10万人に2〜5人
日本では1年間に1300人ぐらいの子供が
発症すると言われている病気

「ネフローゼ症候群」

それなのに再発率といったら
なんと…
70~80%

かなりの確率で再発。
この高確率に
どうか入りませんように…

そう願うものの
願いは届かず…

娘も再発してしまった…
さらに1度再発すると
2回は続けて再発していました。

ネフローゼ症候群は、
再発の多い病気と言われています。

10万人に2〜5人という
とても少ない確率の病気なのだから
再発しない20％に入って欲しい！

そんなふうに
当時、
私は願ってました。

先日、
私のもとに質問が届きました。

「8回再発した中で、
何回ぐらい入院されましたか？」
というご質問を頂きました。

今回は再発した時の
入院生活について
お話ししていきたいと思います！

私は再発してないから大丈夫！

そう思う方は
ここで閉じて頂いて結構です。

ネフローゼ症候群を発症された方
別の病気でお子さんが入院されている方

入院生活をされている方
お子さんが入院されている方に向けて

私の娘の入院体験談をお話しするべく
今回はこちらのnoteを書きました。

少しでも辛い入院生活が
前向きに変わっていけるように

私たち親子の体験談が参考になれたらいいなと思いながら
このnoteを書きました。

それではどうぞ。

1回目の再発

ネフローゼ症候群を発症したばかりの方が
このことを聞いたら
ショックを受けるかもしれません。

人によって違うので
ネフローゼ症候群を発症した方
全員が同じわけではありません。

私の娘の場合なので
参考までにお読みください。

娘が発症後、
初めて再発をしたのは…

発症後、
寛解して
わずか1ヶ月でした。

まだこの頃はステロイド薬を
飲んでいて、
減薬始めた頃でした。

再発率が高い病気とはいえど、
こんなに早くに再発してしまうとは
思ってもいませんでした。

あまりに早すぎる再発に
私も娘も心折れました。

さらに衝撃を受けたことが…

入院した際の蛋定量は2700ぐらい
今回の再発では大きく上回り
3800越えでした…

ショック…
大きかったです。

再発をしたことにより
せっかく減薬を始めたステロイド薬も
最大量に逆戻り。

再発寛解まで16日かかりました。

ステロイド依存性ネフローゼ症候群の疑いが…

高用量のステロイド内服中に
再発してしまったため
ステロイド依存性ネフローゼ症候群かもしれない…

ステロイド薬を長期内服してしまうと
副作用が問題となるということで
免疫抑制剤を追加することになりました。

初めての免疫抑制剤は
ブレディニン（ミゾリビン）でした。

2回目の再発

1回目の再発から
順調に減薬が進み始めた頃。
また再発してしまいました…

2回目の再発も
まさかの発症から2ヶ月後…
1回目の再発寛解からわずか1ヶ月後でした。

正直なところ
ここまで早いペースで
再発を繰り返すとは思いませんでした。

発症当初、
2ヶ月の入院予定でしたが
再発を繰り返したことにより延長。

気づけば入院生活も
3ヶ月目に入ってしまいました。

娘もさすがに
こんなに早いペースで再発を繰り返し
入院生活も延長で心はボロボロ…

また一緒に泣きました。

初めてのステロイドパルス療法

2回目の再発では
蛋定量は1000以下でしたが
尿クレアチニン比が高かったのです。

プレドニンをMAXの量に戻しても
日に日に数値が上がっていくため
ステロイドパルス療法を受けることになりました。

パルス療法の効果もあり
再発から15日で寛解となりました。

免疫抑制剤の変更

2回目の再発が
免疫抑制剤のブレディニンを
内服していたにも関わらず起きてしまった。

そのためもう少し強い効果のある
免疫抑制剤シクロスポリン（ネオーラル）へ変更しました。

お薬の相性がよかったのか
順調に減薬していきました。

冬休み期間中の一時退院

12月下旬になると冬休みに。
順調に減薬できていたこともあり、
冬休み期間中の一時退院の許可がもらえました。

2学期が終わった日に
そのまま一時退院し、
年末年始を家で家族揃って過ごすことができました。

一時退院中に気をつけたこと

年末年始がありますが、
どこにも出かけず
お家で安静にしていました。

お正月
おじいちゃんおばあちゃんの家へ
行くことができないので
スマホのFaceTimeで新年のご挨拶をしました。

食事
できる限り塩分を抑えた食事。
お菓子を食べすぎないように気をつける。
ジュースは少しだけ。

毎朝尿検査
自宅でも簡単にできる尿検査薬
尿蛋白試験紙を使い、
毎朝チェック!!

