こんばんは。
またまた日が空いてしまいまいた。

常に書かないと、、と
頭の中にはあるものの

自分の中に記憶としては
残っていない部分が多く

いつもは自分から離れたところにある
記憶のハブにしまい込んでいるので、
取り出す必要があるのです。

普段消し去っている記憶を
呼び出すのはエネルギーが
要るものです。

けれど、先日ご縁をいただき
難病と難聴の会に
参加させていただいたのですが

その時に、希少疾患ゆえに
経験を共有できないと
困っている方と出会い

それはまさに
数年前の自分でした。

難病だと同じ疾患であっても
経過や程度は人それぞれ。

教科書や主治医の話から
病気のことはわかっても
生活のことは
全然わからなかったりする。

そんな時に先人の
経験を求めるのだ。

こうして、
また書こうとここにやってきた。

2019年の出来事を2024年に書いている。
追想。

早く現代に戻らねば。
と2024年の私は思っている。

家だと軽々しく泣いてしまうので
カフェにて。窓の外は降り頻る雨。

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時は遡り、2019年秋。
ICU入室中に、小腸の遺伝性疾患が疑われ検査。
やっと診断がついて
治療に辿り着けるかと思いきや
診断はつかず、再びスタート地点へ。

大学病院へ転院後、
翌日からICUへ入室して
2週間ほど経過し
全身の状態が落ち着いてきた頃。

一般病棟に戻る前に
負担の大きい検査を進めることに。
（何かあっても万全を期せるように。）

まずは上部消化管内視鏡検査（通称胃カメラ）を。
元々入院していた地元の病院でも
検査したけども、
転院した先でも実際に見ておく
必要があると。

負担のかかる検査こそ、
病院間で結果が共有できたら
患者さんはハッピーなのにな、、
と思いつつ、診療する先生視点では
そうもいかない。

結果は、以前の検査結果より
悪化していると。
その頃には悪化なんて言葉には
もう落ち込まなくなっている。

先生の説明によると
小腸の絨毛がほとんどなく
ツルンとしているらしい。

絨毛…それは小腸が小腸である
ためのもと言って過言ではない。

絨毛というたくさんのひだから
栄養素を吸収している
はずなのに、ないなら吸収もできない。

内視鏡検査の結果の画像を
見せていただきましたが、
まさしくツルン。

状態が落ち着いてきたように見えて
見えているだけだった。
見せかけの改善に
一喜一憂する毎日。

胃カメラ後も体調は安定。
晴れて一般病棟へ戻ることに！！

同じ病院といえど
母によると、ICUと一般病棟では
気の持ちようが違うらしい。

ピンと張り詰めた生活から解放され、
その時の母は大変喜んでいた。

帰還の記念撮影もした。
集中治療が必要な状態から
一般病棟へ来たのだ。

何はともあれ大きな一歩。
喜び合いながらその日は別れた。

喜びは長くは続かないし
状態が良くなっているのも見せかけ
そんな翌日が待っていた。

序盤から難病の残酷さ？
洗礼を受け続けることに。

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今日はここまで。
読んでくださった方、
訪れてくださった方
ありがとうございます。

日々少しではありますが
訪れてくださっている方が
いらっしゃることを認識してます。
しゃんとせねばと感じています。

きちんと自分の中から
あの頃の日々を
取り出さないと永遠に
今を追いかけ続けることになる。

だから少しずつ
記憶にないけど、
蓋を開ければ鮮明な記憶と
向き合っていきます。