患者SNS ミライク

患者様・ご家族のための患者SNS。病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験…

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患者様・ご家族のための患者SNS。病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有することができます🕊 ▼アプリは「患者SNS ミライク」で検索！ ▼Webブラウザ版はこちらから！ https://www.miilike.com/

  • 【患者さんインタビュー】

    「病気になった時一番知りたかったのは、他の患者さんはどうしているのか？」だった。ミライクに参加してくださっているユーザーさん（患者様・ご家族・パートナー）のインタビュー記事です。

  • イベントレポート

    ミライク主催の患者イベントや、参加させていただいた医療系イベント・学会についてまとめています。

  • 患者さん・ご家族へ　お役立ち情報

    治療は、経済的にもおおきな負担がかかるものです。 患者さんやご家族にとって、ぜひ知っていただきたい制度をやさしく解説しています。

  • ミライク使い方ガイド　機能解説

    ミライクの使い方を解説します。

  • 【スタッフノート】

    ミライクの中の人が更新するマガジン。 SNSやホームページだけでは伝えきれない、開発のストーリーや働く人々の想いを等身大で発信します。

【イベント情報】SLEおしゃべりナイト（全身性エリテマトーデス）の方対象、無料オンラインイベント開催！

こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。 全身性エリテマトーデス（以下、SLEと記載）の患者さん向けイベント開催のお知らせです。 同じ病気の方とゆるりと気軽にお話できる「SLEおしゃべりナイト」を4/24(水)20:00~21:30＠Zoomにて開催します。 「春の紫外線対策は？」「新年度、色々と忙しい…みんなのリラックス方法が知りたい！」など、参加者の皆さんがいま知りたいことをお話する予定です。 イベントは、SL

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    • 【インタビュー】一歩踏み出した患者同士の交流の先に｜全身性エリテマトーデス(SLE)Maiさん

      全身性エリテマトーデス(SLE)とは、全身に炎症が起こる膠原病(自己免疫疾患)の1つです。 SLEの症状は人により様々であり、診断がつくまでに時間がかかることは少なくありません。 ミライクの「SLEグループ」に参加しているSLE患者さんのMaiさんも、最初は関節リウマチと診断されました。 今回はMaiさんに、診断がつくまでの経緯や患者さん同士での関わり方についてお伺いしました。 全身性エリテマトーデスとはMaiさんプロフィールーー元からイギリスへの移住希望はあったのでし

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      • 【インタビュー】32歳でホジキンリンパ腫。AYA世代がんサバイバー/血液がんグループ瞳さん

        ホジキンリンパ腫とは、血液がんの1つです。 白血球の中のリンパ球が「がん化」する悪性リンパ腫であり、リンパ節にしこりを作ります。 日本人におけるホジキンリンパ腫の割合は少なく、悪性リンパ腫のうちの約95％が非ホジキンリンパ腫です。そのため情報が集まりにくく、同じ病気の患者さんとの出会いもあまりありません。 ミライクで「血液がん」グループを運営する瞳さんも、同じ境遇の方が見つからず苦労されました。 今回は、瞳さん(ホジキンリンパ腫の患者さん)に、病気の経験やSNSでの関わり方

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        • 【イベントレポート】オンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を実施しました！

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。 2024年2月23日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「SLEと付き合うみんなのリアル」を開催しました。 開催の目的は、SLEの患者さん同士で普段感じていることや悩み・生活の苦労を共有し、暮らしのヒントを得ることです。 また、これからミライクのSLEグループへの参加を考えてくださっている患者さんやご家族さんが、コミュニティの雰囲気を知るキッカケになればと考えてい

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        【イベント情報】SLEおしゃべりナイト（全身性エリテマトーデス）の方対象、無料オンラインイベント開催！

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        マガジン

        • 【患者さんインタビュー】
          14本
        • イベントレポート
          6本
        • 患者さん・ご家族へ　お役立ち情報
          4本
        • ミライク使い方ガイド　機能解説
          5本
        • 【スタッフノート】
          5本

