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2019年にALSの確定診断。コピーライター・プランナー。難病コミュニケーション支援活…

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2019年にALSの確定診断。コピーライター・プランナー。難病コミュニケーション支援活動「icotto」主催。一般社団法人Unique（ユニーク）設立。難病と闘う人、障がいのある人の心の声、それを支える人の想いを伝えていきます。誰もが生きることに希望を持てますように。
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いま・NOW

いま、 わたしたちは、感謝と希望で生きている。 普通じゃなくても、できないことが多くても、 それでも人を思い、 ずうずうしいくらい強がって生きている。 たくさんの悲しみと、たくさんの愛してると、たくさんのありがとう。 それが、わたしたちの毎日。 念力、テレパシー、テクノロジー、口文字… 声なき声で、感謝の言葉を届けます。 はじめまして。rieと言います。 わたしは“今“、ALSという難病と闘っています。 ALSは治療法のない病気です。 そして、体だけでなく心も蝕むやっかいな

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    • 難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできることを考えてみよう。

      5/29（日）14：00~難病患者さんと支援者のオンラインスピーチ会「Unique fain」。参加募集中です。 「Unique fain 」の2回目の開催が決まりました。 3/27に行った1回目のスピーチ会は、初回ということもあって、わくわくと同じくらいに不安も山ほど。それでも、たくさんの方に応援してもらい、無事終了することができました。 出演者はじめ参加してくれた方には感謝の気持ちでいっぱいです。 感動の患者スピーチをやり遂げてくれたみかちゃんやサイバーダイン社の安永さ

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      • 3/27（日）14：00~難病患者さんと支援者のオンラインスピーチ会「Unique fain」開催します！

        WEBサイト「Unique-ユニーク」主催のオンラインイベント「fain」を3/27（日）に開催します。 ただ今、患者スピーチで出演のみかりんと当日に向けて資料を作成中です。 みかりんとは、知り合ってからもう2年半ぐらいになりますが、実際に会ったことは一度もありません。 お互いが暮らす場所がちょっとそこまで、という近い距離じゃないことと、コロナ禍で自由に動くことができなくなり、いつもZOOMでおしゃべりです。 それでも、十分思いは伝えあえるのだから、不思議ですね。 みかりんは

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        • 難病患者のスピーチ会はじめます。たくさんの方のご登録をお待ちしています。

          患者さんはどんなふうにしてメンタルケアをしていますか？ 他の患者さんとのコミュニケーション方法は？ 抱える問題はどんなこと？ …などなど。 患者会を主宰していることで、看護や介護、福祉の関係の方に、患者さんの気持ちについてよく聞かれます。 仕事で患者さんに関わることが多い人、または直接ではないけれど患者さんのサポートに関係する人などは、患者さんがごく身近にいるのに？と思うけれど、仕事が壁になってしまい、深く話しを聞くことができないこともあるようです。 また、支援のきっかけがな

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        • 3/27（日）14：00~難病患者さんと支援者のオンラインスピーチ会「Unique fain」開催します！

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        • 難病患者のスピーチ会はじめます。たくさんの方のご登録をお待ちしています。

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          unique の連載記事「slowyoga」。呼吸で心と体の整え方を教えてくれる、yoko先生の伝えたいこと。

          情報発信WEBサイト「Unique」の運営に追われて、あっという間に年明けとなり、１月も終わりになりそうです。 応援してくれる方々の声を励みに、今年もたくさんの支援情報と関わる人の思いを伝えていきたいと思います。 遅くなりましたが、どうぞ、よろしくお願いします。 　　　　　　　------------------------------------------------------ さてさて、今回は「Unique」に連載記事をご提供してくれているヨガインストラクターのy

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          unique の連載記事「slowyoga」。呼吸で心と体の整え方を教えてくれる、yoko先生の伝えたいこと。

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          障がいや難病と闘う人のコミュニティー&情報提供。支えになる場を目指して、WEBサイト「Unique」をオープンしました。

          お久しぶりです。 noteの投稿、滞っておりました。 その間、WEBサイトオープンの準備に追われ、オープン後もあれこれとせわしなく怒涛のように時間が過ぎて…ご報告が今に至ります。 もっとできることがあるかも、もっと心の声を届けたい人がいる、そしてこの思いを共有できる人の輪をもっと広げたい。 そんな思いが膨らんで、集いや支えの場になるようにとサイトを立ち上げました。 まだまだ発展途上の状態ですが、どうぞお気軽に覗きに来てください。 関心を持っていただけたら、こんな記事ほしい、

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          障がいや難病と闘う人のコミュニティー&情報提供。支えになる場を目指して、WEBサイト「Unique」をオープンしました。

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          【無料】オンライン　トークイベント開催！　Vo.1「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」先着100名

          心が元気になるトークイベント開催のお知らせです。 病と闘う皆さん、患者さんをサポートされる医療、介護、リハビリに関わる皆さん、そして心のバリアフリーを望む皆さん、オンライン開催ですので、どうぞお気軽にご参加ください。 また、このイベント情報をより多くの人にお知らせできるよう、拡散お願いいたします。 「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」 病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？ 心のバリアはどうやって超える？ そんな迷いや悩みを乗り越えて、心を

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          【無料】オンライン　トークイベント開催！　Vo.1「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」先着100名

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          人の支えになる最新のテクノロジー、装着型サイボーグHAL®を知る！②

          Interview 知りたいことが盛沢山！教えてください、HAL®のこと。 インターネットで調べてみると、 装着型サイボーグHAL®に関する情報をたくさん入手することができます。でも、それだけでは「何がいいのかよくわからない」、「なぜ効果が期待できるの」「理解しにくい」といった声も。 治療薬がない難病患者にとって、現状維持や機能改善の可能性があるHAL®は、注目すべき存在です。もっと身近に感じられるよう、HAL®について、営業部門・本部長の安永さんにお話を伺いました。

