母が医ケアトレーニングに参戦 我が家は息子1人、私と妻との3人の核家族です。退院後の生活は当然3人で過ごす

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          医療的ケア児の親になって6ヶ月

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          医療的ケア児の親になって4ヶ月

          タイトル通り、息子が爆誕して4ヶ月が経ったので前回の2ヶ月のタイミングで書いたnote以降の動きや思考・感情の変遷をまとめます。 本noteは、11月から私自身が育休にも入ったので近況報告や医ケアの親としてN=1サンプルとしての残すことを目的としてます。 前回のnoteはこちら まとめ 出来事の振り返り転院 妊婦検診・出産・NICUでの入院とこれまでずっとある大学病院にかかっていたが退院後の生活を見据えて私達自身が住んでいる地域の最寄りの総合病院に転院を生後2ヶ月と3

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          医療的ケア児の親になって4ヶ月

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          医療的ケア児の親になって2ヶ月

          今年の夏に（2022年7月）に長男が生まれて2ヶ月が経ちました。生まれてすぐNICU(新生児集中治療室)に運ばれ、このnoteを書いている9月25日現在もNICUに入院をしている。 息子は出産時に重症新生児仮死状態で、自発呼吸が出来ずに産まれました。また、筋肉の緊張が弱く手足がだらんとした状態だった（低緊張、フロッピーインファント）と医師に言われました。 もう数日で確定診断が出ますが、”先天性ミオパチー”という先天性疾患が原因です。 これまでの医師の診察や複数の検査でそ

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          医療的ケア児の親になって2ヶ月

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          医療的ケア児の親になった日。

          *English follows 我が子誕生2022年7月19日2,223グラムで我が家に待望の第一子である男の子が誕生しました。 名前は「富士（Fuji）」 長年待ち望んでいたお子であり、妊娠生活も壮絶だったので生まれたことがわかった瞬間はそれはそれは歓喜で愛おしい気持ちでいっぱい！ で、あると思ったら心配や不安な気持ちが勝っているという話です。 というのも出産予定より前倒しで緊急帝王切開での出産だったのですが、お腹から出てきたときに息子は泣かなかった。泣けなかった。

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          医療的ケア児の親になった日。

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