はじめまして、Riokaと申します。
この記事を読んでくださりありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♂️🙇
今まではnoteを持病の情報収集用に使っていましたが、これからは自分の日々の様子と、自分の病気についてたまーーーーーーーーに綴っていけたらと思います。

プロフィール

◇名前　Rioka
◇年代　20代半ば
◇場所　東海地方在住　建築士夫婦で暮らしています
◇趣味　絵描き(アナログメイン)、ゲーム、ドールハウスづくり、歌うこと
◇好きなもの　香りや味のクセが強い食べ物(パクチー、セロリ、春菊、ゴーヤ、タイ料理など)
◇持病　続発性副腎皮質機能低下症
◇仕事　建築模型の制作とクリエイター(動画編集、広告作成)として活動中
前職で予定していたテレワークが突然白紙→実質退職勧告をされる
フリーランス転身の道へ(追々記事として書きたい…)

持病について

2年前に続発性副腎皮質機能低下症と診断されました。
症状自体はその1年前からありました。(軽度なので難病申請は出せず…)
めちゃくちゃざっくりいうと体の中でホルモンが作り出せなくなる病気です。今はステロイドを服薬して足りないホルモンを補充しています。

この病気は内部疾患なのでぱっと見はなんともなさそうに見えるかもしれません。
私が一番症状がひどかった時の状態がこんな感じです。(あくまで私の症状なので当てはまらないものもあるかも！)

・異常なレベルの耐寒性低下(夏場のエアコンの効いた部屋でダウンジャケットを羽織る、外でもほぼ長袖、汗がかけなくなる)
・食欲低下(1日の食事がオイコスヨーグルト1個のみ)
当然体重が一気に5、6キロ落ちる
・喉が異常に乾くので飲み物が無いと出かけられない
・髪の毛がたくさん抜け、眉毛も部分的に減るように
・血圧低下(上60代、下40代)
・月経困難症、下痢症状
・ケガや病気の回復能力が遅くなる、何度もぶり返す(友人からの海外のお土産が私だけ肌荒れを鎮静する化粧品をくれるくらいにはひどい荒れ様でした
両頬から血が止まらず、キズパワーパッドをマスクで隠して出社 先輩にDVの心配をされる羽目に…)
・体が鉛のように重く、休みの日どんなにたくさん寝ても回復しない
旅行や運動をした翌日は大体扁桃腺を腫らす
・仕事中涙が勝手に出て止まらない
・自分の打った文章が読めない・認知できない＋記憶力の低下

…なかなかやってますね…( ◜ᴗ◝)
はじめは冷え性と生理の症状が酷かったので婦人科をはしごしましたが、
原因が分からず、「まだ若いから！出産したらきっと治るよ！漢方だしとくね！」という回答がほとんどでした。

それでも全然回復しない私を見た先輩が、寒いなら甲状腺の病気じゃない？と言ってくれたおかげで、最終的に病気が見つけられました。
(甲状腺ではなかったけれど)
発症の原因は不明ですが、おそらく長期間の仕事のストレスかと思われます。これまでの職場環境についてはまた追々書けたらと思います。

この病気自体発症している人が少なく、調べてもなかなか出てこなかったので、誰かの参考になったらいいなと思います。

あまり文章を書くのが得意ではないので読みづらかったらすみません。
では今回はこの辺で。読んでくださりありがとうございました！