こんにちは！おぎやまです！

また11月に、色々と、本当に色々と(IROIROTO!)ありました。
なかなか、「スピードマックスで、最短距離でゴールまで行こうぜ⭐︎」とはいけないのがもどかしいったらないぜ！

きっと多くの人が、期待をして、裏切られて、でもまた希望をもって、を繰り返しているんだと勝手に励まされています！！だよね！！みんな！！(肩組んで)

※痛々しい写真があります！苦手な方はご遠慮ください！

脱毛が始まる

病名が確定してからも、日々抗がん剤の影響で辛そうになっていくはやちゃん。

ベッドに落ちている髪の毛も、日に日に増えていきました。

ある日面会に行くと、昨日にはふさふさとあった髪の毛がごっそりなくなっていたのです。

看護師さんが、あまりにも顔について痒そうにする息子を可哀相に思い、シャワーでよく洗ってくれたそう。

手術のために剃っていた部分は短くて残っていましたが、それも軽くなでるとゴソッと抜けるのです。(ちょっと気持ちよくて何回も抜いたとか言えない)

そこで私は思いました……

「やだ。この子坊主も似合うじゃない……」（親バカの鏡）　

息子は男の子で、「いつかおとちゃんと同じで野球部とかに入るのかしら…」とワクワクしていたので、早めの坊主姿を見て、

「こりゃ高校球児としてもモテるな」(親バカの鏡2)

というのは半分冗談（半分は本気）で、本当は結構メンタルにきました。見た目が変わるというのは、現実を頭の中にグリグリ押し付けられているようで。

あぁ、本当に今うちの子は病気なんだ。
あぁ、抗がん剤ってこんなに強いんだ。
あぁ、なんで健康な体に産んであげれなかったんだ。
あぁ、何でうちの子なんだ。

…なんて、その姿を見慣れるまで、ずっと心配と不安が混じったような顔をしてしまっていたと思います。

(前髪激長時代のはやちゃんを添えて)
(なぜか茶色くてふわふわの毛)
(私は黒くてゴツゴツの毛)
(ゴツゴツの毛ってなに？)

口内や皮膚の異常

メソトレキセートという抗がん剤がなかなか体内から抜けきらず、はやちゃんの肌は日に日に赤黒く変色していきます。

最初は胴体。そして陰部。そのうち色々なところが痒くなったようで、全身に掻き傷が見られるようになりました。

口内は、全体がひどい口内炎のような状態になり、水を飲むのも嫌がるようになり、痛いやら痒いやらで口に指を突っ込みグリグリとするように…

見つけるたびに「あかんで！掻いたらあかん！」とその手を止めるけど、苦しそうに私の目を見つめて泣くのです。「おかちゃん助けて…」って言ってるんです。目が。

あかん！！！思い出しただけでも泣きそう！くそう！！頑張れ！私！書くのよ！私！(セルフ励まし)

この時の反省としては、私たち夫婦2人ともあかんマインド(略してあかんド)になってたこと。

息子のことが心配だったのは仕方ない。
けど、その不安は、絶対に絶対に息子の前で出しちゃいけなかった。

私たちの不安を、息子が感じ取ってしまっていた。
みんな揃ってあかんドになってたんだと思う。

首元は常に赤くただれて、背中やお尻の皮膚はなくなりました。痛くて痛くてベッドで横になるのも痛かったと思う。

それでも泣きながらもゼロ距離でDVD見て、手だけでダンスを踊ってくれるのです。痛みに泣きながら。そんな姿が健気で。可愛くて！！

こっちがもらうのはおかしいと思うけど、本当にそんな息子の姿に私たちはパワーをもらいました。

可愛すぎて草、、(号泣)

消えた白血球さん

3月10日に行った採血から、白血球の数値はほぼ０に。

白血球さんは、体内に入ったバイ菌と戦ってくれる血球なので、それがいない状態。今この状態でバイ菌が入ると全身に回る恐れがある。

そんな状態の中、肌という強力なバリアを失っているはやちゃん。

毎日面会に行くたびに、「どうか血球上がっていてくれ…」と願いながら血球の数値を見ていました。そして相変わらず０のままで、肩を落としていました。

赤血球や血小板は輸血できるけど、白血球は輸血できない。白血球を刺激して働きを促す薬は入れているものの反応がない状態。

「薬の影響なので、もうすぐ立ち上がってくるはずです」

「抗がん剤の影響が大きいので、最終日に予定していたオンコビンは取りやめます」

などなど、まだ遺伝子脆弱がわかっていなかったこともあり、先生も必死になぜこのような状態になっているのかを探ってくれている感じでした。

しかし結局このまま約１ヶ月間、白血球が０の状態が続くことになるのです…

皆さんは、白血球さんを大事にしてくださいね！（難しい事を言う）

PICUへの移動

3月18日、朝から主治医の先生からお電話がありました。

「手足が冷たく、肌やお熱の状態を鑑みて、よく見るためにPICUへ移動します」

、、、ガツーーーーン！！！
またぶん殴られた気分でした。(よく殴られるなあ)

白血球がない状態&皮膚のバリアもほぼなし。
こんな状態で、菌が血液内に入り込んだら大変なことになる。
それを考えて、先手を打ってくれたんです。

ありがたやありがたや、、！！

また人工呼吸器をつけるために、PICUの先生に説明を受けました。

「敗血症ショックの疑いがある。命の危機につながる。」

と言われ、
またまたガツーーーーン！(もはや殴られにいってる？)

そこで改めて、はやちゃんの置かれている状態を理解しました。

めっちゃ危険。（頭の悪い書き方）

心臓のドキドキも早く、手足の温度も低い。お熱も高い。

皮膚のバリアも、白血球もない。

ノーガードのはやちゃんに、バイキン軍団容赦なし！

再び、人工呼吸器をつけ（割とすぐとってもらえましたが！）、一番奥の個室ではやちゃんは眠っていました。

この沢山の管と共に眠る姿は、何回見ても心がキュッとなる……。

全部いちごポッキーならいいのに…。（世界観こわい）

個室の入り口には、何故かたくさんの看護師さんやお医者さんがいて、何やら言うとるんです…やめて…恐怖を…刺激しないで…

肌も日に日にボロボロになり、粘膜という粘膜すべてがただれていました。

「皮膚の下ってこうなってるんや…」とか思ってしまうくらい、肉。（言い方言い方ーっ！）

それでも！！！うちのはやちゃんは！！！！！

笑ってくれるんです！！！！！どれだけ辛くても。

いっぱい針を刺されても。

お尻の皮もないから、おむつ替えるだけでも激痛なはずなのに。

看護師さんたちのことを『痛いことする人ら』と認識しているのか、治療をしてもらうたびにイヤイヤと泣くけど、バイバイだけは泣きながらするんですｗめっちゃ律儀にｗ

本当に本当に、世界で一番尊敬しているのは息子です！

（しまじろうのおもちゃのCMかな？のはやちゃん）

次回予告

来週のはやちゃんは～？？？

【ちょ、まっ、え？エイプリルフール……だよな？な？】

【家族の愛の力ってすごい】

【いやはやちゃんがすごい】

でお送りしまーす！

お楽しみにっ★うふふふふふふ～