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3歳次男、療育手帳取得までの流れ~療育手帳取得・発達外来での診断~

2022年8月、次男3歳にASD(自閉スペクトラム症)の傾向があるとわかり、2022年9月から療育を受けています。

まだ、苦手なことも多いのですが、目まぐるしく成長しています!

発覚のきっかけなどは、ざっくりとこちらの記事にも書きました。


次男にASDの傾向があるとわかってから、私はこんなことをしました。

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  1. 役所の心理士と面談

  2. 発達専門の小児科を受診

  3. 役所で受給者証の申請

  4. 療育先を決める

  5. 小児科での発達検査

  6. 療育手帳の申請・判定

  7. 療育手帳取得

  8. 小児科にて最終的な診断を受ける

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今回は、6~8について書いていきます。最終章です。


1~3はこちら。

4~5はこちらに書いています。


よろしければ読んでみてください!


療育手帳の申請・判定

療育の申請手続き(2022/9/21)

小児科の発達検査を受けた結果、「療育手帳を取れる数値です」と言われ、その足で役所へ申請に行きました。

【療育手帳とは】
療育手帳は、児童相談所又は知的障がい者更生相談所において、知的障がいがあると判定された方に交付される手帳です。

引用:厚生労働省ホームページ


療育手帳に関しては、別にとってもとらなくても良いと思います。

私の場合は、幼稚園や療育先に提示できる資料になると思ったので、取得することにしました。

また、療育手帳は更新が必要です。(18歳未満は3歳・6歳・12歳)

再判定をし、発達指数が75以下であれば、更新できます。

次男の場合、6歳の再判定で発達検査を受けて、どのくらい成長しているのか可視化できるという点も、魅力に感じました。

発達の状況により、療育手帳の対象外になる可能性ももちろんありますが、それはそれで良いと思っています。


申請には、マイナンバーがわかる書類が必要です。

自治体によっては、申請時に写真が必要なところもあるみたいです。

窓口で書類を書いて、その日は終わりです。

後日、判定日が決まったら連絡が来ます。


判定日の決定(2022/10)

連絡を待つこと約2週間。

管轄の児童相談所から封書が届き、「判定日のお知らせ」が入っていました。

「日時:2023年1月4日」※ひっくりかえった

え?年またぐん???てなりましたね。

持ち物は、母子手帳と(持っていれば)身体障がい者手帳です。

親への聞き取りもあるので、子育てにおける困り事などをメモしておいたら、スムーズかもしれません。


療育手帳の判定(2023/1/4)

当日、10時から判定でした。

次男と2人で電車に乗って、児童相談所へ。

知らない土地でしたが、頑張って歩いてくれました。

所要時間は、約2時間半。

小児科と同じく、「新版K式発達検査2020」をしてもらいました。

このとき次男は3歳0ヶ月(誕生日3日前でした)。

結果は、下記のとおりです。

【新版K式発達検査2020の結果】※(3歳0ヶ月時点)

  • 姿勢・運動:103(3歳1ヶ月)

  • 認知・適応:75(2歳3ヶ月)

  • 言語・社会人:69(2歳1ヶ月)

  • 全領域:75(2歳3ヶ月)

2022年9月に受けたときは、全領域66(1歳9ヶ月)だったので、実年齢との差はあまり変わっていません。

が、少し成長した印象です。

型はめパズルなど、できることが増えていました。

発語も、不明瞭ではありますが、少しだけ増えました。

この結果から、「B2(軽度の遅れ)」の療育手帳を発行してもらうことが決定。

検査結果の内容は、その場で教えてもらうことができますが、手帳は後日、窓口まで取りに行く必要があります。


療育手帳受け取り(2023/2)

判定から1ヶ月くらい経ってから、役所から連絡があり、手帳を窓口へ取りに行きました。

大阪の場合は、このときに本人の写真を持っていきます。

特別児童扶養手当の話や、税金控除などの話を教えてくれます。

大阪市の場合は、大阪メトロ(地下鉄)と、大阪シティバスが無料で乗れるようになります。(介護者1名)

あと、障害者手帳を持っている人が対象のスマホアプリ「ミライロID」に登録しておけば、手帳を持ち歩かなくても、さまざまな施設で割引を受けられます。


特別児童扶養手当は、いろいろと調べたところ、「発達障がいだと通りにくい」という情報がありました。

さらに、必要書類である診断書には8000円かかり、診断書の作成に約1ヶ月かかるとのこと。

なので、「通らない可能性あるならやめとこ~」って思っていましたが、こんなツイートを見つけました。


なので、ダメ元で申請してみようかな~って思ってます。

特別児童扶養手当を受けられるかどうかは、自治体によってかなり差があるみたいですね。

こういう発信してくれる方、ありがたすぎる…。

確かに、大阪は子育て政策に力入れてくれてるもんな…って思ったりしました。


市税・府税の控除に関しては、確定申告をする必要があります。

療育手帳の交付が年をまたいだとしても、「前年度も障がいがある状態だった」ということを証明するものがあれば、前年度の収入から控除してくれます。

私は、療育手帳の「判定日のお知らせ」を提出しました。

大阪の場合は、なので、これも住んでいる地域によって変わるかもしれません。

通院や療育などに車を使っている場合は、「通院証明書」などがあれば、車税も減免されます。

私はもっぱらチャリ族なので、車税については申請していません。


小児科にて最終的な診断を受ける(2023/4/19)

