私事ですが4月に出産した2人目の娘が
生後19日で難治のてんかんを発症し
大学病院に入院して2ヵ月が経ちました。

てんかん(癲癇)とは？
100人に1人は発症すると言われ、大脳の神経細胞に電気信号が出ることで発作を繰り返す。
痙攣の形は様々で、ガクガクしたり倒れるだけでなく身体の1部がピクッと動くだけのものもある。
治療はまず抗てんかん薬を内服し、2種類目までで効くことが多い。それでも止まらない場合は難治とされる。

娘は今内服薬は6種類目を試し中。
その他に点滴薬2種類は効かず。
それと食事療法も並行して行っています。
が、まだ発作は続いています。
多い時で1日に130回以上の発作が起こります。

まだ確定診断が出ていませんが
今可能性を指摘されているのが
「大田原症候群」
「ウエスト症候群」
の2つ。
どちらも薬が効きにくく、
今後発達･運動･精神･知的障がいを様々な程度で
高確率で起こすと言われています。
今現在3ヵ月になった娘ですが
首すわりはおろか笑わなければ目も合いません。
ミルクは口から飲まなくなってしまったので
鼻から胃にかけて管を通し、
そこから注入しています。
正直これからどうなるのか、全く想像がつきません。

それでも前に進まなければいけないのです。
そこでいろいろな支援を調べました。

その中で知ったのが

･小児慢性特定疾病
･特別児童扶養手当
･障がい者手帳＆療育手帳

この3つ。
簡単に言えば
小児慢性特定疾病→認定されると医療費が助成される。
特別児童扶養手当→障がいをもった子供に出る手当。子どもが障がいを持っていると付きっきりになり働けない事も多いので出る。
障がい者手帳→身体障がいをもってる人が、生活するために色々な助成をしてくれる(例:寝たきりの人にマットや車椅子等を貸す、タクシーが割安で使える券等)
療育手帳→障がい者手帳の知的障がい版

恥ずかしながら障がい者手帳の存在しか知らなかった私としては、こんなにも種類があるのかと驚きました。
そしてこれは税金で賄われています。

いままでなんとなく払っていた税金も
こんなに有難いことに使われていたのを
初めて知りました。

まだ娘は確定診断が出ていないのと
月齢が低く今後どの程度障がいが残るのか
未知数な為どれも使うことが出来ませんが
そのうちお世話になるんだろうなと思っています。

そして今入院の付き添いをしている中で
出会った子どもたち。
どれも知らない病気ばかりです。
こんなにもたくさんの病気があって
苦しんでる子どもたちがいたのかと
ただただ驚いています。

それと同時に親もみんな苦しんでいます。
健康でいてほしいと願うのではなく
生きてほしいと願わなくてはいけない。
これから先どんな生活が待っているのか不安がつきません。
子どもの病気を受け入れることも
相当な葛藤があります。
それでも毎日を重ねるしかないのです。

･ダンディーウォーカー症候群
･水頭症
･水腎症
･22番染色体テトラソミー
･脳出血からのウエスト症候群
･ムコ多糖症
･先天性間質性肺炎
私がこの数ヶ月で出会った病気です。
これでも話した親御さんだけなので
まだまだこの何倍もの数の病気で
病棟は埋まっています。
ひとつでも知らない病気を調べてみてほしい。
知って欲しいです。

今回は私が調べたことをまとめたかったのと
こんな世界があることを知ってもらうために
かいてみました。