久々に【私の地球カリキュラム】を書きます。

♿️車椅子で生活をしている難病障害者の私は、日々何をするにも全集中で取り組まなけれ生きていけません。
命懸けの毎日です。
トイレに入るのも、お風呂に入るのも、日々命懸け。

4月から配属された新しい職場・仕事に、
やっと慣れてきた12月、車椅子のタイヤがパンクするというハプニングに見舞われました。

朝、支度をして仕事に行こうと外用車椅子に乗り換えようとしたのです、がタイヤにロックがかからない。
タイヤを触ってみるとスッカスカ。
（あちゃーーー(ノ_＜)
私は、タイヤがパンクして仕事を休みました。

車椅子を購入する時に、ノーパンクタイヤを頼んだのですが、業者さんの勘違いで、空気を入れタイプのタイヤになってしまいました。
タイヤに空気を入れるのも、私にとっては一苦労です。
次に車椅子を買う時は、絶対にノーパンクタイヤにします。

今の車椅子に乗って4年が経ちます。
とっても頑張ってくれている、とても良い車椅子です。
初めてのパンク。
タイヤの虫ゴムがダメになったのかな？っと思い自分で交換しました。
何とか空気は入り一安心。

翌日の朝、
仕事へ出掛けました、車椅子のタイヤの空気は抜けることなく職場に着いたと思っていたのですが。
お昼前にトイレに行こうと車椅子を動かすと、タイヤから空気が抜けてスッカスカに。
（ガーーン）((((；ﾟДﾟ)))))))
直ってなかった〜〜。
（虫ゴム破損じゃなかったー）

職場から車椅子で行ける自転車屋さんを探し、電話をしました。
車椅子のタイヤを直してもらえるかを聞きOKが出たので、空気の入っていないタイヤで、ガタガタしながら、仕事帰りに自転車屋さんに寄って直してもらいました。
タイヤにはしっかり穴が空いていました。
かなり、ヤキモキしましたが、
一人で何とか解決する事が出来ました。

（「あータイヤパンク」という題名で別で詳しく書いているので読んで頂けると嬉しいです）

そして、もう一つの事件が……………。
私の体に大きな変化が起こりました。

そのお話をする前に私の行っている
【ITB療法（バクロフェン髄注療法）】について説明させてください。
以前にも少し書かせていただきましだが、
私の体の中には、バクロフェン（ギャバロン）という筋肉を柔らかくするための薬を入れるポンプが左脇腹に埋め込まれています。

そのポンプからカテーテルを背中に伸ばし、
直接脊髄に薬を送り込んで、常に筋肉を柔らかくする薬が体内に流れる状況にしています。

薬の量は、お腹にリモコンの様な物を当てるとポンプの情報がタブレットにとんで、タブレットで医師が調整してくれます。
（半年に一回、ポンプ内の薬の入れ替えと調整をしてもらいます。）

昨年7月に、
当時通院していた病院の医師から、
【ITB治療】が出来る医師がいなくなるので、他の病院に転院してくださいと言われました。

8月から新しい病院、医師になりました。

新たな医師になり１月、
初めての薬の入れ替えが行われました。
（薬の入れ替えは、お腹の中のポンプに注射器でチクっとするだけで、簡単に薬を入れられます。）

それから約１ヶ月が経った頃、私の体に異変が起きたのです。

突然、腰に激痛が走りました。
腰が曲がったまま伸ばせない、右膝も曲がったまま伸ばせない、右足首も固まり、床に踵が付かない状況。(-᷅_-᷄๑)

何だこれは。
立ち上がれない。立てない。

今までは、ギリギリ不安定ながら何とか立ち上がる事が出来ていました。
なので、トイレやお風呂に10cmの段差のあるバリアフリーではない家で、生きてこられたのです。　
しかし、
これではトイレにもお風呂にも入れない。
どうしよ〜〜〜〜。

お風呂には、１日２日入らなくても死にはしません。
しかし、1番辛いのは🚽トイレに入れない事。
どうしたらいいんだろうー。
漏らすしかない。
漏らしたら、それを処理するのも自分。
それは絶対に無理。
［途方に暮れる］ではなく、［絶望感］が押し寄せてきました。

