好酸球性胃腸炎　時々たくさん病名持ちの治療の物語です

好酸球性胃腸炎(指定難病：好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

６つの病名がついた難病患者

好酸球性胃腸炎 という難病を抱えています
入退院を繰り返すこと3年間で10回
難病の中でも、日本では少ない病気で
調べても右も左もわからない状態

その他にも５つやっかいな病気もあります
せっかくなのでこれまでの治療やクスリ、その効果や
経緯とこれから、を残していこうと思います
同じ病気を抱える方々との架け橋に

難病・好酸球性胃腸炎とは

難病　好酸球性消化管疾患　の１つ
https://www.ncchd.go.jp/center/activity/egid/patient/index.html#3tab

診断された病気・病名

好酸球性胃腸炎

仕事中だろうと寝ているとき関係なく痛くて痛くて・・
うずくまり、うめきます
常に腹部のどこかが痛み、トイレに長居が必要です

1. 強烈な腹痛　その場でうずくまります

2. 下痢　突然の腹痛～トイレへ直行です

3. 右腹部の捻じれる痛み　常に痛いのでストレス

4. 腸内を動くもので刺激　痛い場所があちこち移動します

小麦アレルギー

完全な小麦除去食生活　流行りのグルテンフリー食です
パッチテストもして見事に反応
そこに至る経緯は記事にしていきます

かなり敏感なことにびっくり
なにより妻や家族の食事への協力に感謝
症状としては以下の通り

1. のどの苦しさ　のど・首の真ん中を押し込んだ感じに近い

2. 鼻水　ダラダラ流れてきて、鼻が詰まります

3. 咳き込み　ゴホッ、ゴホッ

群発頭痛

実は日常生活への影響大　腹痛と相まって痛みが増します
左目の違和感から始まり、痛み、涙目、痛み、頭痛、めまいフラフラ

片頭痛

頭のどこかが重くなり、ズキズキが追加
刺激が起こるととっさに構えます
まぶしい・臭い・独特の匂いなど
バファリン・カロナール、消炎鎮痛剤を服用しても効果なし
気持ちの問題？と思いながら30年以上過ごしてきました。
群発頭痛とは痛みの違いがハッキリわかります。

重症ぜんそく

すぐに息が上がります
ついでに頭痛くなります
思えば水泳が苦手でした

睡眠時無呼吸症候群

軽傷だそうですが、明らかに苦しくて睡眠を妨げてきます
フゴッ・うーーー(苦しい)・はぁ～(目覚め)

そんな私のアジャイルな治療の成果を
どんどん書き残していこうと思いますので、
どこかの闘病物語が心に刺さりましたら、
記事購読頂ければ幸いです