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【なぜうちの子が…と1人で悩んでる方へ】ある日突然長女がネフローゼ症候群に｜病気につい…

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【なぜうちの子が…と1人で悩んでる方へ】ある日突然長女がネフローゼ症候群に｜病気について相談できるのは主治医と担当看護師さんだけだった｜発症から6年…長女は来年高校生｜進路選びや娘との向き合い方について発信｜1人で悩んでる方のチカラになる｜子供の未来のために♡ママから元気で笑顔に
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人生のどん底…なんで私の娘が…と毎日泣いた日々があったからこそ今の私がある。

はじめまして さーちゃんと申します。 私ごとではありますが… 2008年に長女を出産、ママになりました。 それから6年後、次女を出産。 2児のママになりました。 毎日子育て・家事・仕事と追われる日々でしたが、 楽しく充実していました！ え？ だから何ですか？ って思いましたよね。 突然すみません… 実は、ずっと続くと思っていた日常が ある日を栄目に変わってしまったのです。 人生のどん底に落ちたのです… 急にどん底って何のこと？ と思われましたよね。 実は、長

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    • 先日、長女が中学を卒業しました。3年間に感謝！~辛いことが多かった日々を振り返る~

      こんにちは。 さーちゃんです。 タイトルの通りではありますが、 先日長女が中学を卒業しました！-続編- （2024年3月中旬） あっという間の3年間。 毎年のように色々なことがありました。 たくさんのことを乗り越え、 晴れて卒業する日を迎えられたこと 母も娘も嬉しい限りです。 前回は部活を通して支えてくださった先生 いつも暖かく迎え入れてくれた仲間に 感謝のnoteを書きました。 まだ読んでないよっという方は ぜひこちらも読んで頂けたら嬉しいです。 今日は色々と辛

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      • 先日、長女が中学を卒業しました。3年間に感謝！~部活の日々を振り返る~

        こんにちは。 さーちゃんです。 タイトルの通りではありますが、 先日長女が中学を卒業しました！ （2024年3月中旬） あっという間の3年間。 毎年のように色々なことがありました。 たくさんのことを乗り越え、 晴れて卒業する日を迎えられたこと 母も娘も嬉しい限りです。 今日は色々あった3年間を 無事に卒業できたことに感謝し 中学3年間を振り返ります。 持病を抱えながらも 頑張って乗り越えてきた日々。 誰かのお役に立てるかわかりませんが、 持病を抱える娘と母が二人三

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        • ムーンフェイス。なりたくてこうなったんじゃないのに…

          こんばんは。 さーちゃんです。 突然ですが、 タイトルにもあります「ムーンフェイス」 ご存知でしょうか？ 知っていらっしゃる方は 医療関係のお仕事をされている方、 もしくはご家族やご自身が病気を経験された方ではないでしょうか。 ムーンフェイスとはステロイド薬を病気の治療ために内服し 副作用として起こる症状です。 顔に脂肪が付き、 まん丸くなってしまうことから ムーンフェイスと呼ばれるそうです。 私の娘が9歳の時に発症した「ネフローゼ症候群」 この病気の治療でステロイ

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          当時2歳だった次女。小さいながらも家族のために頑張ってくれていました

          こんにちは。 さーちゃんです。 私にはネフローゼ症候群を持病で抱えている長女と 卵アレルギー持ちの次女。 2人の娘がおります。 長女の抱えているネフローゼ症候群は 他のnoteでも書いておりますので こちらでの説明は割愛させていただきます。 今回は再発を繰り返してきた長女を 陰ながら小さいながらも「頑張ってね」と 応援して色々我慢してきた次女のエピソードを書いていきます。 持病を抱えるお子さんの兄妹がいる ご家族のパパママさんへ 私の経験が少しでもお役に立てたら嬉し

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          免疫抑制剤を内服しているときに気を付けていたNGな食べ物。

          こんにちは。 さーちゃんです。 娘がネフローゼ症候群を発症し、 6年半が経とうとしています。 今日のnoteでは、 娘が治療のために内服していた免疫抑制剤「シクロスポリン」内服期間に気をつけていたことをお話ししていきます。 同じお薬を飲んで治療されている方は、 きっとネフローゼ症候群という病だけではないはず。 色んな病がありますが、 同じシクロスポリンという免疫抑制剤を内服治療されている方に向けて こちらのnoteを書いていきます。 関係ない話だわ。 って思われる方

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          リツキサン治療を受けようと決めた思い。

          こんにちは。 さーちゃんです。 今回は一昨年に 娘が初めて受けた治療。 「リツキサン治療」についての経験談をお話しします。 実は娘がリツキサン治療を受けるにあたり 私は結構悩みました… 何に悩んだのか、 それでも受けさせようと思った理由を noteに書いていきます。 必要な治療なんでしょ？ それなら受ければいいじゃん！ そう思った方もいるかもしれませんが、 この治療を受ける前、 とても悩みました。 なぜ悩んだのかは この先をお読みください。 それではどうぞ ▽

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          もし家族がインフルやコロナ等の感染症にかかったら、家庭内での感染対策を経験談から学ぶ。

          こんにちは。 さーちゃんです。 今日は家族が感染症にかかってしまった時 持病を抱えている家族が気を付けていた 家庭での感染対策について書いていきます！ 成功したこともありますが、 失敗から学んだことの方が多いですね… インフルは… パパ以外 私と次女が次々と感染。 コロナは… まさかの年末に長女から始まり 毎日のように休日診療へ行きました。 その経験をもとに、 家族でどのように感染対策をしたのか 失敗談を含めてお話ししていきます！ インフルやコロナにかかったことな

