ある日突然息子が不登校に. 蓋を開けると重症の起立性調節障害(POTS)でした. 偏頭…

ある日突然息子が不登校に. 蓋を開けると重症の起立性調節障害(POTS)でした. 偏頭痛,腹痛, 嘔気, めまい, バラバラな症状が全てこの障害で説明できると知っている専門家に出会うまで2年かかりました。半年後、学校大好き次男まで同じ障害を発症。二人の回復を支援する日記です。

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  • 息子の不登校を乗り越えるまで

    不登校を乗り越えるまでの道のり

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ここまでのまとめ

1.ただの不定愁訴.....のはずだった...とにかく昨年8月の末頃から、おかしなことが続いていました。 中学にあがったばかりの息子くん。夏休み明けから訴える吐き気、目眩、頭痛、腹痛、時々嘔吐....笑っちゃいけないコントレベルの不定愁訴オンパレード。 「お母さん、吐き気が」「お腹痛い」「頭痛い」と、最初は真面目に対応するものの、目眩の専門の耳鼻科や、腹痛を専門にする消化器内科、どこに連れて行っても、『ストレスでしょう』『胃腸炎でしょう』 頂いた内服で治るはずの身体のトラ

    • 息子②よ、お前もか..

      息子①のエピソードは、こちらから. 息子①が専門医にかかる少し前、まだ私達家族が #OD の実態を何も知らなかった頃、息子②はどちらかといえば冷ややかに観察していた側だった. 具体的に何か息子①を傷つけるような言葉は発しはしないけれど、②はきちんと登校できていた. 「 ①ばかりが休めてずるい!」 そう言って号泣したのは、本当にお腹の具合が悪くて、辛かった日のこと。1日だけ休んだらけろりと再登校できていた小学5年生。 ところが年の明けるころから、「なんか目眩がする…」

      • だいぶ....間が開いてしまいました.....ご心配をおかけした方すみません...その間にご支援くださった方、ありがとうございます.2021は世相とはまた別の意味でとんでもない年でした.少しずつupしていきます

        • 専門医受診①: POTS →スモールハート(小心臓)

          勘の良い皆さまはもうお気づきだろうけれど、タイトルは息子①の診断。 「息子①くん、今の学校は息子くん自身の希望ですか?」診察室に入って最初の質問は驚くほどシビアだった。「一応本人の希望ではありますが...、辞める事も相談してみましたが本人却って寝込みましたので....」しどろもどろになる母。「通常なら、公立への転校をお勧めするレベルです。少なくとも、1時間以上もかけて通学できる身体ではないですよ」ピシャリとDr。 衝撃だった。彼の心臓は、通常の7割ほどしかなかった。そりゃ

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        ここまでのまとめ

        • 息子②よ、お前もか..

        • だいぶ....間が開いてしまいました.....ご心配をおかけした方すみません...その間にご支援くださった方、ありがとうございます.2021は世相とはまた別の意味でとんでもない年でした.少しずつupしていきます

        • 専門医受診①: POTS →スモールハート(小心臓)

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        • 息子の不登校を乗り越えるまで
          7本

        記事

          専門医受診まで

          起立性調節障害を診断されて半年強。 残念だけど、本人の意欲は多少ある中で、登校できても未だ週1の息子①、とうとうかかりつけ医から「これ以上の内服増量は判断が難しい」ので、一旦専門医を受診するようにと言われた。薬を調整してもらうように、薬の調整がある程度出来てからならまた続きを見ますとのことで腹をくくった。 何せ、夜はどんなに一丁前の口をきいていても、朝には打って変わってメンタル茶碗蒸し未満になるのが重症起立性調節障害の息子① 朝の受診なんて、本人が納得しなきゃ到底できる

          専門医受診まで

          気圧低下と免罪符

           今日は気圧の急降下日。仕事から戻ると普段の何倍もの疲労感と頭にヒビの入りそうな頭痛、少しの吐き気もあって、カロナールと大好きなジンジャービア飲んで、19時半には撃沈していた。ジンジャービアはビールみたいな名前だけど、正真正銘ノンアルコールドリンクで、元気なら本物のビールを飲みながら23時まで起きてられる私にとっては、まぁまぁな異常事態。 気がつくと23時、激しい雨が降り出していて、小坊主が隣に倒れ込むようになって寝ようとしている。 異常な身体のしんどさに撃沈して、目覚め

          気圧低下と免罪符

          小坊主よ、お前もか。

          2020年夏休み明けに倒れた息子氏①....のストーリーはこちらから。 今日はそんな坊主を横目に過ごしていた、学校大好き愛嬌たっぷり次男坊のお話。...登場人物を整理するために息子①は坊主、息子②を小坊主と表記しようと思う。そして......察しの良い方はすでに何事かお気づきだろうけど、残念ながら次男も発病が確定した。そして彼のおかげで我が家は大きなパラダイムシフトを迎えることになった。 坊主は発病した頃、本人はあたかもメンタルがやられたかのような口ぶりで、いわゆる「不登

          小坊主よ、お前もか。

          プチ引っ越しー場面を変えて見えてきたことー

          緊急事態宣言発出で、学校が1日でも早くオンライン授業対応になって欲しい母です。こんにちは。 今日は、息子氏の身体について半年付き合っててもまだ驚いた事があり、残しておきます。起立性調節障害(POTS)の子の身体にはどんな事が起きるの?好きな事ならできるって聞くけど、実際のところどうなんだろう?と思っている方にとっては、もしかしたら参考になるかもしれません。 ここまでの経緯はざっくりとこちら。 通学リハビリの拠点としてお世話になっている親族宅に、悲しい出来事があり、一旦自

