まあ、去年は自転車によく乗りました ミニベロ、電動ママチャリ、普通ママチャリ 通勤、保育所、仕事中、買い物等々。 そしてしまいには、キックボードまで乗り始めました。体重制限ギリギリまで何とかダイエット。 毎日、近所にある元鹿島アントラーズ選手が 院長されている整骨院に通い、パンパンに浮腫んだ脚、指などを治療してもらい、一年間毎晩のように脚の付け根から、足の甲まで前も後ろも、両足ともに痙攣をすることで泣き面な夜を過ごしました 眠ると痙攣。 怖くて寝れない日々。
3年振りに車イスバスケを観に行った もちろん、地元が誇る#15の網本麻里選手の 応援がメインです。 地域の仲間ともなかなかリアルに 会えない日々だったけど、 やっぱり昭和世代には、ライブ感は必須。 スマホ繋がりと違い、 ミニマムな連帯感でしかないんだけど、 ひととなりを体感すると安心します さて、網本麻里選手を応援するようになり 実は早7年が過ぎています。 1番盛り上がる予定だったTOKYO2020が 延期やリモートやとなり、僕のも難病罹患で 人生が激変したので、 宙に浮い
難病の助成、福祉政策が あまりにわかりにくい。 役所の窓口さえ、担当で違う。 病院でもそう。 イライラするし、悲しくなる 受給者証からは、毎月2万は 自分が支払うことだけど、 薬代金は30000円から、4万かかる 但し、毎月5万を超えるかどうかは 微妙です。 なぜか、眼科や歯科は、腎臓内科からの 指示で予防的治療しているけど 難病費用にならない。 医療費合計では、毎月5万は 自分で支払うけど、 かなり、家計はヤバい。 本当、お金かかりすぎ。 生きることが辛すぎ。 #
あれも、これも、それも欲しい❗ あれも、これも、それもしたい❗できる。できない。とか 理屈じゃなく、 全部欲しいし、 全部してみたい。自由じゃなく 自立
今から受験。今の自分が 今のままで がんばれそう家族には 少し悪いけど 死にたい 気分じゃなくなる難病にも 向き合うだから 今から 受験します
経験して初めてわかる 治らない病気の怖さ 免疫力を下げる治療の怖さコロナやインフルも いわゆる風邪も 同レベルの怖さ。わかってもらえないと 感じる瞬間の 置いてけぼり感だから 少しわがままになろう自分を大切にしよう短時間しか 働けないけど毎日働けないけどまだ、生きてる
やはりここは 本音にしようと思う身体がなかなか イマイチ通院もあるから 毎日の仕事は無理 気持ち良く仕事したいだけど 現実は甘くない降格処分に 減給 部下が上司 初体験笑って 受け入れる わけないやんでもね 今の社会は とにかく 受け入れることから 始まる奥さんって 言ったら ダメ😢🆖⤵️パートナーって 言わないと ダメ🙅🆖⤵️なんだ理屈じゃない他人を認めるそれは理想やし そういう社会に したいなあと🎵その意味でも 受けとめる週4の仕事探す自分の幸せは 家族との暮らし彼女らに
だって 誰もこの不安を わからないよね原因も対策もない ただ、過去にある 事実をもとに 予防の薬を飲み生かされているそんな自分１日の中でも 体調は変わる何もできない自分のときは 死にたくなる嫌だね人を羨むだけも違う自分の命の証を みんなに見て欲しい見せることが 自分の命の証
本心は毎日毎日、 怖くてたまらない。 喉がカラカラで 水分量制限免疫がどれだけ 弱ってるか わかんない😭💦💦社会復帰は 毎日8時間って 言われたら やや不安。ひとつひとつの 不調に 納得できない自分元々たいして 良い暮らしが できてないけど 先行きがさらに不安。やっと見つけた ものが無くなる？ って不安。誰よりも キモチよくなりたい
久しぶりに現場仕事 生きてるって感じた 生かしてくれる 仲間や 生かしてあげたい仲間が そこに存在して、 初めて生き返る 仕事は楽しく
時間かかっても 復活したい。 降格なんて 本心から容易く 受け入れたんじゃないさ 事業途中で外されたことは 初めてのこと。 暴れたい。 スーツを着ない責任者は おかしいと、文句言う役人がいた 大阪市のある区役所職員 汗臭いヨレヨレのシャツで 俺をバカにした役人は 俺を外して 短パンの奴を責任者にした。 好き嫌いなんだろうな。としか思えない。任を解かれ気軽に仕事できる？ ガキじゃないんだ。 気軽になんて仕事に向き合えるか？楽しく本気で向き合いたかった まあ、とにかく 自分は
さて、退院したものの 環境はやはり快適とはいかない もちろん、家族の声は うれしいし、ママとは 会話なんて生まれることもないが それでも視界に存在を 感じるどこかなにか違うけど理解や共感、欲しいね苦しい、怖い、なんで俺？仕事できない。生活はできないよ家族は？やっと見つけたのに。実に多くの悲しみが不安となり 襲ってくるんだ悲しい さみしいだけど明日を夢みたい
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12/23からの入院生活も明日午前で終わります ちょっと寂しく感慨無量の気持ち同じ病気の方々とSNSのおかげで100名近くの 励みを、いただき感謝します。いつも不安と戦いながら、明日の 無事くらいの未来しかみれないかの 不安に、朽ち果てそうになる しかし、笑顔で誰かに心配をかけたくないどこか惨めな自分に負けたくない多くの人が、同様に、家族にさえ 遠慮がちに不安を隠す。 そりゃそうさ、なにもわからない中で 何も聴いてもらえるのかわからんからさわからないことは不安。 不安は不満に
ケララカレーをいただきました 今流行りです😆🎵🎵 Nさん、ありがとう😆💕✨同じ沿線にお住まいというご縁。 感謝します🎵負けないように、明日も平凡な日々が やって来ますように
