また少しnote意欲が出てきたので、今回は私の持病である "癲癇(てんかん)" について書きます。

てんかんにまつわるエピソードがいくつかあるので、分けて書いていこうかと思います。

※私はただの患者であり、医療知識は全くありませんのであくまでも経験談として読んでいただけると幸いです😌

今回は、表題にもある通り

"光過敏性発作"

について
また、その発症時のことについて書きます。

光過敏性発作💡

癲癇というのは「脳の慢性疾患」と呼ばれており、簡単に言うとカメラのフラッシュや突然の爆音などに脳神経が過度に反応してしまう事によって電気的な興奮が起き、それが発作として身体に出てしまうという病気です。
世の中的には「ポケモンショック」と言われていたものですね。

この疾患と付き合ってから12年ほどになる私がここ数年でやっと「苦手だな」と思った事象をいくつか。

・フラッシュ
(カメラ、繁華街の照明、信号機の点滅、夜のテーマパーク、花火、映画、夜間の車のハザードランプ、テレビ番組やライブのレーザーや火薬を使った特効演出..etc)

・緊張
(部活などの大会、コンクール、自分の意見を発っする時、仕事の電話対応..etc)
→過度に緊張して、その緊張が解けた時に倒れることが多かったです。

・その他
(話し声、ドッキリやサプライズ、香水など人工の香り..etc)

発症については特定の原因がある場合とない場合があるのですが、私は後者の特定の原因は分かっていない状態になります。

発症時

私は幼い頃から「貧血」の症状がよく出る子供でした。

くしゃみをしただけで両鼻から鼻血が出るくらいの粘膜の弱さだったので貧血も仕方がない(今思えば関係ないと思うけど)とは思っていました。

目眩や倦怠感、息切れが小学校低学年頃からちょこちょこあり保健室に通うこともしばしば。中学生になるとこのような症状が増え始め、

入学式、卒業式、始業式、終業式などの式典系が特に苦手で意識が飛んでイスから落ちるなどが度々起こりました。

そして決定的な出来事が起こります。

中学2年の3月

丁度この1.2ヶ月前から生理が始まり、ホルモンバランスの崩れもあったと思います。

授業中に「トイレに行きます」と言って席を立ちすぐ近くのトイレに行くまでの廊下で倒れていました。

初期の頃の私のてんかん発作は前後の記憶が5〜10分程なくなっていたのでこれは全て周りの人から聞いた話になります。

記憶にないけど喋っていたそうです。笑

身体の状態としては、右半身が小刻みに痙攣していたこと、この時は泡を吹いてはいないこと。

で、当然ですが倒れる時に意識はもうないので頭部から前向きに倒れて顎を切り、口付近に赤い水溜りが出来ていたそうです..

救急車に乗せられたくらいのタイミングで意識が戻り、酷い頭痛と目眩と吐き気で救急に担ぎ込まれました。

その日は検査入院することになり、ギリ小児病棟の年齢だったのでちびっこたちと同室だったのを覚えています😂

そしてこの発作から1.2週間くらいでしょうか、MRIや脳波の検査などを行って「てんかん」であると診断を受けることになりました。

小児てんかんとも言い難い微妙な時期での発症でしたが、当時の担当医によると生理が始まったことによるホルモンバランスの崩れや、いじめによる過度なストレスなども発症のきっかけになるかもと言われました。

また、小学校のときの「貧血」だと思っていた症状ももしかしたらてんかんのフラグだったのかもしれません。

・・・

長々と読んでいただきありがとうございました。

次回以降はその後の発作について、服用している薬などについて書きたいと思います。

同じ疾患をお持ちの方や、また「癲癇」という名前は知っているけどどういう症状なのか知らないという方に少しでも認知がされますように。