お久しぶりになってしまいました

こんにちは、おぎやまです！秋らしい天気になってきましたね。さつまいも系のスイーツは美味しいです。（無関係）

3月のことを思い出して書こうと、何度もカメラロールを見返しては「はあぁ……」と苦い顔になってしまい、書き綴ることができずにおりました。

それほどに、３月の息子の様子は見返すたびに心がえぐられます。（べっこり）

そんなこと言ってたら振り返りが書けへんやないかい！ってなわけで、頑張って思い出しながら書いていこうと思います。

あと日頃、ブログのことについて触れてこない旦那にとうとう「…ブログは？」とボソッと言われてしまいました！くっ…！！（悶）

腫瘍の種類はなに？

３月２日、一般病棟に移ってから数日後に腫瘍科の先生からお話がありました。そこでこれからの治療方針について聞きました。

・現段階での病理検査では胎児性脳腫瘍が疑われていること。

・診断が難しい腫瘍であり、正確な結果が出るまで時間がかかること。

・胎児性脳腫瘍の場合、増大スピードが早く早期化学療法開始が好ましいこと。

・診断確定を待たずに胎児性脳腫瘍に効果のある治療を進めていくこと。

このような内容と、使うお薬や治療を進めていく過程をプリントにしてくださいました。

使う抗がん剤はシスプラチン、オンコビン、エトポシド、エンドキサン、メソトレキセート。また抗生剤や抗菌薬としてダイフェン、フルコナゾールなど。

それぞれの薬の副作用などもまとめてくれていて、とてもわかりやすかったです。改めて、本当に丁寧な先生が担当になってくれたなあとしみじみ。

旦那も私も、はやちゃんも、この先生のことが大好きなのです！

そしてお気づきの方もいるかもしれませんが、最初の病理検査で出た胎児性脳腫瘍の疑いは間違い。更にもっと後にわかる遺伝子脆弱（ファンコニ貧血）のせいもあり、上で書いた抗がん剤の影響によりはやちゃんは大変なことになるのです…

(見すぎ見すぎぃぃぃっ！照)

抗がん剤治療開始

翌日の３月３日から、初めての抗がん剤治療がスタート！…２日目には、本当に本当に苦しそうに泣く姿が多くなった。

今！ほんまに今色々わかってきてから思い返すとやけど！！遺伝子脆弱のはやちゃんにとって、あの量のあの種類の抗がん剤を入れていたのは……体の負担がエベレストォ～～。（急にポップ）

今現在投与している抗がん剤では熱が出ることもほとんどなく、食欲もあり、機嫌も終始良くて、ニコニコ笑いながらわんわんワンダーランドを踊ってくれるのです。（ご存知？）

主治医の先生いわく「副作用が強い＝腫瘍に効いている、というわけではないのが抗がん剤の難しいところ」らしい。

それでも私は、この時は必死に「はやがこんなにしんどそうなんやから、腫瘍にも効いているんや！」と思い込もうとしていた。

抗がん剤を初めて４日目には、盛大に吐くようになっていた。ぐったりとすることが多くなった。食欲がなくなっていた。

辛そうで辛そうで、抱っこをして安心させてあげるしかできることがなかった。親なのに何もできないことが情けなかった。

(抱っこすると少し落ち着いてくれるのです)

