顕微鏡的多発血管炎（MPA）オンラインコミュニティ

本

顕微鏡的多発血管炎（MPA）について投稿した記事をまとめています！ぜひご活用ください！

運営しているクリエイター: QLifeペイシェントアクセス便り～難病・希少疾患チームより～

～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「顕微鏡的多発血管炎（MPA）」

こんにちは。Hです。前回の投稿、【～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「全身性強皮症」】では、たくさんのいいね！や、SNSからのコメントをいただき、みなさんからの反響にチーム一同感謝の気持ちでいっぱいです。それと同時に、他の人とのつながりは、多くの方が気になっている部分でもあるのかな？と感じました。みなさんからのコメントやリアクションが大きな励みとなり、私たちの活動を考える上での勉強材料になっています。いつもありがとうございます！さて、今回は第2弾

顕微鏡的多発血管炎（MPA）オンラインイベント開催決定！

Tです。突然ですが、皆さんにとって、秋とはどんな季節でしょうか？読書の秋、スポーツの秋、食欲の秋、芸術の秋など、涼しくて快適な秋は様々な活動をするのに絶好の季節です。ちなみに私にとって秋は「食欲の秋」ですね！石焼き芋屋さんを見かけると、美味しいお芋を買いに飛んでいきます笑さて、本日はそんな秋に開催される、QLifeで運営中の「顕微鏡的多発血管炎当事者と家族のためのオンラインコミュニティ」でのイベント開催情報をお届けします！ (コミュニティにご参加希望の方は、記事最後の

MPAオンラインイベントを終えて・・・

秋の食欲増の凄まじさに、今は体重計に乗るのが怖いTです（涙）炭水化物ってどうしてこんなにも美味しいのでしょうか。。。今日は先日開催したMPAオンラインイベントの様子をお届けいたします（＾＾）今回のテーマは「地元自慢！おすすめお出かけスポット紹介」。ご自身の好きな場所、思い入れのある場所、景色がとても綺麗な場所など色々な場所が紹介されました。終始和やかな雰囲気で和気あいあいとした会となり、本当に楽しかったです！開催中の様子参加者は全員で6名。一人少し遅れての参加と

【希少疾患を知る③】　　　　　　　　　　　　　　　顕微鏡的多発血管炎（MPA）

こんにちは！ペイシェントアクセス室です。今日は、顕微鏡的多発血管炎（MPA）という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。日本では9,000人以上もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病43）などをご確認ください。私たちペイシェントアクセス室では、顕微鏡的多発血管炎の当事者・ご家族向けの、LINEオープンチャットを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。【運営中】 QLifeペイシェントアクセス室による

第3回MPAオンライン交流会開催しました！

最近空を飛びたい衝動に駆られるTです（パラグライディングに挑戦したい…）！先日MPA第3回オンライン交流会を開催したので、その様子をお届けします（＾＾）おかげさまで、現在コミュニティの参加者は24名になりました！ゆっくりと、ですが着実にメンバーは増加傾向で、相も変わらずとても穏やかな雰囲気が流れているコミュニティです。今回の交流会参加者は5名、初めて日曜日に開催してみました。ご都合上参加できない方も多かったようですが、週末のお忙しいところご参加くださった皆さん、ありがと