おざわ

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医ケア児の親は、働いたらだめですか？／青森県中南地域の市に在住・ちーやさんへのインタビュー

こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしています。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話を聞いたのは、青森県中南地域の某市に在住のちーやさん。現在2歳の息子さんには、シーパップという呼吸器と胃ろうという医療的ケアが必要です。 ちーやさんとのお話の中で一番印象に残ったのは、「医療的ケア児の親は働いたらダメなんですかね？」という言葉です

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    • 「待機児童ゼロ」を実現した市でも、私の子どもは保育園に入れない。／岩手県盛岡市在住・春田さんへのインタビュー

      こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしています。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、岩手県盛岡市在住の春田さん（仮名）。お子さんは現在1歳で、必要な医療的ケアは経鼻経管栄養と在宅酸素です。 春田さんは現在育休中。仕事に復帰したいと強く望んでいますが、産休中に内定していた保育園に入れる見通しが、今現在立っていませ

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      • 「帰属したい」と、「自由でいたい」の狭間で揺れる〜フリーランスライター1年目の覚書②〜

        前回に続く、意味のない文章第二弾。 これは今絶賛揺れているところだったので、これも書いておこうかなーと思って、引き続き筆を走らせてみます。（パソコンだけど） フリーランスの自由さに心地よさを覚えつつも、帰属したい気持ちをどう処理するか問題。 もともと私は、チームで何かをすることが好きでした。 長いこと営業職をやっていたんですけど、チームとか支店全体で目標を達成できた時の嬉しさ楽しさ充実感が大層好きで。 どうするどうすると言いながら、時には気が重い会議もしながら、でも

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        • 書くことが好き。だから、ライターに向いてない。〜フリーランスライター1年目の覚書〜

          確定申告も終わったので( ･´ｰ･｀)ﾄﾞﾔｧ、 フリーランス1年目の振り返りをしようと思います。 最近あんまり、1年の終わりとか始まりに振り返ったり目標立てたりって、しなくなってきたんですけどね（めんどくさくて）（あとその場限りすぎて続かなくて）。 去年は、フリーランスになって1年目、ライターとして文章を書き始めて1年目ということもあって、とてもたくさんの気づきがあって。これはしっかり残しておいた方がいいなぁと思ったのと、 フリーランスって働く時間が自由な分オンオフが難

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        医ケア児の親は、働いたらだめですか？／青森県中南地域の市に在住・ちーやさんへのインタビュー

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        • 「待機児童ゼロ」を実現した市でも、私の子どもは保育園に入れない。／岩手県盛岡市在住・春田さんへのインタビュー

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        • 「帰属したい」と、「自由でいたい」の狭間で揺れる〜フリーランスライター1年目の覚書②〜

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        • 書くことが好き。だから、ライターに向いてない。〜フリーランスライター1年目の覚書〜

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          医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。／東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしています。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、東京都世田谷区在住の堤さん（仮名）。お子さんは現在5歳で、必要な医療的ケアは胃ろうと浣腸です。 堤さんは2年ほど前までは群馬県前橋市に住んでいましたが、子どものかかりつけ病院と治療方針が合わず、違う病院に通うため、引っ越しを余儀

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          医療的ケア児連れで地方から東京へ引っ越してわかった、首都圏と地方の差。そして共通する課題も。／東京都世田谷区在住・堤さんへのインタビュー

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          「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」／兵庫県明石市在住・まきさんのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、兵庫県明石市に住むまきさん（Xハンドルネーム：まきママさん）です。 まきさんは、子どもが生まれる前に赤ちゃんに疾患があることがわかったそうです。「病気がわかった時からの支援が欲しかった」と当時を振り返ってくれました

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          「妊娠中から疾患がわかることもある。判明した時点から支援の手を」／兵庫県明石市在住・まきさんのインタビュー

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          「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。／千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、千葉県佐倉市に住む山本さん（仮名）です。 山本さんは今、切実に抱えている問題があります。 子どもが今生きるために必要なアレルギーミルク代が全て自費で、月8万円も出費が増えてしまったことです。 しかも、それに対し

