久しぶりの更新になってしまいました。

おっぎやっまでーす！（テンショーン）

6/9から6/28まで退院して、我が家で過ごしておりました。前回更新したつぶやきに、6/21に再入院と明記してましたが、1週間延びました。

実際6/21に再入院したものの、6時間で退院になったわけです。激短入院！

理由は、6/21の10時に手続きを終え、入院したものの、採血の結果、まだ血小板の値が通常値まで戻っておらず、6/30に予定していた骨髄から血の赤ちゃんをとる手術が難しい（というかあまりとれない）であろうということになったわけです。

「やったー！まだおうちで過ごせるぜ！」という気持ちと、「治療の期間が延びてしまうのか…」という気持ちが混在し、複雑でした。

一時帰宅中は晴れてる日は午前午後、お外に行き、公園で元気に走り回っていました。もうこの帽子は暑いやろうな～。

そして今日からまた、テモダール（抗がん剤）を5日間行い、水曜日に退院予定です。今回の入院短い！すごい！嬉しい！

実は、この1週間で新たにわかったことがありました。

時系列順に書いていこうかな、と思っていたのですが、今回わかったことで「ああ、この時のこれもそうやったんか…」と辻褄が合いました。そう、まるでパズルのピースがはまるかのごとく！（ありがちな例え）

５月の一時退院の時に、主治医の先生（多分『主治医』で『先生』って意味含まれてるよなあと思いながらも『先生』つけちゃう）が、

「はやちゃんは、低身長もありますし、染色体が弱い可能性があるので検査に出したいと思います。」

と、染色体脆弱検査という、染色体の弱さを測る検査（読んで字のごとく）に出してくれていました。

その結果が届いたのです。

まあ、そういうことです。（説明しろ）

はやちゃんの染色体は、よわよわのよわでした。

生まれもっての体質。そういう以外ありません。何か薬を使えば染色体が改善されるわけではありません。

一生ものです。

このよわよわ染色体が原因で今回脳腫瘍を発症したわけです。

そして恐ろしいことに、染色体が弱い故にこれから先の人生で、多くの病気にかかる可能性が高いそうです。

正直なところ、脳腫瘍に関しては「運が悪いとしか…」と脳外科の先生にも言われた通り、原因不明なのだと納得しようとしていました。（まあめちゃくちゃ自分責めたけども）

でも…そうか……染色体かあ……、と。

ああ…私のせいやな……、と。

なんで健康な体に産んであげれんかったんや……、と。

大手を振って！自分を責めています！（胸張り）（やめなはれ）

このよわよわ染色体現象にも、病名がつくそうです。

ただそのための検査には、莫大な時間がかかるそう。いつになるのかわかりません。それまでは『よわよわ染色体』って呼ぼう。（ちょっとかわいい）

ただ、よわよわ染色体（早速）であるとわかってから、ネットで検索しまくりました。そして出てくる病名。説明を読むと、当てはまる当てはまる当てはまる。

……え？まさかこれ？…いやあ…まさか……でもぽいよなあ……でもこれ指定難病やで…？まさかな？んなわけあらへんよな…？

そんな風に思いながら、主治医の先生に「何の病気の可能性が高いと予想されてますか？早目に知っていろいろ調べたいので。」と、現在の考えを聞いてみました。

「ファンコニ貧血ではないか、と考えています。」

「ファンコニ貧血」とはどのような病気ですか
細胞の染色体の中にある「DNA」の修復に働く蛋白の一部に障害があるために、染色体が薬剤や放射線などに暴露されると切れやすいという特徴（染色体脆弱）を持っています。低身長や色素沈着など様々な体の異常を伴い、血液が作れなくなってしまう再生不良性貧血や、白血病あるいは固形がんを合併しやすい病気です。

いや難病指定やないか～いｗｗｗｗｗ

調べてたやつやないか～～いｗｗｗｗｗ（涙目）

まだ『疑い』なのですが、ファンコニ貧血（いつもファルコン貧血って言いそうになる）（惜しい）かもしれない。

もう、「え？ふぁ？ま？」状態なわけですが、何よりも激レアな病気なようでして、日本に200人とかしかいないみたいな記事もあり。

うちの息子の引きすごすぎない…？？と、逆に少し笑ってしまった次第です。

そんなわけで、怒涛の3月を振り返って書こうと思っていたものの、新事実にドガーーンとぶん殴られた気持ちなので、先に書いちゃいました。

これまた、ネットにいろいろ書いてあって、コワイコワイちゃんなんですけども。（誰や）

でもさあ、ほんと…元気に走り回ってケラケラ笑ってる息子を見ると、不安がスーッとなくなっていくもんなんですわ。すごいよね。

「息子を支えたい」とか言ってるのに、実際にはその笑顔に支えられちゃってんだぜ……バーロー……（らーーーーん！！）

とりあえず、7月現在のわかってるはやの病状を明記しておきます。

詳しい説明などは、振り返りで書いていこうと思います。

●腎機能障害（低形成・異形成腎）…左右両方の腎臓が小さい、右が特に小さい

●低身長

●脳腫瘍(高悪性度グリオーマ）

●染色体脆弱