在宅CPAP始まり、ちょうど1ヶ月が経とうとしています。相変わらず気を抜けない日々です。

とりあえず日々の流れ、リズムは少しずつ掴めてきました。たまに何もかも上手く回らない悲惨な日もありますけどね、、笑

機械の扱い、メンテナンスは大体分かってきました。妻が凄く頑張ってくれています。
この1ヶ月は細かいことで「これってどうなの？」と思うことがたくさんありました。

①機器を顔に装着すると、ベルト部分がかなり顔に食い込んでいて顔に跡がついて痛そう。だけど緩すぎても空気が抜けて良くないとのことで。訪問医療の方に相談して、ベルト部分の微調整をしてもらいました。自分たちで良かれと思って勝手に調整して子供に何かあってはいけないので訪問医療の方にちょこちょこ相談出来るのはかなりありがたいです。

②喉からカラカラと音がして寝るときに苦しそう。故に寝ない。機嫌悪くなる。夫婦で抱っこを交代して朝方まで寝れない日もありました。夫婦で眠い目をこすりながら「なんで、、なんで、、」を繰り返してました。

その点に関しては、動画を撮って検診時に先生に見せました。おそらく、喉が狭いために飲んだミルクが喉に溜まってる？状態でCPAPをして空気を送ってるから、だそうです。しばらく縦抱きでしっかり飲み込ませて様子を見て、とのことでした。

子供が泣いてる時は、ただ単にお腹空いたとかオムツとか、それ以外にも機械の不具合とか呼吸が上手く出来てないのか？など、気を使うことが多いです。ただ子供は元気に成長しているはず笑

あとは親が下の子にかかりっぱなしのせいか、上の子たちが結構ケンカしたり言うことを聞かなくなった気がします苦笑
おねしょが増えたり寝る前になると泣いたり機嫌が悪くなったり、、
親の気を引こうとしてるのだろうと思いますが、毎日毎日優しく諭したり対処が出来ずたまに怒ってしまう自分を責めてしまいます。

夫婦共々寝不足、体もバキバキ、休む暇もない、で余裕がないのかもしれません。上の子たちには十分に向き合えてない、気を使わせてる状態で申し訳ないなと思います。

GWには遊びに連れ出したいな。
行けるかな。

こんな感じで1日1日をなんとか過ごしてるような状況です。