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3児の父です。1番下の子が生後すぐ咽頭軟化症と診断されました。自分自身も分からないこと…

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3児の父です。1番下の子が生後すぐ咽頭軟化症と診断されました。自分自身も分からないことが多いですが、子供が同じような診断を受けた親御さんに向けて少しでも参考になればと思い、治療に関する内容や子供の様子を書いていけたらと思います。

在宅CPAP〜1ヶ月経過〜大変なこと

在宅CPAP始まり、ちょうど1ヶ月が経とうとしています。相変わらず気を抜けない日々です。 とりあえず日々の流れ、リズムは少しずつ掴めてきました。たまに何もかも上手く回らない悲惨な日もありますけどね、、笑 機械の扱い、メンテナンスは大体分かってきました。妻が凄く頑張ってくれています。 この1ヶ月は細かいことで「これってどうなの？」と思うことがたくさんありました。 ①機器を顔に装着すると、ベルト部分がかなり顔に食い込んでいて顔に跡がついて痛そう。だけど緩すぎても空気が抜けて

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    • 在宅CPAP始まりから2週間

      タイトル通り退院から2週間経ちました。 CPAP大変。。 装着嫌がり装着後もしばらく泣く 泣くと心拍や酸素の値が悪くなり機械がピコーン、ピコーンってずっと鳴る 抱っこしてもしばらく泣く 機械装着部分の鼻周辺肌荒れ 機械が嫌なのか中々寝ないし熟睡もしない 機械はちゃんと着けてる、のに、なんか苦しそう…なぜか分からない、、ずっと泣いてる… 理由が分からない泣きは焦る 響く泣き声と機械のアラーム音 削られる睡眠時間、食事時間 機械のメンテナンス 上の子たちの育児もろもろ 家事も

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      • 在宅CPAP始まる

        無事退院しまして、退院したその日から在宅CPAPという名の現実が始まりました。 機械の使い方、装着の仕方、メンテナンス、ちゃんと作動してるか、子供は苦しそうじゃないか、鼻を塞いでないか、顔色は大丈夫か、数値は安定しているか、、、 そして夜中に鳴るアラーム音。 大丈夫か！呼吸はしているか！(アセアセ) ずっと目が離せない。 妻が家から出れないことが予想され、在宅ケアも頼らせていただいた。上の子たちの保育園送迎は祖母に。普段の買い物は配達を頼み、今後外出するときは酸素ボンベ

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        • いよいよ退院

          いよいよ明日退院。 今日は医師、看護師、訪問医療関係者、ソーシャルワーカーなどなど、関係者の方々に集まっていただきカンファレンスを行なった。 今後の流れを説明していただいたり、不安点疑問点もいくつか相談した。 医療従事者の方々は本当に優しく、 大丈夫ですよ、いつでも相談して、と言って下さり少し気持ちが和らぎました。 たくさんの方にお世話になり、息子も頑張って成長したから今がある。最初は戸惑いもたくさんあった。だけどこの2ヶ月、医師や看護師の方々の優しい言葉や対応に本当に救

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        在宅CPAP〜1ヶ月経過〜大変なこと

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          在宅CPAP、器具こんな感じでした。

          思った程大きくはなかった。 パッと見て思ったのはコード付き掃除機の本体くらいかなと。それより気持ち小さいくらいかな。(縦50センチ、横25センチくらい？)その本体にチューブが繋がっている。電源が必要だけど、停電等電源が無くなっても充電で2時間くらいはもつらしい。 操作としては電源オンオフ、送風開始停止ボタンを押すくらいで簡単。設定をイジることはない。 日々やることはちゃんと空気が送れてるかの数値を確認。 あとは加湿器みたいに機械に水を入れるのですが、入れておく水は精製水。

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          在宅CPAP、器具こんな感じでした。

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          在宅CPAPに切り替わる目処がたちました。

          再検査。 結果、改善された点もあれば逆に悪化？した点もあるが、総合的にみて治療はやって良かったと(やった意味はあった)と先生から説明がありました。 喉の方は少し改善。ただ、肺の方の空気の通り道が、体の成長に連れてより空気が届きにくくなってる、といった説明だったと思います。 今後は在宅でのCPAPで様子を見ることになりました。しかし退院は最短でも2週間後くらいと言われ、、 マジかー。。 1番最初の説明だと再検査後は1週間くらいで退院出来るかも、と言われてたので勝手に期待

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          在宅CPAPに切り替わる目処がたちました。

