こんにちは。QLifeペイシェントアクセス室のTです！

昨日はHよりオンラインコミュニティの概要についてお話させていただいたので、本日は、「じゃあ実際に何が行われているの？」といった部分をお話させていただこうと思います！

どんな内容のやり取りがされているの？

オンラインコミュニティは、私達QLifeスタッフが管理者として運営していますが、病気の当事者（本人／ご家族）数名にもご協力いただいています。QLifeは主にアカウントの細かい部分の設定やコミュニティの環境整備をしています。一方で、協力者の方々は、ご自身の経験談の発信や相談への回答などを積極的に行うことで、皆さんが話やすい、相談しやすい雰囲気作りをしてくださっています。

今までにさまざまな話題があがりましたが、例を挙げると下記のような感じでしょうか。
・悩んでいる症状への対処法
・塩分制限のための工夫（使用している調味料や外食時の注意点など）
・便利グッズの共有（病態悪化を招く家事内容のお助けグッズなど）
・医療者への相談の仕方（電話相談を含む）

などなど、挙げだすときりがないですね！
オンラインコミュニティでは医療雑誌には掲載されていないような、その病気ならではの生活上のお悩み相談が多い印象です。
そうそう、治療を続けながらのオシャレの仕方、なんて話題もあがり、盛り上がりを見せていましたよ。

既に参加している方はどう感じてる？

先日開催した交流会で、嬉しいお言葉をいただいたのでご紹介させて頂きます。
「初めて同じ病気を抱える仲間に会えて安心した」
「自分だけだったら行動出来なかったけど、メンバーさんに助言をいただいたおかげで自分の気持ちを医師に伝えられた」
「家族が疾患を抱えており、どんな疾患なのか、どう接して良いのか分からなかったけど、色んなお話を伺い疾患に対する理解も深まり、どんなことに気を付ければ良いのかわかって本当に感謝している」

参加することで、それぞれのお悩みに対する解決のヒントを見つけていただいていることがわかり、わたしたちも微力ながら力になれているのかなと、大変嬉しい気持ちになりました。

参加すると、もれなく…！

チャットだけでも有意義なオンラインコミュニティですが、他にもさまざまなイベントを開催しています。オンライン交流会や専門医を招いての講演会、オンラインイベントなどなど多岐に渡ります。ぜひ、どんどん参加して頂き、「つながり」を広げていって頂ければと思っています。また、もし、こんなイベントやりたい！こんなコンテンツ配信を待ってる！などあれば、皆さんによるイベント開催を私たちが積極的にお手伝いしますので、お気軽にご相談ください（＾＾）

さて、読者の皆様が、今日この記事に辿り着いたことも何かのご縁。
この記事を通してコミュニティの実態がちょっとでも伝わったことを祈りつつ、次は実際にコミュニティでお会いできるのをHと共に楽しみにしております！