おぎやま

息子の"はやちゃん"が、2021年2月11日に脳腫瘍(神経膠腫・高…

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息子の"はやちゃん"が、2021年2月11日に脳腫瘍(神経膠腫・高悪性度グリオーマ)を発症。それまであった当たり前の日々が大きく形を変えました。それでも毎日、笑顔で頑張る息子と共に、ケラケラあほな顔で日々笑ってます。同じく闘病生活中の方、それを支える方、いろんな方と交流したい!

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はじめまして。

はじめまして、こんにちは。 おぎやまと申します! この度は、このページを開いていただき、ありがとうございます!! 2019年6月10日生まれの一人息子”はやちゃん”が、2021年2月11日に脳腫瘍だと発覚し、今現在闘病中です。 脳腫瘍の中でも、小児の症例があまりないと言われた『神経膠腫(神経膠芽腫)』だと判明した際、不安で涙が止まらない中、毎日毎日泣きながらベッドの中で ・どんな病気なのか ・どれくらいの生存率なのか ・どんな後遺症が考えられるのか ・生まれもっての病

    • 大切な選択、特別で複雑な許可。(2022年4月)

      11月が終わりましたね… しっかり『11月4回投稿!』という目標を破りました⭐︎あらまあ〜!!(他人事なん?) そんなわけでおぎやまです! こんにちゃ〜⭐︎イェーイ!(ごめんなさい) 最近夫婦で『健康であれ』をメインテーマに掲げておりまして。 元高校球児の旦那は、ちょっと「俺まだいけるしな」感が滲み出てたんですけど。(齢31) 夜な夜な2人で20分ほどかけてストレッチをしております。長生きすっぞ!!!!オラオラ!! ふー!2022年4月の振り返り書いていきます! 内

      • レゴと外泊と脳圧と。(2022年3月)

        部屋とワイシャツと私、的なタイトル!(名曲) 無事先月の目標をクリアできずに11月を迎えております。 11月、始まりましたね!!(不本意な月頭の挨拶) 寒い日が続いたかと思ったら、ぬっくぬくのお天気だったりで、風邪ひきそう⭐︎やだっ!! 振り返りを書き出して、とうとう半年前くらいに近づいてきております。 できていたことができなくなってることを痛感して、心臓がキュッとなることもあるけど、 それよりも「こんなに頑張ってきたんやな」とか、「こんなことも乗り越えてきたんやな

        • よろしくレゴラフェニブ、外泊2回。(2022年2月)

          だめだ、今月は4回更新間に合わない!(諦めはやっ) とりあえず11月に入っても更新できるように頑張ろっと(ルール変更に躊躇なし) ハッピーハロウィンですねえ。 この時期のお菓子たまんねえす。芋栗かぼちゃ最高です。(パルムのかぼちゃ味やべえよ?) よし!2022年2月は特に大きいこともないので、サクッと振り返っていきまーーーす!!! 外泊からスタート 2/1はウキウキ外泊からです! パジャマからお外着に着替えると、「お!」って帰れるのがわかるのかワクワクしてくれるの

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        はじめまして。

          カテーテル手術、緊急外泊!(2022年1月)

          おー!!振り返りが2022年突入した!!! やったー!!おっせー!(素直な感想) この振り返りを書く時、 ・みてね ・カメラロール ・TimeTree であったことを思い出しながら、書いてます。 みてねに毎日その日撮った写真と、手書きで書いてる日記をスキャンして載せているので主にそれを参考にしつつです。 こんな感じで割と毎日長々と日記を書いてるのです。 はやちゃんの病気が発覚してから、毎日夫と共に綴っております。もう4冊目。早いなあ! 書いててよかった!その時の気持

          カテーテル手術、緊急外泊!(2022年1月)

          血球貪食症候群とカビ。(2021年12月)

          鍋がうまい!(急) みなさん、こんにちは。 急に冬やん?最高やん? 夏より冬派、おぎやまです! もう10月も終わりですねえ。 いつも終わりの挨拶しかしてないのなに?!(あんたのせいやで) さて、2021年ラストの12月の振り返りを綴っていきたいと思います! 高熱&血球減少 共同偏視も落ち着きましたが、日々高熱に悩まされておりました。 それでもニコニコで過ごしてるのが、はやちゃんのすごいところ!(天才鬼才カオマンガイ)(無理矢理な韻) 併せて、採血の結果がよくな

          血球貪食症候群とカビ。(2021年12月)

          手術。共同偏視。メソとシス。(2021年11月後半)

          今日病院の面会に行く際に、お外で金木犀と出くわしました。 「あら、いい香り…⭐︎」って言いたかったのに、 「うっわ、やっば!秋やん!!」って言ってしまった。(1人で)(1人で?!) 愉快な関西人を東京の地でやっております。 こんにちは、おぎやまです。 てなわけで、2021年11月後半の振り返りです! 髄液リザーバー手術 これまた主治医の先生や、脳外科の先生が急いで予定を立ててくださいまして、 11/15、髄液リザーバー挿入手術を行いました。 メソトレキセートと

          手術。共同偏視。メソとシス。(2021年11月後半)

          再発。遂に「完治は難しい」と言われる。(2021年11月前半)

          タイトルが⭐︎不⭐︎穏⭐︎(温度感の落差こわいわ) 9、10月とお家でたっぷり過ごして、ご機嫌だったのに何が起きたの?って感じですね。 この2021年11月は、今までとの落差もあってかなりメンタルにきました。 今となっては、それをすごく反省しています。 夫婦揃って、"最悪な覚悟"をしてしまった時でした。 よし、2021年11月の振り返りを気合い入れつつ、テンション上げるために踊りながら綴っていきます。(ジッとして書け) 嘔吐が続く 10/27に一時退院をして、1

