マガジンのカバー画像

【患者さんインタビュー】

14
本
「病気になった時一番知りたかったのは、他の患者さんはどうしているのか？」だった。ミライクに参加してくださっているユーザーさん（患者様・ご家族・パートナー）のインタビュー記事です。
運営しているクリエイター
患者SNS ミライク

【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)M…

全身性エリテマトーデス(SLE)とは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。 SLE…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1か月前
21

【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳…

ホジキンリンパ腫とは、血液がんの1つです。 白血球の中のリンパ球が「がん化」する悪性リンパ…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1か月前
20

患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性…

全身性強皮症は膠原病の1つであり、指定難病です。 皮膚や内臓が硬くなり、内臓病変を起こしま…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
5か月前
23

患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者 ち…

「ミライクのおかげで、今の自分がある」 こう話すのは、全身性エリテマトーデス(SLE)患者さ…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
6か月前
21

【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェ…

ベーチェット病は指定難病の1つであり、慢性再発性の全身炎症性疾患です。 診断が難しい病気…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
6か月前
21

【クローン病、医大生に1日密着】食事は？大学生活のコツは？〜ぱむちーずさんに聞い…

IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）とは、炎症性腸疾患の総称です。 IBDの症状をコントロールす…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
25

全身性エリテマトーデス（SLE）診断までの日々〜SNSを通じた情報交換と共感〜｜N.Oさんインタビュー

全身性エリテマトーデス（SLE）とは全身性エリテマトーデスとは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。英語ではSystemic Lupus Erythematosusと言い、省略してSLEと呼ばれています。 SLEは指定難病であり、20～40代の女性に多い病気です。 日本国内には、治療を受けていない人を含めて10万人以上の患者さんがいます。 全身性エリテマトーデスの症状は様々で、別の病気と疑われたり発病に気が付かないことも珍しくありません。 ここでは全身性

患者SNS ミライク

「正しい情報を見つける難しさ。親子で戦うアトピー性皮膚炎」 | Tさんインタビュー

アトピー性皮膚炎は、痒みを伴う皮膚疾患です。 多くが乳幼児期に発症し、成長と共に改善しま…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
11

2022年、ミライクがシェアした「note6選」

病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有することができる…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
14

「19歳で診断された、潰瘍性大腸炎の情報収集」｜Kさんインタビュー

潰瘍性大腸炎は、指定難病の1つです。 20代の若い世代に発症しやすく、全国でおよそ16万人が…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
5

「突然のがん告知、即手術を迫られた私の選択」｜乳がん患者Mさんインタビュー

乳がんは、女性にとって最も身近ながんです。 実に、日本人女性の9人に1人が乳がんに。 30～4…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
3

伝えなければ届かない患者の声。自身の活動を通して患者の声を届けていきたい

"患者中心の医療" この言葉はだいぶ浸透してきたように思われますが、まだまだ十分とはいえな…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
13

がんの告知を受ける前後で大切なのは「確かな相談先を知っておくこと」

がんと闘うと決めたとき、悩むのは、治療のことだけではありません。 生活や仕事のこと、聞き…

患者SNS ミライク
患者SNS ミライク
1年前
11

35歳で見つかった肺がん「ネガティブなイメージだった、抗がん剤の治療に挑もうとしたきっかけ」

突然の、がん告知を受けたとき。 「まさか自分が」と大きな戸惑いを感じながらも、治療へと進もうとします。 けれど、ネットや本にはたくさんの情報が溢れていて一体どれが本当に正しくて自分に合った治療法なのか分からない...。 そのような迷いや不安を抱えている方も多いのではないでしょうか。 そんな不安を抱えながらも、 患者さん同士での交流をきっかけに踏み出すことができたと話すのが、 肺がん患者のコミュニティ「HER HER」発起人として活動する清水さん。 現在はがん患者のコミ

患者SNS ミライク