ゆうちゃん

趣味は模型や絵です。 現在悪性脳腫瘍グリオーマの退形成性星細胞腫で闘病中です。 宜しく…

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趣味は模型や絵です。 現在悪性脳腫瘍グリオーマの退形成性星細胞腫で闘病中です。 宜しくお願いします。 ブログ→https://ameblo.jp/tensaidatoomou

根治不可のガンに対する自由診療について

私は根治不可な悪性神経膠腫、悪性度３のグリオーマのガン患者です。 ネットに蔓延している保険適応外の自由診療で受ける民間療法の数々… 皆さんはこれらの治療に対してどう思われますか？ 「標準治療や治験などを受けても助からないような絶望にあえいでいるガンの人々を救済する希望だ！」 と思われているのなら今回の私の記事に不快感を示されるかもしれません。 私は現在、標準治療である抗ガン剤治療をおこなっています。（テモダールとアバスチンを併用して使っています） 今のところ、その

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    • テレビでグリオーマを取り上げない理由

      今回の記事は様々な情報から私が導き出したひとつの答えですが、 救いのないようなことも書いたので、不快に思われそうな方は見ないことをお勧めします。 私は悪性度３のグリオーマの「退形成性星細胞腫」になる前まではグリオーマや神経膠腫といった単語を聞いたことがありませんでした。 病気のことを前の会社に話したとき、 「手術で取れば治るんでしょ？」 「ガンは治る病気だから大丈夫！」 様々な方にこう言われました。 それはしかたがないことだったかもしれません。 テレビなどでは

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      • 根治不可なガン患者が鬼滅の刃を観た時に感じたこと

        私は根治不可な悪性脳腫瘍「退形成性星細胞腫」のガン患者です。前回の検査で再発がわかった、抗ガン剤も効かないとてもやっかいなガンです。 そんな私の視点から「鬼滅の刃」を観た感想を記事にしました。大きなネタバレにならない程度に書こうかと思います。 主人公の炭治郎は様々な理不尽な目にあいます。親を殺され、妹を治すことが出来ないと言われている「鬼」にされました。 そんな炭治郎に対して周りは憐れんだり同情することはありません。厳しい言葉を放ち、自分で考えて行動することの大切さを説

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        • 闘病ブログについて思うこと

          私はアメーバーブログで「グリオーマのゆうちゃんブログ」というブログを更新しています。 その中で今回気づいた点を記事に致しました。 私は先日のMRIの検診で自分のガンの再発、悪性化が判明しました。 それを受けて再発の記事をブログに投稿したところ アメーバートピックスに選ばれ、アクセス数が爆発的に増え、一時的に闘病ブログランキングの25位になりました。 それを期に闘病ブログランキング上位者の方のブログを拝見いたしました。 「ガンが判明した」「ガンが再発した」「悪性化が

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          オプチューンについて

          再発の際に、オプチューンの話をされましたか？という質問を頂いたので、詳細をこの記事で書いていきます。 この記事は知り合いの医学療法士の方と担当医に情報のすり合わせをおこないました。 まず、オプチューンは初発膠芽腫に対してのみ保険適応される医療行為です。 私のように再発の退形成性星細胞腫や膠芽腫では全額自己負担となります。 それは再発時の悪性神経膠腫には治療の有効性が示されていないためです。 膠芽腫の初期治療のみに保険適応が認められているのは、「無増悪生存期間（PFS

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          根治不可なガン患者がネットで自分の病気を調べることについて

          ガン患者自身の立場でネットで自分の病気を色々調べるようになってから感じた落とし穴などを書いていきます。 私は根治不可な悪性脳腫瘍の退形成性星細胞腫のガン患者です。 私は今年の11月のMRI検査で複数個所の再発が判明しました。（赤丸で囲った箇所） 担当医から告げられたのは、「再発した腫瘍の数や場所を総合して、手術や放射線治療といった積極的な標準治療が出来ない。様々な化学治療を併用しなければいけないところまで病状は進行している」という事実でした。 つまり現在の標準医療では

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          自分のガンを他人に告白すること

          私は悪性の脳腫瘍グリオーマの退形成性星細胞腫という種類のガンが昨年発見されました。手術をして放射線治療をおこない、現在は抗ガン剤投薬治療中です。 これを聞いてまずグリオーマって何？？治るガンなんでしょ？？体動かすの平気なの？？とか様々な疑問が出てくるハズです。 でも、もし病気で無くて「他人の病気のことは興味ない」という方やガン患者さんの中で「他人に病気のことは知られたくない」という方がいらしたらこの記事は読まなくていいと思います。黙っていたり聞かなくても問題ないのなら・・

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