          再発。遂に「完治は難しい」と言われる。(2021年11月前半)

          入院日数8日、ファンコニ貧血確定。(2021年10月)

          やっとこさ1年を切りました、この振り返り!! なんてこった!年内に追いつく?これ?! 目標達成のための月の終わりからの逆算してる場合じゃないのよ!!?(ほんまな) そうそう、月見バーガーなんですけど(急に) 期間中に5回食べる!っていう目標、今3回目まで来たんですけども。 驚くほどに肌荒れてます。 33歳、限界を感じてます、、!!! こちらからは以上です。(血の涙) よし!2021年10月の振り返りまとめます! ほぼほぼお家ですわっしょい! 9月29日の一時退院

          入院日数8日、ファンコニ貧血確定。(2021年10月)

          ほぼほぼお家にいます〜幸〜(2021年9月)

          さあ、9月も終わりですね⭐︎ 今月の目標をクリアするには、今日から4日連続投稿するしかありません…なんてこった!(完全に自分のせい) 月頭の挨拶とかできるようになりたいなあ。(簡単やで?) よし!ちょうど1年前の2021年9月の振り返りを書いていきまーーーす!!! 緊急の報告 8月末にテモダール×オラパリブの抗がん剤2コース目を終えました。 2コースを終えて、9月6日に頭部MRIを撮影。 (ベリーキュートジュース飲boy) そして翌日7日から一時退院です!

          ほぼほぼお家にいます〜幸〜(2021年9月)

          週末は一時帰宅。パラインフル。(2021年8月)

          今月の目標、3回更新も無事完走です…!! やったね!!⭐︎ 計画性のある行動ができる人間に生まれ変わるのが来世の目標です。(今世もがんばれ) ちょうど1年前の2021年8月をまとめます。 大きな副作用なし 7月30日から始めた、テモダール×オラパリブ。 髪の毛がまた少し抜けたり、血球が少し下がるなどはもちろんありましたが、 重篤な粘膜障害とかにはならず。ホッとしました。 食欲もあるので、モリモリ元気に過ごしておりました。 どんどん声を出すことも増え、「たったっあ

          週末は一時帰宅。パラインフル。(2021年8月)

          腎臓と舌肉腫と癌ゲノムとオラパリブ。(2021年7月)

          …めっちゃ涼しいやないかい!!(感涙) 夏が終わりました。 みなさん夏らしいことしましたか? 私はビルの屋上っぽいところでBBQをしました。 その日も雨上がりで涼しくて最高でした! 夏は脱ぐのに限界があるので苦手です。 冬!冬が来るぞーー!!いえーーい! 2021年7月をまとめます!よし! 腎機能の検査 これに関しては6月末にありました。 (書き忘れちゃった⭐︎てへ) 別病棟に行き、おしっこ出るところに管をぶっ挿して行います。 めちゃくちゃ泣いてました。痛そうす

          腎臓と舌肉腫と癌ゲノムとオラパリブ。(2021年7月)

          祝2歳!おめでとうはやちゃん!(2021年6月)

          みなさん!今年も私たちは夏に勝てました!!勝ちです!夏に圧勝しました!(思想やばめ) 涼しくなってきて幸せです。夏に勝ちました! 先日無事30代唯一のゾロ目を迎えたおぎやまです(普通に言え)。 8月の目標、『note3回更新』を達成すべく筆をとっております。 ええ、8月も終わりです。 ええ、常にギリギリで行動します。 ええ。ええ。(強気) それでは、2021年6月を振り返って書きたいと思います。えいえいおー!(おー!) テモダール再開。 さてはて、5月末に手術を終

          祝2歳!おめでとうはやちゃん!(2021年6月)

          2回目の開頭手術。(2021年5月後半)

          はーい!間に合ったー!7月2回更新ー! (ハードルは低く設定するに限る) スモールステップを大切にするタイプです。 小さいことで自分を褒めたい、おぎやまです。(いい大人です) ここからは毎月ごとに振り返りたいので、2021年5月後半までで。 全力の帳尻合わせです。(真っ直ぐな瞳) 再入院。 長めな一時帰宅を楽しみ、病院に戻りました。 やっぱり病院に戻ると、はじめは歩こうとはしなかったけどすぐに歩き出し、 プレイルームを満喫する姿を見て、 看護師さんや先生が、たく

          2回目の開頭手術。(2021年5月後半)

          お元気もりもり!久々のお家も堪能!(2021年4月後半〜5月前半)

          夏〜summer〜ですね。(始まり方の癖!) Instagram(@ogiyama_hyt)にて、今月頭に7月の目標を掲げまして。 そこで『note2回更新』という、激低目標を立てたんです。 今日何日?え?7月30日? 気づきましたか? そう!何を隠そう私は!! 夏休みの宿題は最終日にするタイプ★でもなく、学校始まってから最初の授業までにするタイプでした。 月日が立つスピード、まじボルト〜。(早いの意)(古) 心臓痛いゾーン超えたので、ニヤニヤしながら綴っていきた

          お元気もりもり!久々のお家も堪能!(2021年4月後半〜5月前半)

          最近のお話。

          すっかりサボっておりまして。 お久しぶりです、おぎやまです! 振り返りもとうとう1年以上前のことになってしまいました、、月日が経つのはなんとやら、、 さらにこの1年で、 さらにさらにここ数ヶ月で、 色々変化が(良くも悪くも)ありました。 良い事で言いますと、 特別個室に移動になり、両親同時面会&付き添い宿泊を可能にしていただきました(^^) まあきっかけは 「いつどうなるかわからないので、、」みたいな、こっわいこっわい理由なんですけどねっ☆(星つけてる場合か) 畳の

          最近のお話。