みぃ

急性リンパ性白血病  2022骨髄移植 2023再発

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急性リンパ性白血病  2022骨髄移植 2023再発

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自己紹介

みぃです。 30代半ば、中学生と小学生の娘が居ます。 東北の田舎町で生まれ、優しい曾祖母、祖父母と共働き夜勤ありの父母、妹で幼少期は過ごしました。 高校生の頃恋愛で悩み摂食障害に。 拒食、過食両方経験しました。 その後鬱になり オーバードーズ、リストカットをして周りに沢山迷惑をかけました。 優しい主人と出会い20代前半で結婚、出産して子供を産んでから鬱病を克服できました。 下の娘が幼稚園に入るタイミングで大好きなパン屋さんで働き始めました。 2022年5月突然の急性リ

    • 2回目の造血幹細胞移植をしました

      お久しぶりです。 まだ入院中ですが昨年2回目の造血幹細胞移植を行いました。 とても辛く とても苦しく 話すことも感情を表現することもどうでもよくなりました。 ですが無事に生着し、今は合併症になってしまったので合併症の治療をしています。 とりあえず生き抜けた!! 落ち着いたらまた書きにきます。

      • 移植日が決まりました

        春に再発が分かってからあれよあれよと言う間に夏が終わってもう秋です。 さすがに病棟で半袖は寒くなってきたので家から長袖を持って来てもらわなくちゃ。 再移植の日が決まりました。 今度は血液型が変わるらしいです! いよいよかぁ〜と思う反面、もちろん怖さもあります。 だってこんな短期間に再発すると思わなかったし、また再発したら今度はどうすれば‥とか良くないことも考えちゃいます。 でももうやるしかないですね。 書類に判子して出しちゃったし!!!! 気持ちだけはしっかりと

        • 長期戦。 治療は今のところ順調で、リンパ腫はPETで確認できないレベルにはなりました。 でも画像で確認できないレベルでも安心できないのがこの病気。 今が踏ん張り時、未来を想像して頑張ります!

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        自己紹介

        • 2回目の造血幹細胞移植をしました

        • 移植日が決まりました

        • 長期戦。 治療は今のところ順調で、リンパ腫はPETで確認できないレベルにはなりました。 でも画像で確認できないレベルでも安心できないのがこの病気。 今が踏ん張り時、未来を想像して頑張ります!

          お久しぶりのエルネオパ。゚(゚´ω`゚)゚。

          お久しぶりのエルネオパ。゚(゚´ω`゚)゚。

          あなた達へ

          私をお母さんにしてくれて沢山の幸せを与えてくれた。今生きていられるのはあなた達のおかげです。 私には2人の娘が居ます。 14年前鬱病だった私の元に長女が生まれてきてくれました。 長女の妊娠が分かる前には何十回もの自傷行為と大量の薬を飲み2回緊急搬送されて生死を彷徨いました。 あの頃は主人と一緒に居たい思いだけで住み慣れた地元を離れて新しい土地に引っ越してきました。 でも私は大の寂しがりやで友達も居ない、右も左もわからない土地に馴染めず段々と自分の殻に閉じ籠っていきました。

          あなた達へ

          再発について

          私の急性リンパ性白血病の再発は胸のリンパ腫からでした。 普通は血液検査の結果がおかしいことから再発が発覚するみたいですが私は違いました。 骨髄穿刺もしましたが骨髄は寛解状態。でもこれには理由があって機械で測れる数値には限度があるということ。 実際私の骨髄の深いところには白血病の細胞がいてしかも変異していました。この変異した白血病に効く薬が今現在では一種類しかないことも聞かされました。 もしかしたら昨年移植した時に機械で測れる数値をすり抜けた白血病細胞が残っていたかもしれな

          再発について

          治療始まりました

          再発、難治性の治療が始まりました。 私の白血病は変異が確認され、相当厄介な相手だそうです。 完治させるにはまた移植するしかないと言われました。 でも昨年と一緒の移植はリスクが高いのでできないらしいです。 それでもできる治療をやるしか道はありません。 正直、昨年の治療は辛かったけどとても順調だったと思います。昨年できることは全てやったし治療に後悔はありません。 でも再発してしまった。しかも早期‥ なんで少ない確率ばかり引いてしまうのだろう、 私ばかり、何で‥と何度も思

          治療始まりました

          まだ治療が始まらず暇でヒマで時間を持て余しています‥。

          まだ治療が始まらず暇でヒマで時間を持て余しています‥。

          入院しました。

          白血病の早期再発による再治療の為に入院しました。 とりあえずできる治療はあるみたいです。 再発を告知されてからは夜も眠れず、ご飯は喉を通らなくてこんなに苦しい思いをするなら苦しまずに死なせて欲しいとも少し思ってしまいました。 でもできることはまだあるし、何より子供や大切な人の為に諦めては駄目だって気付かされて前向きとは言えないけど‥ 治療は頑張ろうと思います。

          入院しました。

          再発

          先日移植後半年経って次は一年を目指すと書きましたが、叶わぬ結果となってしまいました。 白血病の早期再発です。 膝から崩れ落ちるとはこう言うことでしょうか‥ まだ気持ちの整理がついていませんが今後はインスタでも闘病アカウントを書いていきたいと思っています。 私は白血病に負けたくありません。 #白血病 #再発

          骨髄移植後半年経過

          骨髄移植から半年が過ぎた。 移植前は今こうして家で過ごし、仕事も復帰(今は数時間)できるなんて想像できなかった。 身体のほうは胸のしこり以外はとても調子が良く、慢性GVHDも全く無い。家のことは病気になる前と何も変わらなくできている。 昨年は治療に前向きに取り組んでいたと同時に死ぬ覚悟を毎日していた。 絶対に大丈夫とか絶対治るとかそんな前向きなメンタルは私には無かった。 うまくいけばいいな、副作用軽く済めばいいな‥ そんな思いだけでいっぱいだった。 白血病の治療は自分と

          骨髄移植後半年経過

          最後のケモから約半年。カットしてカラーしてもらいました!しばらくウィッグと地毛両方で生活しようと思います!

          最後のケモから約半年。カットしてカラーしてもらいました!しばらくウィッグと地毛両方で生活しようと思います!

          これから針生検‥ドキドキ

          これから針生検‥ドキドキ

          針生検することになりました〜 しかも予約が二週間後、結果が出るのが更に一週間後‥ ゴールデンウィーク明けまで長い😭

          針生検することになりました〜 しかも予約が二週間後、結果が出るのが更に一週間後‥ ゴールデンウィーク明けまで長い😭

          今日乳腺腫瘍科を受診予定なのですが、しこりは何なのか早く知りたいけどまた癌だったらと思うと気が重い‥😖

          今日乳腺腫瘍科を受診予定なのですが、しこりは何なのか早く知りたいけどまた癌だったらと思うと気が重い‥😖