こんにちは！ぽてこです。

今日は、自閉スペクトラムをもつ息子の話です。

息子は、自閉スペクトラムがわかる前に、まず、生後すぐ、心室中隔欠損という、病気が見つかりました。

退院時の産科の先生のはなし。

心雑音が聞こえるので、恐らく心臓に小さな穴が空いている。
これまで、2000人くらい、赤ちゃんをとりあげたが、10人くらいいた。９人は自然に穴がふさがっていったし、１人だけ手術したひとがいたよ。次にはふさがっているかも、あまり心配しないで、と説明をうけました。

しかし、１か月後の検診でも心雑音が聞こえたため、病院を紹介されました。
それから、紹介された病院で検査をうけ、心室中隔欠損という、診断をうけました。
その後２ヶ月ごとに、検査をうけましたが、なかなか穴がふさがらない様子。急に命にかかわることになる　という病気ではないようで、薬も必要なし。日常生活の制限もありませんでした。
1歳をすぎてからは、１年ごとの検査になりました。
2歳時の検査時のコメントに、あまりよくはない、とひとことかいてあります。

これは、９割りの方が、ふさがって治る病気ではあるものの、息子の場合は、穴のある場所が、心臓の弁のすぐ下にあり(アジア人に多い型？と調べたことがあります)、ふさがりにくい、ふさがらない場所とのことも、後々わかりました。
その穴に、弁が吸い込まれて、弁が変形することが１番よくないことだそうです。人工弁をつけないといけなくなるからです。
そんなこんなで、毎年の検査をドキドキすごし、ドキドキすごすこともなくなったとき、手術の話が急にくるのです。