家族で楽しむ
急になくなってしまった当たり前の日常。
とにかくお家に家族揃っていられることの幸せ。
一緒にご飯が食べられる幸せ。

この当たり前の日常を
噛み締めるように楽しみました!!

冬休みが終わると同時の再入院

冬休み最終日。
病院へ戻る日となりました。
寂しいけれど一旦病院へ。

3学期が始まり
特別支援学校生活も慣れてきました。
書き初めしたり普通の小学校と同じように勉強していきました。

症状も落ち着いているので
毎週末には外泊許可がもらえ、
1月は毎週末お家へ帰ってくることができました。

入院から約半年後。ついに退院!!

救急車で運ばれた日から
約半年後。
ついに退院することができました!!

当初2ヶ月の入院と言われていたところ
3倍の半年入院…
長かった入院生活でした。

2回目の再発後から
免疫抑制剤を変え、
順調に減薬できたため退院することができました!!

半年間入院生活を頑張った娘。

よく耐えてこられたなって思います。
我が娘ではありますが、
凄い子だなって思いました。

本当〜に長い長い半年間だったので、
家族みんなで乗り越えられたことに
感謝の思いでいっぱいです。

不安しかなかった入院当初から
退院までの半年間で
娘も私もメンタル鍛えられました。

発症から半年の間で
まさかの2回再発を経験するとは
思っても見なかったので…

入院中治療してくださった主治医の先生と
毎日娘のことを近くで見てくださった看護師さん達
勉強を教えてくださった特別支援学校の先生方

皆さんへの感謝気持ちでいっぱいです。

娘が入院生活頑張って乗り越えられたのは
支えてくださる皆さんのサポートがあってこそです。

どんな時も、
人は人に支えて頂き生きていけるのだと
入院生活を通して改めて思いました。

今回は発症から再発2回。
半年間の入院生活をお話しさせて頂きました。

残念ながら
まだまだ再発を繰り返した娘。

再発によって入院したのか
自宅療養だったのか
また別の記事に書いていきますね。

おわりに

突然病気を発症し、
今まで色々な辛い思いをしてきました。

ここまで乗り越えてこられたのは
娘が治療に前向きに進んできてくれたからです。
だからこそ母として私も頑張ってこられました。

何度も挫けそうになりました。
娘が頑張っているのに泣いてばかり…

でも乗り越えてこられたのは
不安な思いを吐き出して
話を聞いてもらえたからです。

不安な思いを吐き出せるって
とても大事なことだと実感しました。

病気のことは
なかなかママ友さんや自分のお友達に
話しづらかったりします。

だからこそ
同じ経験をした私が
お話し聞きます。

不安な思い
こんな時はどうしました？など
お話しましょう。

実際に経験した人でなければ
わからない部分もあります。

私は辛い思いをしたから
1人で抱えて背負っていくなんて
あまりに辛いと思っています。

なので辛い時には、
気が済むまで泣く
誰かに話を聞いてもらう

自分の気持ちに正直に、
蓋をせずにいきましょう。

先ほども言いましたが、
同じように辛い思いをしている方って
身近にはいないかもしれないです。

だからこそ
私と同じように辛い思いを
1人で抱え込んでほしくないです。

誰かに話すことができそうなら
話をして少しでも辛さを減らして欲しいと
そう思っています。

もし、話しをできる相手がいない時には
ご連絡くださいね。

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私が1人で運営しているLINEです。
なので私以外の方に聞かれることもありません。

そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。

最後まで読んでくださり
ありがとうございました。

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それでは
また別の記事でお会いしましょう。

さーちゃん。