年が明けて2024年が始まった。
私が再生不良性貧血と診断されたのは2022年5月。自分でもこれはヤバいぞと思うくらい体調が悪く、ERに駆け込んだ時は全ての血球数が信じられないぐらい少なく汎血球減少状態。
ヘモグロビンが「２」（成人女性正常値「13程」）しかなかった。極度の貧血状態。どおりで動悸息切れが酷く、歩けない。肌に血の気が全くなかった。医師達から「心臓止まっててもおかしくない状態。生きててくれてありがとう」と言われた。

その後入院し、多量の輸血と免疫抑制療法（ATG）で血球が増え始め、2022年輸血が必要なくなり、退院して投薬治療に変わった。血球もどんどん増え始めて毎週だった診察も月1に減ったし、薬も減薬し始めた（体を騙し騙し少しずつ減薬しゼロをゴールにする）

それが2023年9月から保険の関係で大事な薬の一つレボレード（米国ではプロマクタ）が飲めなくなった。その時の血小板の値が10万でまもなく正常値というところ。ところが、薬が飲めないせいで血小板の値が減りだした。
病院が色々頑張ってくれて、3か月後の12月11日（先月）には薬を再開することができた。それから毎週採血をしているのだけど、血球数は減り続けている。。。最後の採血が12月29日。更に減っている。血小板だけではなくて、赤血球や白血球等も緩やかに減っている。

私の体調は、いたって元気。血小板は自覚症状が無い。あるとすれば、青あざや点状出血が現れるぐらい。いまのところそれも無い。もう少し薬を続けていれば戻るだろうと思っているのだけど。。。

昨日1月4日に去年最後の採血結果について担当医から電話がかかってきた。
「血小板の値がとても少ない。今は3万9千まで減っている。」薬の再開日を聞かれて電話を終えた。その後再度電話がかかってきて、減薬した薬の量を入院時の量に戻すように言われた。そして火曜日に採血すると。

これはね、再熱（再発）を疑われていると思う。だって、この前やったばかりの骨髄検査を18日にまたするって言われたし。

この病気は、骨髄移植以外完治の道はないんです。2，30年前は予後不良の病気でした。今は免疫抑制療法等が進歩していますが、移植しか完治はしません。でも移植はリスクが高いのでしたくない。
薬を減薬すると「再熱」することがあると聞いています。でも、量を戻すとまた寛解状態に戻るとも聞いている。

私の場合、飲まなきゃいけないときに3か月飲めなかった。体の中から薬の効果が全部消えた状態で過ごしていた。
薬の量も増やしたし、レボレードも再開した。そろそろ下げ止まりして上昇し始めて欲しいのだけど。。もう祈るしかない。。

来週の火曜に担当医と話すので、それまで不安な日々を過ごすことになるけど。。それでも毎日を楽しく、そしてパレスチナ支援をしながら過ごそう。

でも不安。。。