"遺伝性血管性浮腫(HAE)"という病気をご存知でしょうか？

急に唇や頬、足の裏、胃などの皮膚や粘膜が腫れたりする病気で私もその患者の中の一人です。小学6年生の時に、喉に木の枝が刺さっているかのような痛みに襲われ病院に行ったことがきっかけで、発覚。かれこれ15年以上はこの病と闘っています。
そしてこの病気は、難病指定されていることもあり稀な病気と言われています。

本当は今頃アルバイトに行っているのに、朝から胃が腫れ7回の嘔吐。その後ふらふらになってしまい休んでしまいました…
返せわたくしのお給料…そしてごめんなさい急にシフトを変わってもらって…、、

見た目に出る浮腫ならまだいいのです！
目が腫れれば眼帯をすればいいし、(周りからは二度見されますがめばちこで～笑と、いつもはぐらかしています)唇が腫れればマスクをしていけば済む話なのですが、消化管に浮腫が来られるとそうはいきません。
吐き気に下痢に…とダブルパンチでアタックされると流石の私も勝てません。YOU LOSEとはこのこと。お風呂の桶を抱えトイレに居座る、という過酷な試練と戦います。
しかも見た目では分からないため、周りからあまり認知もされず理解もされません。ただお腹を下しただけ、と言われることもありますが実際はその1000倍は苦しんでいます。マジで。

この病に明確な治療法は残念ながらありません。悲しいかな…
けれど、少しでも腫れを抑える薬は存在します。様々なお薬があるようですが、私の場合は"フィラジル"という注射治療薬を使用しています。

フィラジル®は、針を装着した後
すぐに投与できる薬剤です。
発作が起こったその場で
迅速に治療を開始できます。

ネットにはこう書かれていました。自己投与薬としても使われているようですが、私は自分で針を刺すことが怖くて出来ません…汗
あとこれは皮下脂肪のあたりに刺すのですが、めちゃくちゃ痛いんだ…注射も粘性があるしなかなか入らないんだよ…泣
明確なものか無いからこそ、こういった今ある薬に頼って共存していくしかないんですね。

今日は私の病気のお話でした。
いつも書かせて頂いているFセク関連のお話ではないのですが、皆さんに少しでもこんな病気があるんだ～ふ～んくらいに思って貰えれば嬉しいです。皆さん、素敵な休日を。

(ここからは、わたくしの独り言ですので飛ばしてもらって大丈夫です！)

今回の腫れはキツかったなあ。。頬がおたふくのように腫れたと思ったら上も下も両方の唇が腫れ、挙句の果てには胃まで…まあこういう日もあるか。気を取り直して、今日は一日ゆっくり休もうかな！