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明日動かないかもしれない身体と明日を作る指。

いつもは過去の出来事を中心に書いていますが今日は今想ってる事や考えてること書き綴っていきたいと思います。

毎度言ってることではありますが
僕は脊髄性筋萎縮症という難病で身体はほぼ動かず今動く機能としては右手の指先が少し動くのと、うるさいと言われるほど喋る事はできます(笑)

進行性の病気なのでいずれこの二つもできなくなります。

歳を重ねるごとに出来なくなる事は確実に増えています。身体が苦しいなと感じたり骨や関節も弱ってきてるなと感じます。前より関節も痛めやすくなったし実際その機会も多いです。

正直、日々の中で不安も焦りも怖さもあります。やりたい事を増やしていく中で自分の身体がどうしてもついてこなくなった時、受け入れれるのかとか。

自分が今何が出来てどのくらいの時間が残っているのかよく身体の残り時間は考えます。病んでそんな事を考えてるわけではなくて自分が納得する人生を送りたくて前へ進むためによく考えます。

常に前を向けるわけではないし時々自分の体に嫌気が刺すことも希望も見失いそうになることもあります。でも今前を向けてるのは、動けなくなった時に考える時間なんていくらでもあるから悩むならその時悩めばいいやって今は思っています。

ベッドからほとんど動かないので見える景色はいつもせいぜい視野が数センチ変わるだけ。

僕が本来見えるはずの世界はすごく狭い。
でも今実際に見えてる世界はめちゃくちゃ大きい。

ベッドにいながら少ししか動かない右手の指先でスマホを使って沢山の人と繋がれて沢山の人に応援してもらえて今があります。

本当に皆さんには感謝しかないです。

今もそんなに自分に自信がある方ではないしやること全て不安を感じながら試行錯誤して生きています。

でもほんの少しだけ自分を信じられるようになりました。ほんの少しだけ自分に可能性を賭けれるようにもなりました。

絶対に出来る事しか言葉にしない
そもそも絶対の言葉を簡単に使いたくもない

そんな僕ですが一つだけ自分に確信があります。

それは右手一本でもっと人生を変えられること
もっともっと見える世界を増やせること

僕はこれから先そう遠くない将来、物理的には何も動けなくなり、そして何も出来なくなります。

その時になった時。
僕は自分で自分のことを認められる人間でいたい。

これはネガティブな思考でも自分の人生を悲観しているわけでもありません。

ただ、一人の人間の覚悟です。


今年はこれから沢山人生の岐路となるタイミングがあります。今わかってるだけでもかなりあります。

その時に皆さんにご協力をお願いしたりすることも多々あるかもしれませんが全力で楽しんで突き進んでいきますので今後ともよろしくお願いします!

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