コンペとかばかりやっていたので、久しぶりに重症筋無力症について。

重症筋無力症のステロイドパルス

先月、「先天性筋無力症」の診断が下りたので、プレドニンが効かないのでは？との話になり、副作用が大きいので切ろうと減量しました！！
すると2週間後の先週、
500mlのペットボトルを片手で飲めない！腕が上がらず鞄を持てない！
などの症状が出てきてしまいました...…🥲

ちょうど眼科の診察があったので、一緒に受診すると眼科では複視が強くなっていることが判明しました。
脳神経内科の診察ではステロイドパルスをやってから内服を元に戻してみるか、パルスはせずに内服を一気に増量するかの二択が示されました。

正直パルスはしたくない、仕事も休まないとならないし...…
と思いましたが、内服を増やして効果が実感できるのは時間がかかることはわかっていたし、家事も仕事も支障が出ている今、パルスで一気に症状を改善する方が私にとっていいと感じ、ステロイドパルスを選択しました。

午前中少し遅刻しなくてはいけなかったけど、これが効果絶大！！
初日の点滴終了後、今までぼやけていた視界がはっきり見えるようになり、色もくっきり見えるようになりました！✨
今まで乱視が残っていると思っていましたが、すべて症状だったんだ、とまた学ばされました。

そして昨日は最終日でした！！
初日以降、そこまで劇的な効果を感じていなかった私は、症状が辛くなってきてから行こうと午後に点滴をしに行きました。

しかし、それが大誤算！！
もちろん症状はよくなって元気にはなりました！
でも、目が冴えちゃって全く眠れない！！

仕事だから早く寝ないと、思えば思うほど眠れず、気分もアップダウンが激しくなってしまい、気分転換にレイトショーのコナンを観に行って少し疲れさせました😂

ステロイドパルスや今まで頑張ったのご褒美が...…！！

コナンの映画が終わった後に携帯を開いてみると、
22時過ぎにまさかのコンペ審査合格通知が！！

驚いて二度見したけど、すぐに規約などを読みました。
SHEに入ってからというものの、書いても書いてもコンペに落ち続ける日々で自信もなくしていたけれど、こうやって認めてもらえると嬉しいですね✨

私はステロイドパルスやSHEを頑張ったご褒美だと思っています💖
コンペ通っても健康でないと執筆も続かないし、書き続けていないとコンペも通らないし、私にとって今までが必要な過程だったんだと思いました😌

いざコンテンツの発信者となると、ひとつひとつの記事や言葉の重みが大きく、改めてこうやってnoteを書いているのとは訳が違うんだなーと感じて、身の引き締まる思いです。

これから私は看護師として発信をしていくので、重症筋無力症や抜毛症など同じ病気の方に絞って書いていくことは難しくなりますが、少しでもみなさんのお役に立てる記事が書けるといいなと思っています🥺✨

コンペ自体、このnoteがあったからこそ、挑戦できたことでもあり、読者の方のおかげで発信ができるので本当に感謝の気持ちでいっぱいです🙇‍♀️💓
いつもありがとうございます💖

今後みなさんももちろんですが、同じ病気の方だけでなく、健康な方も持病がある方も勇気がもらえたり、ほっとできる文章が書けたらいいなと思っているので、よければ見に来てください🙇‍♀️

※まだペンネームなど決まっていないので、今後決定して記事が出たらまたお知らせしますね😌

私の病気や日常、SHEの活動に関しては、変わらずこちらのnoteに綴っていくので引き続き見ていただけると嬉しいです🫶💖
みなさま今後とも、よろしくお願いいたします🙇‍♀️