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障害児を持つ親のオンラインコミュニティを運営しています。 https://thirdplace-npo.com/

産科医療保障制度一時金支払い、補装具所得制限撤廃「政策提言」とは

あけましておめでとうございます。サードプレイスの代表中西です。 地震に事故に波乱の幕開けとなり、自分の無力さを痛感している次第です。 いつかサードプレイスも影響力のある団体となり、障害児者を支援できる団体になれればと強く感じました。 新年一発目に何を書こうか迷いましたが、やはり、サードプレイスの理念にもなっている政策提言に関して今日は少し、説明させていただこうかと思います。 私がはじめて、政策提言なるものをはじめたのは、産科医療保障制度の問題でした。詳細は割愛しますが、

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    • 産科医療補償制度を考える親の会

      昨日、自見はなこ先生主催の成育議連にて、私たちのお話をさせていただく機会をいただいた。 親の会として、親の会の代表として走り続けてきて約1年半、個人で活動している時間を含むと約2年以上。 ようやくここまでたどりついた。 野田聖子先生、山田太郎先生をはじめ、多くの議員の方々の前、厚労省、金融庁、医師会、助産師会、産婦人科学会、産婦人科医会、小児科医医会、小児科学会、その他、多くの団体のトップの方々の前で、私たちの現状をお伝えさせていただいた。 議連ががはじまる前、国を動

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      • 社会の当たり前をぶっ壊す。社会の責任にするだけではなく当事者が声をあげるソーシャルアクションを

        どうしても、社会が受け入れてくれない、社会が生み出した、と言いがちであるが、最近、思うのが、もちろんそれは結果論であって、当事者たちが声をあげないと社会が受け入れようにも気がつかない、無視されるの常である。 くさいものには蓋をするというか、くさいものはスルーするのが行政なんだから、くさいものはくさいものとして臭いを強烈に放たないと気がついてもらえない。 すごい語弊がある言い方だが、当事者たちが声をあげて動かないと、何にもはじまらない、と、自分の活動を通して強烈に思うのです

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        • 重度脳性麻痺児の生活を知って欲しい

          自分の体重を超える子どもを介助する生活。想像できますか？　発作と緊張で苦しむ我が子を見守る母親の気持ちを理解できますか？ 今、産科医療補償制度を考える親の会を運営していて、当事者の方々からの貴重な事例集を拝見しています。 私の子どもも脳性麻痺児であることは変わり有りません。脳性麻痺児といっても、軽度～重度。その症状は様々です。重症度で区切ることもしたくないし、中度だから、軽度だから、重度だからという線引きをするつもりはありません。なぜなら、全員障害児であることは変わりない

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          世界早産児デーに息子たちを思う

          11月17日は世界早産児デーというものだったらしい。 https://www.join.or.jp/world-prematurity-day 双子は、というか多胎はほぼ早産にあたるが、我が家はトラブルがあり、かなり早い28週での出産となった。 ＮＩＣＵにももちろんお世話になり、いまでも、モニターの電子音や消毒液の匂いをかぐと、当時を思い出す。 ちなみに三男も36週での出産だったので、早産であり、ＮＩＣＵにお世話になった。 同じＮＩＣＵでも、その思い出は双子と三男と

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          何年たとうが、あの時は常に鮮明のまま心に刻まれ続けている

          つい先日、医療ミスでご家族をなくされた方と話す機会があった。どんな事故、事件であろうが、それが過失であろうがなかろうが、なぜ、あの時というのは、家族がトラブルに見舞われた当事者でしか絶対に理解できない境地だ。 　私達障害を持つ子どもたちを持つ母親たちもそうだ。みんなどこかでなぜ、あのとき、と言う感情は必ず持っている。みんなそれに蓋をするため、呪縛から必死に逃れるため、日々、自分の心と向き合い、落としどころを見つけ、平常心を必死に保ちながら生きている。そうしなければ、この世の

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          まとわりつく差別意識と戦いながら今日も生きる

          五輪が終わってるな。小林賢太郎氏も解任。90年代、私も特にめっちゃラーメンズのファンではなかったが、ラーメンズのコントを見た、ラーメンズのコントを語ると、なんか幼いながらのステータス気分というか。私は高尚という勘違いを与える存在だった気がする。 ま、さておき、小山田の記事、結構読んでいただいてるようで、ありがとうございます。小山田のあほうないとこや、爆笑問題の太田がやはり、自分の放言で大バッシングを受けて、謝罪しているのを見ると、本当に、世の中そんな捨てたたもんやない。と思

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          障害児を持つ親から見る、小山田障害児いじめ事件騒動

          我が子に置き換えたら、、、。まさに、ハンムラビ法典にのっとって、目には目を、歯には歯を状態で、私なら、同じ事を我が子をいじめたやつにする。大人げないとか、そんなの関係ない。我が子の苦しみは、十倍にして返す。当たり前だ。ま、大人げ有るのは、犯罪者に仕立て上げることだな。 直接謝罪するとか小山田はぬかしているが、謝罪するぐらいなら、おまえが直接、おまえがしたいじめを味わえ。と言いたい。それを公開配信したら、世の中のいじめにあった人達、そして、我が子がいじめにあった親たちが納得は

