PNH当事者・ご家族向けオンライン コミュニティ、2024年1月24日オープン！！
こんにちは！Tです。
今日は嬉しいご報告です（＾＾）本日なんと！ついに！PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）当事者・ご家族オンラインコミュニティがオープンいたしました🎵
立ち上げまでの道のり
MPAのオープンチャット立ち上げ時と同様に、まずは運営に協力してくださる疾患当事者の方を探し、お声がけをすることから始まりました。
コミュニティの運営を一緒に担っていただくにあたり、「当事者・ご家族の力になるために活動したい」という部分を最も大事にしたいと思いました。Facebook
