横山小寿々様の「奇跡を生きている」少しずつ、付箋をつけながら読んでおります。書評はもしかしたら、後日書かせて頂くかもしれません。

りいりちゃんの絵本も文中に入ってました。読んでほっこりします。

私も16～17年位前（もうおぼろげ）、「全身性慢性疲労症候群、ウイルス感染症の疑い」の診断を受け、以降自分の体調と相談しながらお仕事と生活をしています。

24時間全身のどこかに突然拍動性の痛みや熱感が出現、夜も目が覚めて眠れない→整形外科受診→「全身性エリテマトーデスかもね」と総合病院に紹介状を書かれ、リウマチ科受診→検査してこの診断名疑いがつきました。

対処療法しかなくて、仕事量を調節（当時の職場は辞めて転職）しつつ鎮痛剤、筋弛緩剤、胃薬を半年以上服薬して症状軽減。

数年後、当時のかかりつけ医で話すと「もしかしたら筋線維筋症かもしれないね」と資料を頂きました。そして今に至っています。完治しなくて、診断付きづらくて、予後不明、難病のようなイメージ。他の人から「んもうお友達として手をつないでつきあっていくしかないんだよ」と助言頂いたこともありました。

寝たきりにはならないものの、少し無理するとすぐに症状が出てくるので、いろんなことを諦めてきました。

読んでいて「そうなの、こうなのよ、辛いのよ、痛みも、周囲の眼も」とぽろぽろ涙を流してしまう場面が次々と。。なのでていねいに、ていねいに読んでいます。

この本はきっと、私の命のバイブルになるのです。ポンコツな自分をもっと大事にできるかも。。。と思いつつ。

この本を世に出して頂きまして、ありがとうございました。noteでの出会いに心から感謝致します。