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          子供の成長ってすごい！驚かされることが多かった発症後の入院生活

          こんにちは。 さーちゃんです。 私の娘は9歳でネフローゼ症候群を発症し、 学校から救急車で運ばれそのまま 約半年間入院することになりました。 突然の入院… 初めての入院… 家族と離れての生活。 戸惑うことが多く 悲しいこともたくさんありました。 悲しい気持ちを乗り越え 病気に立ち向かってくれた娘。 入院生活では親もびっくりするぐらい 成長したことがたくさんありました！ 入院中にできるようになったことや どんな風に過ごしていたのかを 今回はお話ししていきます。 今

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          再発と向き合いながらの学校生活〜中学校編〜

          こんにちは。 さーちゃんです。 再発率の高い病気 「ネフローゼ症候群」 発症した日から6年が経ちました。 何度も乗り越えてきた再発は… 6年間で8回。 再発している時も 義務教育期間なので 学校生活はあります。 今回は中学校での 再発中はどのように生活してきたのか noteに書いていきます。 小学校編は以前noteに書きましたので こちらのnoteを読んでください 🔽 今回はネフローゼだけでなく 色々なことを乗り越えてきた 中学校生活編となります。 小学校とは違

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          再発と向き合いながらの学校生活〜中学校編〜

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          再発と向き合いながらの学校生活〜小学校編〜

          こんにちは。 さーちゃんです。 ある日突然 娘がネフローゼ症候群を発症… 発症から6年… 8回の再発を乗り越えてきました。 娘は1度再発をすると ステロイド減薬中に 2回ほど続けて再発がおきてきました。 治療と体調を見ながらの学校生活って 本当に大変… 子供にとっての日常は 学校へ通うこと。 病気を発症する前までは当たり前すぎて 正直深く考えることはなかったのですが、 子供にとっての日常は学校へ行くこと。 今回は再発した時の日常生活について どんな風に生活をして

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          再発率は高いと言われているネフローゼ症候群。再発したら入院したの？[vol.3]

          こんにちは。 さーちゃんです。 再発率の高すぎる病気 「ネフローゼ症候群」 娘が再発した時の経験談も 今回でvol.3となりました。 経験談vol.1 vol.2をまだ読んでないよ〜という方は、 まずはvol.1からお読みください！ vol.1 vol.2はこちらからどうぞ 🔽 今回の記事では 6回目の再発についての お話ししていきます。 大切なご家族がネフローゼ症候群を抱えている方 ご自身がネフローゼを持病で抱えている方 私と娘の経験談が 少しでも参考になれた

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          再発率は高いと言われているネフローゼ症候群。再発したら入院したの？[vol.3]

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          再発率は高いと言われているネフローゼ症候群。再発したら入院したの？[vol.2]

          こんにちは。 さーちゃんです。 再発率の高すぎる病気 「ネフローゼ症候群」 娘が再発した時の 経験談vol.2として今回のnoteを書いていきます。 再発1回目・2回目の記録は以前書きましたので こちらのnoteも読んでみてくださいね🔽 それでは今回は 3回目の再発経験談から お話ししていきます。 大切なご家族が ネフローゼ症候群を持病で抱えている方 ご自身がネフローゼを抱えている方 私の娘と私の経験談が 少しでも参考になれるといいなと思い こちらのnoteを書き

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          再発率は高いと言われているネフローゼ症候群。再発したら入院したの？[vol.2]

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          再発率が高いと言われているネフローゼ症候群。再発したら入院したの？[vol.1]

          10万人に2〜5人 日本では1年間に1300人ぐらいの子供が 発症すると言われている病気 「ネフローゼ症候群」 それなのに再発率といったら なんと… 70~80% かなりの確率で再発。 この高確率に どうか入りませんように… そう願うものの 願いは届かず… 娘も再発してしまった… さらに1度再発すると 2回は続けて再発していました。 ネフローゼ症候群は、 再発の多い病気と言われています。 10万人に2〜5人という とても少ない確率の病気なのだから 再発しない20

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          辛く悲しい経験をしたあなたへ〜自分の気持ちに正直になろう〜

          ある日突然、 家族が怪我や病気になってしまった。 どうしてこんなことになったんだろう… なぜ大切な家族がこんな目に遭ってしまったのか… 私が何か悪い行いをしていたのだろうか… 自分に何か原因があるのではないか… と、自分を責めた。 私と同じように思った方、 いらっしゃるのではないでしょうか？ 突然やってきた不幸… とても辛くて、 ものすごく悲しいです。 ある日突然、 家族が怪我や病気をしてしまったら こんなふうに思うかと思います。 実は私の娘は 9歳の誕生日を迎

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          辛く悲しい経験をしたあなたへ〜自分の気持ちに正直になろう〜

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          泣いてばかりだった私が、病気について勉強して変わったこととは

          最初にお読みください。 こちらのnoteは こちらのnoteでは 「泣いてばかりだった私が 病気について勉強し変わったこととは？」 という私の経験談を お話ししていきます。 この話を知ることで 辛い経験をしてきた人は 自分以外にもいるんだ ！ 少しずつでも 今の状況から抜け出したい！ 前向きにいきたい!! そう思う方は、 ほんの5分だけ、 私の文章にお付き合いください。 大切な我が子の病気で 人生どん底に落ちた私が 1歩踏み出したことで変わったこと お話しま

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