「潰瘍性大腸炎」と診断されたのは2021年2月24日でした。そこから悶々とした日々を1年近く過ごしました。

通院について

最初の受診から2週間は検査や栄養指導があったため、頻繁に病院に行きました。腹痛は収まっていたとはいえ、本調子ではないし体力も落ちていたのでしんどかった記憶があります。落ち着いた7月以降は２ヶ月に１度の通院になりました。

薬について

基本的な薬はペンタサ94％と整腸剤の2種類でした。
発病から約４か月間はペンタサ2000mg１袋２回／日、それ以降はペンタサ1000mg１袋２回／日になりました。

もともと薬はなるべく飲みたくない主義だったので、潰瘍性大腸炎は薬を飲みつづけることが一般的と知った時には大きなショックを受けました。

表向きの病状が落ち着いてきた４月ごろには薬にたよらずなんとしたいと思い、書籍やネットでいろいろ調べ始めていました。勝手に薬を半量にして、いいとされている爪もみや体操に希望を託したこともあります。けれども数日後には粘血便が出たりおなかが張ったりしたため、すぐに定量に戻しました。今思えば発病してまだ２ヶ月。炎症も収まりきっていない時に薬だけ減らして期待するなんて無謀だったなと思います。

６月初めの血液検査で肝臓の数値が悪いことが分かりました。先生は潰瘍性大腸炎の影響と言われていたけれど、私は薬の影響じゃないかなと思っていました。そのため薬を減らしたい気持ちはより大きくなりました。薬に対して悶々としていた中、6月末に先生から症状が落ち着いてだいぶん経つから薬を半量にすることを提案されました。ペンタサ2000mgから1000mgへの変更で、久しぶりに明るい気持ちになりました。薬が減った後の検査では、肝臓の数値は正常値に戻っていました。

７月からは半量になったペンタサを１日２回飲んでいました。それでも時々、粘液が出たり、おなかが張ったり、便秘になったりしていました。
それもだんだんと落ち着いてきた1月ごろ、勝手に１日１回に減らしてみました。減らしても全く影響はないように思えました。

そして発病から約1年後の2月、ついに薬をやめました。やめても受診を続けていれば大丈夫だと思いました。血液検査で問題なければそれでいいと思っていました。実際、その後の血液検査は全く問題なく、炎症反応も出ていませんでした。
薬を減らしたこともやめたことも主治医には伝えませんでした。一般的な治療は薬ありきなので反対されると思ったからです。４月の受診後、その病院に行くこともやめてしまいました。

食事について

潰瘍性大腸炎と診断されたあと、栄養指導を受けました。
その時に指導されたのは以下の点です。
　　①消化の良いものを選び、十分なエネルギーをとる
　　②食物繊維の多い食品は避ける
　　③脂肪の多い食品は避ける
　　④刺激物は避ける
　　⑤ビフィズス菌、ビタミン、ミネラルを十分とる
食べてもいいもの、食べない方がいいもの一覧をもらいました。
大好きだった揚げ物やビールはもうムリなのかー
カレーもピザもケーキもコーヒーもダメで
根菜も海藻もきのこもダメ…
ダメなものが多くて暗い気持ちになりました。
しばらくはまじめに守って、ちょっと緩んで不調になって、またまじめになって、を繰り返していた気がします。それでも日を追うごとにおなかの具合もよくなり、11月ごろには食べたいものを食べ始めていました。ただアルコール、油もの、刺激物は調子が良くてもほとんど取らなくなっていました。

体の調子について

診断される半年ほど前からの悩みが「不眠」でした。
「寝付けない」「眠りが浅い」「夜中に目が覚める」
ぐっすり眠れてないことで、肉体的にも精神的にも疲れていました。潰瘍性大腸炎と診断され薬を飲み始めると久しぶりにぐっすり眠ることができました。
もうこれで悩み解決かなと思っていましたが、半月ほどでまた眠りにくくなってしまいました。眠れるか眠れないかはその時次第で、カフェインや眠る環境、生活時間、ブルーライトなど気になることを改善してもあんまり関係なさそうでした。大腸の調子と関係あるのかなとは少し思っていましたがはっきりしていませんでした。

病気を境に出てきた体の変化はほかにもいろいろあります。
　・体重の減少（最初４キロほど痩せました）
　・腰の硬さと左腰の痛み（引っかかった感じでねじりづらい）
　・大腿骨の痛み（イスから立ち上がってすぐが一番痛い）
　・左目奥の違和感（見えていないわけではなく、変な感じ）
　・首から右肩の痛み（首を右側に倒せない）
　・抜け毛（毛量はだいぶん減りました）
全体的に体が硬くなって呼吸が浅くなってる気がしていました。
体重は久しぶりに会った友人たちから心配されるくらい痩せました。気持ちも落ちていたので余計に疲れて見えたのかもしれません。11月ごろには腸の調子は落ち着き、ほぼ普通の食事に戻ったので体重も戻ってきました。

ただ不眠やそのほかの不調は時間がたつにつれてひどくなっていき、自分がどんどん老け込んでいるようで、気持ちもますますどんよりしていきました。前向きな気持ちになれず、将来は不安しかありませんでした。その状態を変えたい気持ちもあり、薬をきっぱりやめようと決断しました。