        記事

          ミライクのグループ作成方法を丁寧に解説しました！～グループを作成したいユーザーさん必見です～

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。 ミライクでは、ユーザ―さんが自由にグループを作成していただけます。 今回はグループを作成する際のポイントをご紹介します☺ 「同じ病気の方とお話したい！」 「同じ世代や治療をしている人と話したい」 そのような時はグループを作成してみてくださいね。 ※ミライクに既に作成されているグループは、「グループ」タブ ＞「カテゴリ一覧」よりチェックできます✨ 【グループの作成方法】１．グル

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          ミライクのグループ作成方法を丁寧に解説しました！～グループを作成したいユーザーさん必見です～

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          「投稿にコメントしたい！どうやるの？」～コメント機能の利用方法を解説しました～

          こんにちは！ミライク事務局です✨ 「コメントの仕方がわかり辛いです！💦」 そんなユーザ―さんのお声を受けて、コメントの方法を解説します！ コメント機能とは？ 他のユーザーさんの投稿に、コメントできる機能です。 質問に回答したり、お悩みなどに対し、自分の思いを伝えられます✨ --------------------------------- 【1,投稿にコメントをする方法】 「コメント」ボタンを、2回押すと投稿にコメントすることができます。 ※１回押すと「質問詳細ペ

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          「投稿にコメントしたい！どうやるの？」～コメント機能の利用方法を解説しました～

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          患者SNS「ミライク」名前の由来〜サービス名へ込めた思いを解説します！〜

          はじめに株式会社Buzzreachは2023年9月に患者SNS「ミライク」をリリースしました。ミライクは、病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリです。 同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有できます。 （患者さん・ご家族・パートナー・介護者の方が、無料でご利用いただけます） 今回は、ユーザーさんやミライクに興味を持っていただいた方からよく聞かれる質問。「ミライクのサービス名の由来って何ですか？」にお答えします！ サービス名「MiiLike」 読み方「

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          患者SNS「ミライク」名前の由来〜サービス名へ込めた思いを解説します！〜

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          【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

          はじめに（シェーグレン症候群とは） シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり難病に指定されています。合併症がない場合もありますが、約4割は膠原病に合併して発症します。目や口腔の乾燥をはじめ、疲労や発熱・日光過敏など様々な症状が出るため、生活での注意が必要です。そのため、患者さん同士で情報交換をし交流をすることはとても重要です。 患者SNSミライクでも「シェーグレン症候群」グループが設立され、患者さん同士の交流が行われています。 先日、シェーグレン症候群グループでは、クリ

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          【イベントレポート】シェーグレン症候群グループ~ミライクでクリスマスチャット~

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          ミライクのコメント・リアクション機能のご紹介！

          みなさん、こんにちは！ミライク事務局です。 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第３弾として、ミライクの「コメント・リアクション機能」について紹介していきます。 この記事では、質問投稿にコメントやリアクションをするメリットや、そのやり方をまとめました。 質問投稿にコメントやリアクションをする３つのメリット１．自分の状況やこころの整理に役立てる 他ユーザーとコメントやリアクションのやり取りを通して、自分自身の経験の整理ができます。 例えば、同じ治療をしているユーザーと

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          ミライクのコメント・リアクション機能のご紹介！

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          患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎）インタビュー

          全身性強皮症は膠原病の1つであり、指定難病です。 皮膚や内臓が硬くなり、内臓病変を起こします。 全身性強皮症の患者さんの半数に、肺の間質に炎症や線維化が起こり間質性肺炎がみられます。 ミライクの間質性肺疾患コミュニティに参加している、あおさんも最初の症状から約半年後に、間質性肺炎の症状が発現しました。 ▼ミライク間質性肺疾患コミュニティは下記から 今回は、あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎の患者さん）に、病気について実際の経験や、同じ病気の方との交流についてお伺いし

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          患者SNS「ミライク」間質性肺疾患コミュニティ｜あおさん（全身性強皮症による間質性肺炎）インタビュー