          プチ引っ越しー場面を変えて見えてきたことー

          仰天ニュース

          数日前の、世界仰天ニュースを見ていて、次男が声を上げた。 『これ、(長男)の事ちゃうん!?』 確かにそうだった。 おかげで『起立性調節障害』がTwitterでトレンド入り。 そこにあったのは、起立性調節障害で苦しみながら学校に通っているのに、教師から「怠けている」「授業中の態度が悪い」など言われて減点されたり、学校は好きなのに行けなくなって苦しんだり、起立性発症してから急に勉強やる気もなくなったり、様々な当事者のリアルな生の姿。 不登校を体験した当事者で、一念発起し

          仰天ニュース

          不登校の体験者さんに学ぶ

          あの手この手を使ってももう無理だった人が、私の身の回りには何人かいる。 ある方のお嬢さんは、不登校からそのまま引きこもり、家事手伝いとして自宅にいるとのこと。 『今はいいけど、私が死んだらどうなるのかしらね』そのお母さんは自重気味に話した。 不登校になって、心理士さんや精神科、ありとあらゆる受診や手立てを打っていったけど、一歩も家から出なかったとのこと。『結局親が何をやっても、結果は一緒よ』 我が家もあの手この手で回復を支援してきたが、所詮、誰かの手を全面的に借りる事

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          そして振り出しに戻る

          不登校に陥った息子、午後登校を開始できて、やっと回復期。3月、定期テストで午前中頑張り続けたら、その後の午前短縮授業はどう頑張っても行けないのは当たり前。だからまぁ学年上がって4月から引き続き頑張ろうね。と自宅で過ごした数週間。 その間に、漢方内科にも行ってみた。 西洋医学で効果が得られずに来る子どもも、漢方を追加しておよそ一年ほどで回復して行くとのこと。 『最初の2週間ほどはあまり効果が見られないと思います。でも続けて行く間に、だんだん効いてきますので、しばらくは飲み

          そして振り出しに戻る

          清水の舞台から飛び降りてみたら、ナマハゲに出会ったお話(2)

          不登校からの回復リハビリ中の息子。リハビリを始めてはみたものの、学校に通いやすい親族宅に行くまでが、ちょっとした日帰り旅行の距離。 (前編はこちら) フリースクールの家庭訪問一回分と同額で移動できると聞いて、2つ隣の県内にある親族宅まで、タクシーを依頼すると決めた私。 決めてからも内心ドキドキする母の目の前に現れたお迎えの車は、よりによってこんなのだった。 もう、こんなタクシーで県を越えるとか、清水の舞台どころか、アメリカのナイアガラの滝から滝壺にダイブする心境ね。で

          清水の舞台から飛び降りてみたら、ナマハゲに出会ったお話(2)

          清水の舞台から飛び降りてみたら、ナマハゲに出会ったお話(1)

          学校に行けなくなってしまった息子。いわゆる不登校の状態に対してメンタルのフォローを行なったところ、本人もすんなり頑張ろうとするのに何故か動けず、実は重症の起立性調節機能障害が判明。約1ヶ月の自宅安静と内服治療を経て、今また少しずつ登校リハビリを開始中。 徐々に回数も頻度も増やせている2月。 ここまでの8日間(午後16時間)は、4日間(4時間)出席中。そして第3週のゴングが鳴った。 午後授業までフルにある2月は、残すところ2週間。これが多分最後の回復リハビリチャンスで、3

          清水の舞台から飛び降りてみたら、ナマハゲに出会ったお話(1)

          プランHG

          とは言っても もちろんこう言う話. ....ではなく、学校にたどり着くためのプランAから数えて7つ目のG、そしてHとGと言う、いたって大真面目な話だ。 結局、さらに捻り出したプランHは、同じ沿線上にあるもう一つの親族宅(祖母宅)を一時的に拠点にさせてもらうものだった。 この緊急事態宣言下、高齢の祖母宅は控えておきたくて、最後の最後の手段にしてたけど、早くも最終カードを切るしかなかった。 そう言う訳で先週木曜日、今度は祖母宅にご馳走目当てに意気揚々と出かけて行った息子

          プランHG

          プランBと青菜に塩の母

          今週は、登校日の拠点にさせてもらってる親族から「風邪をひいた」と連絡があった。 『ほんまごめん、でもちょっとしんどい』 何十年の長い付き合いだから分かるんだけど、多少無理してでも周りに合わせるキャラの彼が『ちょっとしんどい』と言う時は、『ハンパなくしんどい』(むしろ助けて欲しいくらいだけど)、くらいの意味合いで聞き取るのがちょうど良い。 ましてや緊急事態宣言のでているこのご時世、彼が言葉通りのしんどさだったとしても、今は控えるべきだろう。 さて、どうしたものか、プラン

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          立春...不登校を乗り越えた日に思う

          今年は124年ぶりに2/2が節分でしたね。 何でも節分は、立春の前日に設定されているとか。 まだもう少し寒いですが、暦の上では春が来ました。 そして気がつけば息子、なんと今週は立春からちょうど3日連続で登校していました。(注:午後1時間だけ) 今日は、4ヶ月ぶりの塾にチャレンジ中 (注:これも1時間だけ) たった1時間ずつ。でも母にとっては クララが立った! あの名場面の心境。(アニメ見たことないけど) 学校や塾に行けなくなり始めてから約4ヶ月。 重症ODの

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