そして、2023年4月19日。

専門医による発達外来に行ってきました。

2022年8月、最初に受診してから、実に8ヶ月。

長い期間待ちましたが、3~4月は娘6歳の卒園・小学校入学があり、次男3歳の入園もあったので、バタバタと時間が過ぎ、気づいたら当日になってた。

小児科では、先生が絵本を一緒に読んでくれたり、積み木を並べたりして、1時間ほど次男のようすを観察してくれました。

その後、私への聞き取りをしながら、うんうんと親身に話を聞いてくれてとても嬉しかったです。

一呼吸おいて、「お母さんもよくわかっておられると思うけど、ASDやね」との診断。

典型的なASDで、ADHDの傾向はないと思われる、とのこと。

じっとしていられないのは多動ではなく、興味があることしかやりたくないからだと話してくれました。

その瞬間、ふぁ~~~と解き放たれたように涙が出たのですが、悲しいとか悔しいとか残念とか嫌悪とか、そういうネガティブな感情はありません。

やっとわかってくれる人がいた~~~私の違和感はやっぱり間違ってなかった~~~という、安心感が大きかったです。

子どもにASDがあるって診断されて、安心するっていうのもおかしな話ですが、そうとしか言いようがないというか、不思議な感情です。

2022年8月に「ASD」というものの存在を知り、いろんな人に話を聞いたり、相談したりしました。

私を励まそうと思い「そうは見えない」「気のせい」「いつか追いつく」「考えすぎ」など言ってくれる方もいましたが、そんな言葉が、頭の中で呪いのようにぐるぐるしていました。

もちろん、気遣いとして言ってくれた言葉なのは、本当によくわかっているのです。

たまに、「どうしても孫を左利きに育てたい老人」とかいるじゃないですか!(いる?)

自分はそういう類の人間なのか?

本当は次男に何の問題もないのに、私自身が次男にASDを求めているのか?

など、ふとそんな考えに取りつかれることがありました。


この日、次男は朝6時半に起きてコーンフレークを食べ、すぐおかわりを要求しました。

でも、さっき食べたコーンフレークで、牛乳がなくなってしまったんです。

もちろん、牛乳を切らしてしまった私が悪いのは重々承知。

次男は、7時から1時間半、「コーンフレーク!」と怒り続け、泣き続けました。

私は、これでASDじゃなかったら、一体なんなの????????って思いながら病院に向かいました。

診断がつき、肩の荷が降りたような感覚です。

別に状況は今までと何ら変わりないので、これからも、ゆるりと子育てをしていきたいと思います。


まとめ

  • 療育手帳を申請してから判定まで約3ヶ月かかった

  • 判定から療育手帳を受け取るまで約1ヶ月かかった

  • 療育手帳の申請には、マイナンバーがわかるものが必要

  • 療育手帳は18歳以下の場合、3・6・12歳で更新が必要

  • 更新時に再判定(発達検査)を受ける

  • 発達の状況により、療育手帳の対象外になる可能性も

  • 次男の判定結果は、全領域75(2歳3ヶ月相当)で、療育手帳B2(軽度の遅れ)

  • 実年齢との差はそれほど変わっていないが、成長を実感

  • 療育手帳を取得すると、税控除を受けられたり、特別児童扶養手当を受けられたりする

  • 療育手帳があれば、税金控除など受けられ、「通院証明書」などがあれば車税も減免される

  • 療育手帳があれば、地下鉄とバスが無料になる(大阪の場合)

  • スマホアプリ「ミライロID」があれば、手帳を持ち歩かなくても、さまざまな施設で割引などしてもらえる

  • 特別児童扶養手当の申請が通るかどうかは、自治体によってかなり差があるらしい

  • 次男の最終的な診断は、「典型的なASD」


ASDという診断が降りたあとすぐ、療育先の先生方に報告しました。

すると、「次男くんは言葉も増え、うちの施設の人気者ですよ!次男くんの成長に関われて嬉しいです!」と、とても嬉しい言葉をもらいました。

このまま頑張っていきましょう、と心強い言葉もいただき、やっぱり療育を早めに始められて良かったと、心底思います。

発達外来の先生は、旦那に対しても「苦労してきたでしょうねぇ」と言ってくれて。

幼稚園の先生も、同じクラスのお母さん方も、地元の友達も、みんな寄り添ってくれて理解してくれて。

もうほんとに嬉しかった。感謝しかない。

この前の記事にも書きましたが、「親は子どもに対して、考えすぎて良い」です。

心配していいし、気にして良い。

1番大事なことは、発達障がいの有無に関わらず、自分はこんな性質だということを、本人が知っておくことだと思っています。

苦手なことは多いかもしれないけど、そのぶん好きなことにのめりこんで、追求できる人になってほしいです。


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