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          【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク(@MiiLike_)事務局です。 間質性肺疾患の患者様・ご家族/パートナーの方向けイベント開催のお知らせです。 ミライクでは、2023年9月に間質性肺疾患コミュニティが立ち上がりました。 約2ヶ月が経ち、現在は患者様・ご家族の方がそれぞれのコミュニティグループで、チャットや投稿を通じた情報交換、交流をされていらっしゃいます。 そこで、今回はミライクを利用したディスカッションイベントを開催します！ ■イベン

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          【イベント情報】間質性肺疾患コミュニティ、患者SNSミライクアプリを利用したディスカッションイベントを開催します（謝礼あり）

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          患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者 ちーちゃんインタビュー

          「ミライクのおかげで、今の自分がある」 こう話すのは、全身性エリテマトーデス(SLE)患者さんであり、ミライクのアプリリリース当初からのユーザーである、ちーちゃんさん。 指定難病である全身性エリテマトーデス(SLE)と戦いながらも、明るく前向きに毎日を送られています。 今回は、ちーちゃんさんに病気との向き合い方やミライクへの思いを伺いました。 ちーちゃんさんプロフィール 【病歴】 ・胃痛で近くのクリニックを受診。胃薬を処方されるが改善せず。 ・2021年10月に、足

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          患者SNS「ミライク」のおかげで今の自分がある｜全身性エリテマトーデス(SLE)患者 ちーちゃんインタビュー

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          【患者SNSミライク】グループ機能のご利用方法をご紹介！　

          こんにちは！ 病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ、ミライク事務局です。 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第三弾として、「グループ機能」について紹介します。 そもそもグループ機能とは？ ミライクのグループ機能は、様々な共通点がある人同士で繋がれる機能です。 グループ機能を使うと、同じ病気や治療、世代のユーザーさんとつながることができます✨ 趣味や好きなことといった、共通点からつながることも可能です！ 下記のカテゴリ別のグループを作成可能です。 ミライクのグルー

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          【患者SNSミライク】グループ機能のご利用方法をご紹介！　

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          【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル 前田龍太郎さん

          ベーチェット病は指定難病の1つであり、慢性再発性の全身炎症性疾患です。 診断が難しい病気で、病名が確定するまでに長い時間を要するケースが珍しくありません。 ボランティア団体「たすけ愛サークル」の代表である前田さんも、なかなか診断がつかずに苦労されました。 ▼前田さんの病歴・略歴 前田さんは長崎県難病連絡協議会(※以下[難病連])との出会いにより、現在のかかりつけ病院へと繋がり、正しい診断や治療に至りました。 今回は、前田さんが難病連との繋がりにより得た経験や、患者SN

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          【ミライク利用者インタビュー】”診断がつかない”悩んだ経験を広げたい｜「ベーチェット病を語る会」たすけ愛サークル 前田龍太郎さん

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          【インタビュー募集】C3腎症の治療のご経験についてお話を聞かせていただける患者さまを募集しています

          はじめまして！ 病気で悩む人が支え合う患者SNSアプリ「ミライク（@MiiLike_）」です。 「ミライク」はC3腎症患者さまのコミュニティの立ち上げを検討しています。 つきましては、ご病気や治療の経験についてお話を聞かせていただける、C3腎症の患者さまを募集しています。 膜性増殖性糸球体腎炎のに新たな疾患概念として提唱され、まだ分からないことも多いC3腎症。 患者数の少ない希少疾患だからこそ、一人の患者さんの声が治療や生活に向けての大きな一歩になります。 ▼下記詳

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          【インタビュー募集】C3腎症の治療のご経験についてお話を聞かせていただける患者さまを募集しています

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          ミライクの基本機能「投稿機能」をご紹介！

          みなさん、こんにちは。ミライク事務局です。 今回は「ミライクの機能解説」シリーズ第２弾として、ミライクの「質問投稿機能」についてご紹介します。 この記事では、投稿機能に関する３つの特徴についてまとめました。 １．自分の悩みを気軽に相談できる ミライクには、治療のことはもちろん、日々の生活の中で悩んでいるあなたの質問に共感し、互いに支え合う様々なご病気を持った仲間やそのご家族がいます。 投稿機能では、他ユーザーさんに日々のお悩みを相談したり、お気持ちの共有をしていただけ

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          ミライクの基本機能「投稿機能」をご紹介！

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