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オンラインストレッチイベント&座談会を開催しました!~血友病オンラインコミュニティ~

こんにちは!今年は何かしらのマラソンに出場しようと画策中のTです!
ボランティアサイトを覗いてみたところ、「マラソンの運営ボランティア募集」の記事を発見し、迷わず応募してみました。まずは空気に慣れることから始め、当日は自分もランナーの方たちと心の中で一緒に走ろうと思います!

さて、本日は先週QLifeで運営する「血友病オンラインコミュニティ」で開催した「オンラインストレッチイベント+座談会」の様子をお伝えさせていただきます。

こちらのイベントは、コミュニティ内で皆さんからいただいた下記のような声を元に企画し、実現に至ったものです。

・皆さんがどんなスポーツをしているか伺いたい
・運動して関節内出血が起きることが不安
・〇〇関節の可動域が過去の出血により狭くなっている など

どんな内容が皆さんのお役に立つのか、運営サポーターさんとの協議の結果、「関節の講義、実演、体験談共有に加え、さらにパネルディスカッションのようなものがあれば良いかも」といったご意見をいただき、第1部:関節の講義、実演、体験談共有、第2部:座談会(コミュニティメンバーであれば誰でも参加可)を開催することになりました。

結果として…3名(サポーターさんを入れると7名)の方にご参加いただけました。入退室自由としていたので、皆さん聞きたいところに参加されていた様子です。

ストレッチ実演パートでは「(硬かった関節が)かなり伸びた感じがします」とコメントをいただき、嬉しかったです!

座談会では、「ライフステージごとに気を付けるべきこと」をテーマとして、幼少期の頃からの体験談を語り合いました。

そこでは、病気であることを友人に打ち明けるのか打ち明けないのか、部活の話やバイトの話、今までで血友病ということで感じた困難はあったかなど、さまざまな話題があがりました。

正直、もう少し多くの方にご参加いただけることを期待していたのですが、これもまたコミュニティ運営の難しさでもあると、血友病に関してだけでなく、コミュニティを運営すること自体に関しても学びの多いイベント開催になったと思います。

どのようなイベントや情報をコミュニティメンバーが求めていらっしゃるのか、皆さんのご意見も伺いながら、次の企画へと生かしていこうと思います!

今回話し合った内容は大変有意義なものだったと思いますので、随時コミュニティの中で共有していきたいと考えています。

内容が気になる方、または自分もこんな質問してみたい!などあれば、ぜひ覗きに来てみてください♪

▼コミュニティ参加はこちらから

血友病当事者・ご家族 オンラインコミュニティ


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