体が動かなくなった時のために、おむつパットを用意していた事が功を奏しました。

今まで、一度も使ったことはありませんでしたが…。^_^;
でも、使うしかありません。
しかし、立つ事が出来ない今、パットを付けることも私には難しい事でした。
どうしたらいいのでしょうか？
絶望。
それでも何とかパットを使う事が出来ました。
人生初のおむつ利用。
みんな赤ちゃんの時は当たり前だったはずのおむつですが、大人になってからの初おむつはかなり精神的にしんどいものでした。
（美しくない話でスミマセン）

夜、腰の激痛に耐えながらベッドへ。
寝るのもしんどい、寝返りも打てない。

翌日目覚めて、腰は激痛。
体が起こせない。　　もー嫌。
何とか体を起こし、今度はベッドから車椅子へ移乗、これも出来ない。
４０分間何度も何度も、立ち上がろうと試みましたが出来ない。
右足の踵が床に付かないので、立つのは困難。
また、絶望。
どうやって生きていけばいいのだろ。

出来れば生きていたくはないなと考えてしまう。
そして、やっぱりトイレにも入れない………。

とりあえず、職場にお休みの連絡を入れました。
自分に「大丈夫、大丈夫、大丈夫」「大丈夫じゃないけど大丈夫」と呪文の様に言い聞かせて、気持ちを落ち着かせました。

このまま一生立てなくなってしまったら、今の家には住めない、仕事も辞めなければいけない、ネガティブな事ばかりが頭の中をぐるぐる🌀駆け巡ります。
世間は明日から三連休に入る。

三連休を家で安静に過ごす事を決めました。
（少しは良くなるのかな？）

病院に電話しました。
脳神経外科の私の主治医は2週間に一度しかその病院の外来に来ません。
予約が取れたのは１2日後でした。
その日まで、耐えるしかないと思いました。
仕事に行くのも難しいだろうと思っていたのですが……………。

三日間家で安静に過ごし、連休明け。
玄関で何とか外用車椅子に移乗することに成功しました。(OvO)
（あれ？乗れちゃった）
（仕事を休む気満々だったのに…。）
車椅子に移乗出来てしまった。(-_-;)

これは、腰が痛くても仕事に行くしかない。
家に居ても10cmの段を超えて何度もトイレに行かなければならない、それより段差のない職場の多目的トイレの方が命の危険が少ない。
たとえ、車椅子から落ちたとしても、周りには人が居て助けてもらえる。
そう思い、出勤しました。
生きるってシンドイなー。

腰に激痛が走ってから、
病院までの１2日間耐え抜きました。
トイレに入る事が難しいと、食べる事も飲む事も怖くなりました。
腰の痛みや足の強張りは、少しずつ良くなっていましたが辛い状況。
（トイレには何とかギリギリ入れる様になりました）

やっとの思いで病院に辿り着き、これで何とかなるかもしれない、そー思っていました。

しかし、新しい医者の見解は腰の痛みや足の強張りは、【ITB療法】バクロフェンのせいではないとのこと。
《実は私の体は特殊で、バクロフェンという薬を１０倍に薄めて体内のポンプの中に入れています。これはとても珍しい事の様です。
普通は原液で入れるのですが……。
私の体は薬が効き過ぎてしまうので……。》

新しい医師は、この薄めた薬では効果はない意味がないと言うのです。

じゃ？なぜ？
私の体はこんなことになっているの？(O_O)
腰痛や足の筋肉の強張りはどこから来ているの？
せめて腰のレントゲンくらいは撮ってくれるのかと…………原因を究明してくれるものと思っていました。

しかし、何もすることなくそのまま帰されてしまいました。
なぜ？どうして？私はどうすればいいの？

なぜ？が頭の中を駆け巡ります。🌀
生きるって大変です。

まだまだ、これからも生きていかなくてはいけません。
新たな生活スタイルを模索する時に来ているのかもしれません。
ただただ、日々生きるだけ。
それも試練。
それが試練。

この先も、私ににはどんな試練が待ち受けているのでしょうか？