生き物は、産まれた時から終着駅に向かって歩いている。
必ず、訪れる死から目を背けず、それまでの時間を大切に生きて欲しい。人生の幕引きには色んな形があっていいと教えてくれた在宅で出会った方たちと看護師のお話です。

Eさんは、60代の女性です。
乳癌の両側乳腺転移、膵体部転移の診断で化学療法を行うために、総合病院を受診しましたが、閉塞性黄疸と胆管炎が判明して入院になりました。
目的であった化学療法は状態的に難しく、ホルモン療法を続けていく予定になり、家に帰る話になりました。

Eさんはご主人と二人暮らしで、近くに住む出産予定の一人娘は「本人に前向きな気持ちでいてほしい。孫を見せたい」と、できる限りの治療的介入を希望していると聞きました。

本人も家族も若く、病気がわかってからの期間も短いのだから、できる治療があるはずだと思うのは当然のことです。
しかし病状は厳しく、そのことを入院中の短期間で納得してもらえるまで説明することが難しかったようです。
医療者側の言いたいこともわかりますが・・・
私たち訪問看護ステーションには、病院からEさん一家を難しい家族と説明されました。

退院カンファレンスは、先に病院スタッフから在宅の医師・ケアマネ・看護師に経過の説明がありました。
病院ができる治療は無いことを、家族に納得してもらうために、ホルモン療法が提案されたと言うのです。
「求めていることは、本当に治療なの？」個々の想いを大切にすることが優先の私たち訪問看護師は、疑問を抱きました。

説明の後、退院カンファレンスにご主人と娘さんが加わり、入院中の様子を病院看護師から聞きました。

Eさんは、腹水でお腹が張っていて体の向きを変える時は自分でベッド柵を持ってくれて、介助する人と呼吸を合わせて行うこと。
食事は半分くらい食べる日と食べられない日があって、むらがあること。
車いすへ移る時はお腹が重くて、足の力が入らないこともあって2人で介助していること。
お尻は浅い寝だこができていること。
それに対して、家では、除圧のためにエアマットを使うことを検討しました。車酔いがあるそうで、自動でマットが動くと酔ってしまうかもしれないので、静止できるタイプのマットをケアマネが選定しました。

訪問看護は家の生活に慣れるまで週2回予定することになりました。

生活してみて、必要なことを足したり、必要なければ引いたりしていきましょうという柔軟性のあるスタートです。

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私たち看護師は、退院日に訪問しました。ベッド周りの壁に写真が多く飾られていて、愛犬とご主人、娘さんに囲まれEさんは「家はやっぱり良い」と笑顔になりました。

皮膚と眼球は見るからに黄色で、話しかければ返事がありますが、ウトウト眠っている時間が多くありました。
起きているタイミングで食べたいのは、うどんやゼリーで、水分は、のみこみに注意しながら、600ml位のめました。
お尻の寝だこはマットで酔うこともなく、貼付剤と一緒にマットが手助けしてくれて、悪化はしませんでした。

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1ヶ月過ぎた頃、息苦しさがあると緊急訪問の要請がありました。
看護師が到着した時の血中酸素飽和度は88～91%で、症状改善のための薬は飲み込みが難しくなっていました。
屯用薬を3回に分けてのんで、不快症状は改善しました。看護師が服薬介助をした時に薬袋を見たら、ホルモン療法の薬が余っていました。

落ち着いたEさんの介護ベッド横から隣の部屋を見ると、ご主人と娘さん夫婦が夕飯を食べている途中だったようで、餃子がテーブルに並んでいます。娘さんによると、お母さんの食べたい物を代わりに食べていたそうです。

病院が提案したホルモン療法は「薬が大きすぎてのめないから」と家族の判断で中止していました。

この時点で肺の音は上の方だけ聴こえている状況で、医師に報告し、翌日の往診で、息苦しさ対して在宅酸素が導入されました。


皮下注射で薬を使うことになり、ポンプで一定量の痛み止めが入り、突発的な辛い症状は、ボタンを押して薬の追加ができるようになりました。


これで、辛い時はいつでも誰でも対応ができます。

その日の往診時に、動けないことを想定して尿留置カテーテルをつけましたが、バッグに溜まる尿量が少ないことや、管の違和感があると緊急訪問の要請がありました。

看護師が到着すると、娘さんが「違和感があるのは本人が辛い。管があると自分たちは、そればかり見るようになっている」と言います。

娘さんの『顔を見て話していたい』想いを尊重して管は抜きました。

食事や水分は、ほとんど摂れなくなりましたが、お腹の張りはかなり減って、頷きや首振り、YESなら手を握り返答をして表情は穏やかです。

この日は、夫婦共通の趣味であるテニスの世界戦の中継をしていて、リアルタイムに深夜のテレビを見ていました。
これは、夫婦の日常だったようで、看護師に「遅くに悪かったね」と言ったご主人は「試合の日は、私たちは遅くまで起きているのは平気なんだよ」と嬉しそうでした。

超小型犬の老犬は五感が鈍っていて、歩いていると壁にぶつかるという可愛さです。
こちらが踏まないように気を付けないと、人がいることがわからずにトコトコゆっくり前を横切るのです。

看護師は、Eさんの体調に合わせてマウスケアや体を拭いたり、足だけお湯に入れることもしました。
その時は老犬の居場所を確認してから、ベッドのそばに行くのです。

家族と一緒にケアする時は、家族が体に触れることで反応の違いを感じ、看取りを段階的に受け止められるように関わりました。

訪問看護の回数は増やして、異常の判断や対応方法、緊急時の連絡方法は、ご主人や娘さん夫婦に繰り返し伝えました。

1ヶ月余りの在宅療養を終え、最期の身支度になりました。洋服やメイクは娘さんが選んだ物を使い、元気だった頃のEさんが想像できる姿になりました。

「お母さんに孫を見せてあげたい」という娘さんの願いを叶えられるだけの時間はありませんでした。
私たち看護師は無念さを思うと同時に、娘さんの様子に清々しさを感じました。

食べたい物を家族に言って、辛い顔をする時間は少なく家族の言葉に応えて、夫婦でスポーツ観戦する日常を過ごせた在宅（家）療養生活は、娘さんの願いだった前向きなお母さんの姿だったと思いたいのです。