医療的ケア児を育てる親として日々情報収集や勉強をしています。また気になる&シェアできるものがあればTwitterで #fujipamemo 付けてつぶやいています。
日々の投稿だと流れていってしまうので実験的に月ごとにnoteまとめていこうと思いました。23年9月に出会った気になるトピックやニュースを10個選んでワタクシ的なまとめ方をしていますが、何かお役に立てたら幸いです。

[1]で取り上げたお金の話はTwitterで界隈で盛り上がったニュースで季節性はないトピックだけどすべての疾患・障がい児の親の参考になるとおもうので個人的には必読かと
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【1】知的障害を持つお子さんのお金の管理は「親名義」のほうが良い場合がある→子どもの貯金額が多すぎてグループホームを断られた例も

＜＜概要＞＞
・子供に与えるつもりのお金は親名義で
・供名義の口座に親名義のお金を振込すると贈与扱い
・成人したら親は親権を失うため、子供の預金は親は勝手に使えなくなってしまう

＜＜ひとこと＞＞
これは疾患・障がいを持つ子の親は必読な一連のツイートだった。 子供名義の貯金はアカンし、遺言書書こうかな

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【2】医療的ケア児 “家族の声”紹介ホームページ公開

＜＜概要＞＞
"作成にあたった「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の畑中綾子さんは「当事者には、困っているのは自分だけじゃない、こんな工夫があると知って解決のきっかけにしてほしい。行政や地域の人たちにはどんな支援やサポートが必要かを考えてほしい」と"

＜＜ひとこと＞＞
当事者の声はちょっとづつあがるようになってるし、次につながる有益な示唆も含まれるけどいろんなところに散見されるから集約されたり家族の声といえば”ここ”ができるといいな

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医療的ケア児のコーディネーター活動に群馬県が独自報酬支給へ

＜＜概要＞＞
・県内では障害者の相談支援の専門員や訪問看護師がコーディネーターを兼務し、医療や福祉のサービスを伴わない診療報酬などの対象外の活動は無償で実施 ・活動をさらに推進するため、県は、来月から独自に報酬を支給することに

＜＜ひとこと＞＞
なんでも点数化したらいいわけでもないけどそれでも医ケア児やその家族が生活を整えるためには周辺領域が広すぎるから診療報酬の設計見直しが必要。せめて自治体がそれに対して群馬に続いて独自アプローチで足元をささえてほしい。善意だけでは長続きしないので

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【3】発達障害や医療的ケア児など障害を抱える子どもの避難場所確保を「通い慣れた特別支援学校を避難所に」要望書提出

＜＜概要＞＞
・支援団体は、子ども達が通い慣れた場所に避難できるように、「特別支援学校」を避難場所として積極的に指定するよう求めて、文科省やこども家庭庁に要望書を提出
・全国の1200校の特別支援学校のうち、福祉避難所は158校(3割)、子ども優先の避難所はさらに10校

＜＜ひとこと＞＞
防災の備えは医ケア児に限らずみんな必要だけど、とりわけ生命の危機と隣り合わせで常に生きている疾患・障がい児は事前準備しておかないともしもが怖すぎるから大事な動きだ

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【4】令和5年度　都区財政調整について（要旨）⇒医療的ケア児支援経費について新規に算定する

＜＜概要＞＞
・医療的ケア児支援経費について新規に算定
・基準財政需要額は、2兆4,582億円となり、前年度と比べ、1,708億円、7.5％の増となった

＜＜ひとこと＞＞
・増えたお金で在宅レスパイトと小学校での医ケア児受け入れ環境整備に使われるのかな？

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【5】第１回、医療的ケア児者とその家族のための療育キャンプを宮城県仙台市で開催

＜＜概要＞＞
・日本初のヴィラ型ショートステイを作ったあいのみさんが10月に療育キャンプを企画

＜＜ひとこと＞＞
・BBQの機会だけじゃなく未来への種まきアクションめちゃ良さそう 個人的には家族未来会議の中身が気になる

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【6】医療的ケア児支援拡充方針　厚生労働省、ヘルパー報酬増

＜＜概要＞＞
・医ケア児支援拡充のためにヘルパー派遣事業所への医ケア児や障がい児のための報酬や職員研修を拡充
・2024年度の報酬改定を目指す方針

＜＜ひとこと＞＞
・事象所への加算はあるが重度障害者の人数だけで加算しており、重度障がい児/医ケア児は加算対象になっていないので医ケア児の支援としてちゃんと加算要件の評価対象にできるようにするのはめちゃめちゃありがたい動き

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【7】「医療的ケア児」と家族を支援 鹿児島市に県内初の拠点設置

＜＜概要＞＞
・鹿児島に医療的ケア児支援センター開所
・県内に医ケアが日常的に必要な子ども（大人も含め）２９１人
・支援センターは看護師など３人体制
・鹿児島県は全国で２番目に遅い開設

＜＜ひとこと＞＞
都道府県の支援センター開設の順番気になる

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【8】医療ケア児との出会い コロナ下の消毒アルコールがつなぐジン・ウォッカ造り

＜＜概要＞＞
※9月にY!ニュースになってたけどリンクが切れてしまったので代わりのページを掲載
載せたかった記事タイトル：医療ケア児との出会い コロナ下の消毒アルコールがつなぐジン・ウォッカ造り
・国税庁と厚生労働省が酒蔵の高濃度アルコールを医療用と認める通達を発表
・医ケア児の消毒アルコール不足を知り、製造を開始
・「命を救ってくれてありがとう」と感謝を受け取った

＜＜ひとこと＞＞
技術を持っている人たちがいざというときにこうやって動けるのはほんとすごし

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【9】医療的ケア児らを支援できる看護師、３年で２００人養成へ…公立校に配置

＜＜概要＞＞
・「文科省」が24年度から３年間で医ケア児・重心対応できる看護師養成する
・全国の看護大で養成事業10校を公募

＜＜ひとこと＞＞
資格を持っているけど看護職についていない看護師さん（潜在看護師）が全体の3割、70万人いるらしいから0.1%でも医ケア向けにリスキリングや関連職に携われるようになるとめちゃめちゃ大きいだろうな。看護大学だからって文脈もあるだろうけど、厚生省ではなく文科省が取り組んでる点もすばらだとおもう

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【10】医療的ケア児の支援拡充も…さいたま市、公立保育所59施設を再編へ　5園は閉園、21園は7年かけ民間へ移管

＜＜概要＞＞
・さいたま市は公立保育園を28年から7年かけて民間移管等の再編する
・医ケア児は5区7施設で計18人が在園しており、今後も拡充を図る

＜＜ひとこと＞＞
子どもの絶対数は人口動態として減っていく中でニーズは多様化しているのであり方見直す動きは素晴らしい。医ケア児の居場所がもっと増えるといいな

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以上です！
11月のニュースが出揃ったらまたまとめたいと思います^^