まさかの医療ミス

旦那が面会中、LINEが入った。

「なんか医療ミスあったらしい」

……え？なに？医療ドラマのやつ？？

抗がん剤開始後３日目だった。熱が出てるはやちゃんに解熱剤を入れてくれたらしいのだけど、先生が指示した量の約４倍ほどの量を誤って投与した、と。

…え？？こんなことある？？ｗめちゃくちゃ抗がん剤で苦しそうなはやちゃんにそんな追い打ちかける？？どしたどした？？話聞こか？（お前がどした）

今思い出してるからちょっと改めて「いやほんますげえなｗ」って思ってるけど。

さらに腎臓に何かしらのトラブルが出る可能性があります、と。

ちなみにこの時はまだはやちゃんの腎臓が片方ほぼ機能していないこと（腎不全）はわかっていない。

いや、にしても～～～～！（どんだけ～～のテンション感）

ちなみにこの翌日面会に行った時に、主治医の先生とは別の休日出勤の先生が説明に来てくれたのだけれど、

「まあ、規定の４倍の量くらいなのでそんなに影響は～～ｗｗ」みたいな。

不安で不安で仕方ない、そして不信で不信で仕方ない（うまい！）私にその温度感で説明してきて。

「まあ、今日雨降るらしいけど～ｗ」みたいなテンションで！

「まあ、美味しいもんはカロリーも高いけど～ｗ」みたいなテンションで！（なんかちゃうな）

すごく不信感を抱いてしまった事件でした。とてもいい病院で、大好きだから本当の本当に残念だった……（未だに根に持ってることは誰も知らない）

(おや、天使が寝ているねえ)

高悪性度グリオーマと診断

３月８日、他にお願いしていた細かい病理検査の結果が出たとのことで、主治医の先生とお話。

この時の衝撃は、未だに鮮明に覚えてる。心臓がキュッってなる感覚。

・高悪性度グリオーマ（成人の神経膠芽腫）と判明。

・高悪性度グリオーマの中でも2016年までは、胎児性脳腫瘍に分類されていた腫瘍のため、治療法は確率していない。

・小児脳腫瘍のなかでも7.6%と頻度が低い。

・３歳未満での放射線治療は実施するべきではないので、大量化学療法を実施していく。その場合の５年再発なしの生存率25%と報告されている。

生存率25％って、今見ると高いなあと思うんですよ。4分の1やし。

それでもつい最近まで100％だったんですよ、私の中では。というかほとんどのおっかさんがそう思ってるんじゃないだろうか。（おっかさん…？）

自分の息子の生存率とか、普通に暮らしてて考えることなんてないもん。

公園で走り回る息子を見て、「うん！今日も生存率100％！」とかって親指立てちゃうような経験は私にはない。（大丈夫、誰もない）

だから突きつけられた数字に、打ちのめされてバカほど泣いたんです。

数字しか見てなかったのかもしれない。それほど数字で明確に出されるって凄まじく恐ろしい。

帰宅後、ベッドを濡らす（もはや枕では収まらない）私を見守ってくれていた旦那と落ち着いてからお話をしました。

「絶対に腫瘍全摘して退院できる。それからの5年間、再発せえへんかが勝負やと俺は思ってる。」

「治療法が確立してないってことは、いっぱいあるってことや。」

「数字だけ見て絶望する気持ちもわかる。けど絶望だけしてる場合じゃない。」

………ちゅき！！！！（黙れ）

わんわん泣くしか能のない私とは打って変わって、希望的観測を絶対に捨てない旦那。こいつあ大したもんだ！（何様）

そして旦那のお母さんから、「はやちゃん25％も生きられるんやん！」という目から鱗のLINE。……確かに。25%って高いよな。うん。高い！

抗がん剤治療を苦しみながら、泣きながら頑張る息子がいるのに、数字だけ見てこんなとこで私がヴォンヴォン泣いてる場合じゃない、と。（鳴き声が獣）

改めて、支えてくれている人たちのありがたさに気づいたのです。ありがたやありがたや。

おや……？書き出したものの、まだ３月８日ですって。刻みすぎじゃない？こわいんですけど～～～やだぁ～～～。（自分のせい）

note書いてない間に、Instagramで色々な人たちの闘病記を見ておりまして。その方たちとも交流したいとアカウントを作ったんです。

【@ogiyama_hyt】←アカウントです。もしよければ。

そこにこのnoteのURLも載せているんですけど、それを読んでくださった方からすごく嬉しい（超えて嬉P）コメントをいただいて。

ほんまのほんまに嬉しくて。ちゃんと書こうと思いました。（子どもか）