こんにちは、@hanamizukiです。

昨日の入園式後、夕方に寝落ちしてしまったmili君は、21時頃起きて、午前様でした。夕方に寝落ちしても、このまま朝までぐっすり寝てくれればよいなと思っていた入院前の生活からは全く変わってしまいました。大切なお薬を飲ませないとと意識が変わり、ぐっすり寝ていても起こすようになりました...　ご飯を食べてほしいから、でもなく、お風呂に入ってほしいから、でもなく「お薬を飲んで欲しいから」

入院中から「大切なお薬だから」だよって伝え続け、mili君も「大切なお薬」と自覚して頑張って毎日飲み続けていました。
退院後の内服は朝夕2回4袋ずつ。お風呂上りは背中に冠動脈を守る為のシールを貼ります。薬を飲んだあとの2時間くらいは15分起きにトイレに行き毎回100～120CCのおしっこを出します。

見えない病気「心臓」を守る為。
どういう状態でいるのかmili君の小さな胸の中しかわからない...
今となっては、退院後のmili君は本当に苦しくなかったのか、お薬はこれでよかったのか、無理させていなかったのか、退院させて本当によかったのか、振り返ってはmili君の笑顔をみるたび、苦しいです。

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退院から6日目
この日は私のワクチン接種3回目の日だった為、おと（息子はお父さんを「おと」と呼んでいました）のばあちゃんに半日お留守番をお願いしていました。

朝からアメイジングスパイダーマン2を見ていたmili君。
ばあちゃんが家に着いた時は、ちょうど、マックスが感電して水槽に落ちる場面で、mili君画面から目を離せずにいたところ。この場面はいつも「おかー！くるよ。いっしょにみよー！」ってドキドキしながら見ていた場面で、ばあちゃんも「えー、こわくないのー？」ってビックリしていましたが、mili君は「この青がね、ビリビリッてなってね、みててねー、ばあちゃん！」と得意げにお話をしているmili君を覚えています。

「miliくん、おかあさんね、チックンしてくるね。」
「ばあちゃんとお留守番よろしくね！」

この日のお昼ご飯、カレーライスを用意してお留守番をお願いしました。

午後、帰宅するとばあちゃんから「mili君やっぱりお昼寝しなかったー」って...　家の周りを散歩してつくしを取ってきたようで、コップに入れてつくしが飾られていました。
「お昼寝するようにドライブに行って寝せてきたほうがいい」と促され、miliくんをドライブに誘います。

「miliくん、車でドライブにいこうよー。」
「うん、いいよー！」

ばあちゃんとバイバイしたmili君。
はりきって遊んでいたせいか疲れて寝落ち...　またもや夕方に寝落ちしてしまったmili君ですが、命を守るため薬を飲んでほしくて、起こし、この日も遅めの就寝となりました。

mili君はフワフワ、モフモフした毛布が大好きな子でした。
ばあちゃんはミニタオルケットを毎冬毎冬たくさんくれる方で、家には沢山の枚数があります。ベスト型のものは、入院生活を支えてくれ、退院後も春の肌寒い日によく着せていました。


mili君
フワフワ、モフモフ大好きだったね。
写真を見返しているとね、
玩具や絵本で遊んでいる時、
必ず、モフモフした犬やウサギさんのぬいぐるみが
隣に置いてあったよ。
一緒に遊んであげていたのかな。
ぬいぐるみもたーくさん残していったね。
mili君がたくさんたくさん触っていたぬいぐるみ。
たくさん想い出があるこども部屋。
皆んなじっとmili君の帰りを待っているみたいだよ。

これまでのこと
開業医達の誤診や過信は「あるべきではない」
誤診や過信で不幸になった親子は沢山いると思います…
どこかで見つけることができなかったのか
「病院とは」「医師とは」「こどもの病気とは」