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          障害児を持つかあちゃんたちは強いという偏見

          これ、よくいわれます。障害児をもつかあちゃんたちは明るいとか強いとか。これ、めっちゃ偏見ですから。 あのね、障害児を持つかーちゃんたちだって千差万別です。健常児を持つかーちゃんたちだってみんなキラキラ輝いているわけではなく、髪の毛ボサボサ、すっぴんの疲れ果てているかーちゃんはいます。 私達、障害児を持つ親は、それが当たり前の育児、普通なんです。それで笑ったり、楽しんでいたりするだけで、強いとか明るいとか、いわれる。余計なお世話です。それって偏見があるからですよね。障害児を

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          ピアカウンセリングはじめました

          現在、多胎団体のＮＰＯ法人つなげるさんでピアサポーターとして活動させてもらっています。ピアカウンセリングはじめました、と書きましたが、もうはじめてます笑って、別に資格もなけりゃ、自慢できるような経験もありませんが、同じ境遇の母親だからこそ、感じる価値観を共有できる場所になりつつあるのかなと思います。 6月28日10時～オンライン開催しています。発達に気がかりがあるお子さんをお持ちの私をはじめ、ピアサポーターがお話させていただきますので、気兼ねなくご参加ください。興味ある！　

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          人間には合理化というものが備わっているらしい。障害児を持って初めて知る価値観

          　一昔前、医師の松永正訓氏の著書「運命の子　トリソミー」を読んで、松永氏の「障害児を持った家族は、新しい価値観を持ち、その子を受け入れながら生きている」というような言葉を聞いて、今、自分を俯瞰してみると、まったくもってそうだなと感じている。 　人間には合理化という本能が備わっているという話しを聞いて、それもまったくそうだなと思った。自分の言い方は悪いが、都合のいいように自分を納得させ、新しい価値観を作って、生きていく。それが回りから見たら、イタいなぁとか、かわいそうだなぁと

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          育児は覚悟とやさぐれを半々持ち合わせといたほうがいい。特に障害児育児は

          「いや、もうあかん。や～めた」 そう言いたい、おかあさんたちはごまんといるでしょう。育児放棄っちゅうやつです。 先週は、私は仕事に育児に試験に、とかなり忙殺されてしまい、もうだめ、白旗あげて、児相に電話してしまいました。 そのお話を今日は少ししたいと思います。 我が家は４歳になる双子と１歳になる男児、そして夫との５人家族。 夫はサラリーマンで、基本私がワンオペ育児です。転勤族なので、今の場所も縁もゆかりもなく、親も近くにいないし、知り合いだっていません。 孤立した

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          保育園・幼稚園の加配の先生の役割

          こちらの記事を書きました。 加配の先生に関する記事です。 https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=9940 次男も加配の先生にお世話になっており、本人が園で過ごしやすいように、先生がサポートしてくれます。 2歳から保育園に行きだし、その頃はまだ歩行ができなかったので、加配の先生が1人ついてくれていました。その後、諸事情で年度途中に幼稚園に転園。年度途中ということもあり、予算の関係上加配の先生をつけてもらうことが難しく、少人

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          障害児の保育園選び～親自身の偏見を自覚する瞬間～

          今年、無事に保育園に入園することができました。残念ながら、3人同じ保育園に入ることは難しかったですが、双子は同じ保育園に入ることができました。 道のりは険しく長かった。ちょっとだけ。 まづ一次募集の際、落ちたというかほぼ落ちました。受かったのは、第五希望の短時間保育園であったため、ほぼ、落ちたと同然。 その保育園に行かせる気はなかったので、その保育園は捨てて、二次募集にかけることに。 その際、市役所に思いだけは伝えに行きました。 「長時間預かっている場所を希望してい

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          無痛分娩不起訴からみる、妊娠・出産にまつわる医療裁判で戦う母親たちの声

          本日、無痛分娩で死亡事件を起こし、再び不起訴になったニュースがあった。 遺族の気持ちは計り知れない。なぜ、という疑問が今後、一生続き、その問題を一生抱えながら生きていかなければならない。 私の周囲でも、妊娠・出産にまつわり医療裁判の話を聞く。みんなクリニックに非情な扱いを受けながらも、本当は辛い現実に目を背けたい、その心に蓋をして、果敢に裁判に挑むお母さんたちを身近にみてきた。 みんな口を揃えていうのは「今後、一人でも悲しむお母さんがいなくなれば」というもう、これ以上不

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          生殖補助医療が生み出した“母親になる義務”に押しつぶされる母親たち

          私自身も不妊治療によって子供を授かった。初めて子供を授かったのは35歳のとき。それまでは、男社会で仕事をしていたということもあり、妊娠・出産・子育てというワードから無縁の社会で生きてきた。 仕事仲間は独身ばかり。中学や高校の同級生から「妊娠したよ」、「子供が生まれました」と聞いてもどこか、まるで海外のニュースを聞いているような他人事感が否めなかった。 正直、ダンナと結婚したのも、35歳で妊孕能（妊娠する力）が落ちるというマスコミの扇動によるところが大きかった。結婚後、35

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