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          人の支えになる最新のテクノロジー、装着型サイボーグHAL®を知る！②

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          装着型サーボーグHAL®を体験。障がいを個性に変える未来がやってくる！①

          サイバーダイン社が開発した「HAL®」という装着型サイボーグのことを知っていますか？ ロボットやサイボーグは映画やアニメの中に登場するだけで、それはまだ先の未来の話。今の時代では縁がないように思っていたのですが、「HAL®」は医療や福祉の分野ですでに活躍し、身近な存在になりつつあることを知りました。身体機能を改善するために開発された「HAL®」のことを、改善の必要がない人は知らなくて当たり前ですが、それでも高齢になれば皆同じ。歩くことや、動くことが難しくなってくるのだから、

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          分身ロボットOriHime。できないを“できる“に変える希望の星。

          OriHimeというロボットのことを知っていますか？ 最近、様々なメディアでその活躍ぶりが報じられている分身ロボットのことです。 都内にオープン（期間限定）したカフェで、OriHimeのビックサイズ版ともいえる「OriHime-D」が定員となって接客をこなす姿が多くのマスコミに取り上げられて話題となったり、OriHimeを操作する“パイロット”たちが接客や受付業務で働く様子をSNSにアップするなど、多方面から注目が集まっています。 外に一歩も出なくても、遠く離れた地で自分の分

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          難病も障がいも、ぜんぶ個性。繋がりの場「icottoイコット」に遊びにきませんか？

          「ありがとう」が言いたくて…。「NOW・いま」をスタートさせて約８ヶ月。ゆるゆるとしたペースですが、5人のALS患者さんの心の声を伝えることができました。 快くインタビューに応じてくれた皆さんには、今、この一瞬さえも悔いなく生きることの大切さを教わり、それまで抱えていた負の思考を吹き飛ばすことができました。人と繋がるって、本当に素晴らしい。身に染みて感じています。 インタビューを読んだ方々からも、たくさんの応援や励ましをいただきました。難病と闘うわたしたちの心の声は、辛くて

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          心の声。

          今回、お話を聞かせていただいたSHUUさん。 1年前にALSと診断された彼のことは、ブログで知りました。 自分の気持ちを正直に綴ったSHUUさんのブログはすごい人気で、たくさんの読者がいます。 毎日更新される日々の小さな出来事は、読んでいるとほっこり癒されるし、病気と闘いながらも優しさを失わないSHUUさんの強さ、溢れんばかりの家族への愛に触れ、温かい気持ちになれます。 けれど、すべてがhappy話ばかりではなく、悲しみや悔しさや時には憤りさえ感じてため息が出てしまうことも。

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          仲間をつくり、ワガママを主張して、笑って生き抜こう。

          なんて穏やかな笑顔なんだろう。 どうしてこんなに優しく、心から楽しそうに、 微笑むことができるのだろう…。 Interview 高野元（はじめ）さん、ALSと診断されて6年が過ぎるそうです。 病気を発症される前の高野さんはWEB関連の技術開発者で、海外での勤務、会社経営等々、時代の波に乗った輝かしいご経歴の持ち主。ALSの診断後も日本ALS協会神奈川支部の運営や「川崎つながろ会」を作って患者会を企画したり、講演活動も精力的に行っています。 「なんでも聞いてください。」

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          仲間をつくり、ワガママを主張して、笑って生き抜こう。

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          今、生きることを選択できますか？そのために必要なことを知っていますか？

          真下貴久さん、39歳。34歳のときにALSを発症し、5年経った現在、ご自身が立ち上げた訪問介護事業所の運営や講演活動、患者相談への対応など、多忙な日々を送られています。そんな中、今回のインタビューの申し出に快く応じていただきました。感謝です。 真下さんは、ALSと診断されてから、積極的に講演活動を行なってきました。それは、声が出せなくなった今でも変わることなく、依頼があればいつでも全力でALS患者として、真下貴久という一人の人間としての思いを語り続けています。 そのエネルギ

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          今、生きることを選択できますか？そのために必要なことを知っていますか？

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          今日も、明日も、みんなが笑顔でいられますように。

          今、病気と闘っている方、あなたは一緒に闘う仲間がいますか？ わたしが病気になって真っ先に感じたのは、孤独。自分ひとりだけ、なんで私だけ…。どん底の精神状態の中で、心を開くきっかけになったのが同病者のブログでした。まったく無縁だった闘病生活、しかも難病。別世界を覗くようにブログを読み漁り、たくさんの方が病気と闘っていることを知りました。そうすることで難病になった自分を少しづつ受け入れていったのだと思います。 きっとわたしと同じような方はたくさんいるのではないでしょうか。 今

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          今日も、明日も、みんなが笑顔でいられますように。

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          置かれた場所で咲くことにした。

          「NOW」最初のインタビューは、どうしてもこの人に語ってほしかった。ALS歴６年になる経験豊富なベテラン患者であり、わたしの信頼する友人、akikoさんです。 わたしと彼女は、今、障害や難病と闘う人、そのご家族が気軽に集える場をつくり、コミュニケーションをサポートする活動を始めています。 彼女と知り合ってからこの１年、二人三脚で新しいことに挑戦し、前を向いて歩んできました。それができたのは、彼女の気遣いと天才的なポジティブ思考のお陰です。 そんな、彼女の声をたくさんの人に伝

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          置かれた場所で咲くことにした。

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