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          「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。／千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー

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          「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」／愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、愛知県名古屋市に住む生野さんです。 1型糖尿病のお子さんがいる生野さん。お話ししてくれたのは、「病気への理解があるだけでずいぶん暮らしやすくなる。いろんな子がいる、というのをもっと社会に知ってほしい」という願いでし

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          「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」／愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー

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          「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか？」／群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、群馬県太田市に住む守屋さん（仮名）です。 守屋さんがまずお話ししてくれたのは、役所の対応に疲弊した経験でした。 補助金対象の指定難病なのに「対象にならない」？守屋さんのお子さん（娘さん）は今2歳。 ライソゾーム病

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          「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか？」／群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー

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          「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」／福島市在住・渡辺さんへのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回はその記念すべき第一弾！お話を聞かせてくださったのは、福島県福島市に住む渡辺未来（みく）さんです。 お話を聞いて印象的だったのは、「渡辺さんのお子さんが初めての事例」「ここからスタートする」ということの多さです。渡辺さんが声をあげること

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          「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」／福島市在住・渡辺さんへのインタビュー

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          医療的ケア児の親御さんにインタビューする企画を始めます。

          というわけで、 医療的ケア児の親御さんへのインタビューを、やることにしました！ 先日↑のようなポストをしたところ、ありがたいことに、早速何人かの親御さんに立候補していただきましたので、無事実施できそうです。 これだけの情報で、しかも私個人のnoteという、影響力がほとんど期待できない媒体での掲載でもいいと、ご応募いただいた方には心から感謝申し上げます。 実施前に改めてしっかり、この企画の目的などを整理しておきたいのと、 X（Twitter）上だと応募できる方が限られてし

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          医療的ケア児の親御さんにインタビューする企画を始めます。

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          全国の医療的ケア児ガイドブック一覧(2023年4月ver.)

          全国の自治体や団体で発行している医療的ケア児の支援についてのガイドブック、ハンドブックを一覧にしてみました。 ①無料で見れる ②ネット上で閲覧できる ③医療的ケア児に特化している というものを集めております。 現時点で見つけたものをピックアップしていますが、もっとほかにもあるかもしれません。見つけ次第更新していきたいと思います。「こんなのもあるよ！」という情報があったら追記していきたいので、ぜひおしえてください！ ※リンク先はだいたいPDFファイルになっており、容量が大

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          全国の医療的ケア児ガイドブック一覧(2023年4月ver.)

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          「我が街にフローレンスがあることは幸運だ」と思うようになるまで

          「どうしてこの人たちは、他人のことにこんなに一生懸命になれるんだろう」 私がフローレンスで仕事を始めて、まず思った率直な感想がこれである。 そしてさらにこうも思った。 この人達、本気だな、と。 本気で障害児や医療的ケア児の問題を解決しようとしてるんだな。と。 フローレンス仙台支社とのご縁はTwitterから初めてフローレンスの方とお話ししたのは、TwitterのDMだった。 当時私は、医療的ケア児の息子を保育園に入れることを考えていて、その環境を整えるために、自治

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          「我が街にフローレンスがあることは幸運だ」と思うようになるまで

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          仙台に住む医療的ケア児とその家族に、情報と生き方の選択肢を。

          待ちに待った我が子の誕生から数日後、私は予期せず“医療的ケア児の親”となりました。それから早5年。 振り返ってみるとこの5年間、常に渇望していたのは、「情報」と「選択肢」でした。 巷には育児に関する本や公的にサポートする制度はたくさんあります。なのに、医療的ケア児や病児・障害児に関する情報に出会うことは本当に難しく、Googleの検索結果を数十ページ最後まで洗って、欲しい情報がやっとひとつ見つかるかどうか。 周りに同じように医療的ケア児を育てている家族もいなくて、相談す

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          仙台に住む医療的ケア児とその家族に、情報と生き方の選択肢を。

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