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          CPAP導入後、約1ヶ月

          生後1ヶ月が過ぎました。 と同時にCPAPを導入して約1ヶ月が経とうとしています。 この1ヶ月を振り返りますと、毎日バタバタでした。妻は産後で体調が万全ではない中、毎日何時間かおきに搾乳し、そのミルクを持って日中病院に、私は平日は仕事と育児、特に週末は上の子たちを見ながら家事や買い物、あっという間に休みは過ぎていき、また仕事、週末、の繰り返しで妻も私もへとへとでピリピリしていたと思います。 やっぱりね、睡眠が大事。 私たち夫婦の場合、寝不足が続くと結構キます。笑。体調崩すこ

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          CPAP導入後、約1ヶ月

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          久々に面会っ！

          久々に面会が出来ました。 寝てたようですが声をかけると起きて、そのあとニコッと笑ってくれました！！ それだけでもう満足ですよ。。 沐浴もトライ！ 久しぶりすぎてやり方忘れてる笑 ちょっと前のことなのに、もう忘れてる笑 沐浴して、クリーム塗って、服着させて、鼻や耳に綿棒くりくりっとして、、っていう一連の流れ、こうだったかなぁ？って懐かしいような覚えてないような、、笑 久々の面会、とにかく笑ってくれたことが嬉しかった！息子は順調に成長しているみたいです。授乳も上手に飲める

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          久々に面会っ！

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          絶壁あるある

          前回、絶壁や歯並びという内容の記事を書かせていただきましたので、番外編で自分が思う絶壁あるあるです。共感いただければ幸いです。 とにかく髪型が決まらない！ もうこれ一択！これに尽きるのではないでしょうか。自分の場合ですが、直毛というのもあってどうしても後頭部が潰れるので、まずは絶壁をカバーするよう髪をカットしてもらってます。家では朝ドライヤー&整髪剤で後頭部がふっくらするよう頑張ってセットしてようやく外に出れます。朝起きて髪の毛濡らしたくらいでは出勤できません笑 板の上で

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          絶壁あるある

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          赤ちゃんの頭の形って気になりません？

          その後しばらく面会が出来ておらず、妻からは日々写真や元気だったよと報告は受けてますが寂しいですね。 ところで、赤ちゃんの頭の形って気になりませんか？って話です。 私自身が頭の形と歯並びにコンプレックスがありまして、いわゆる絶壁&ガチャ歯なんですよね。 どうしても親は自分のコンプレックスの部分を子供には受け継がせたくないって思いますよね。 健康であれば、とか、親のエゴだ、とか、そう言われればそうです。 、、そうなんですが。。 ただ、やっぱり、自分が苦労してきたからこそっ！

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          赤ちゃんの頭の形って気になりません？

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          なんとも形容し難い気持ちになる

          前回からの続きになります。 わーわー泣く息子。抱っこしてもオシメ変えても泣きやまない。 看護師の方が「(時間的に)お腹が空いたのかもね〜」と。 そうか、ミルクの時間か。 早速ミルクを準備しよう、、とはいかず、ここは家じゃない。看護師の方が準備してくれるのを待たなければ、、、 看護師の方も何人もの赤ちゃんを見ているので、すぐに対応が出来ないときもある。ミルクを温めたり色々と準備もあると思う。しばし泣いてる息子を抱っこしていました。 泣いてる息子にはお腹空いたね、ちょっと

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          CPAP導入後〜続き〜

          NICUに初めて入ると赤ちゃんが数名、泣いてる子もいれば寝てる子、ドラマでよく聞く機械音(心拍の確認音)が鳴ってる。 ウチの子はというと、ぐっすり眠ってました。 鼻にチューブ、頭にサポーターのようなものをつけて、チューブが取れないよう固定されてました。これが治療か、、こんな状態で寝てるんだ、日々過ごしてるんだ、、というのが最初の気持ちでした。 寝てるところごめん！と思いながら静かに声をかけるとゆっくり目を覚ましました。声に反応してくれたのが嬉しかった。 チューブを外して

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          CPAP導入後〜続き〜

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          CPAP導入後

          CPAP導入し、また産まれた病院へ搬送。 大きな病院はNICU(新生児集中治療室)が満床で長い入院が出来ないと。 導入後の日々の流れとしては、妻は毎日搾乳し冷凍して病院に持って行き、ミルクをあげたり沐浴をさせてもらったり、抱っこしたり出来ているようです。 入院している病院がNICU内の面会は予約制となっている為、限られた時間の中で子供とのコミュニケーションをとってるようです。 一方私はというと、平日は仕事、週末は上の子たちを見たりで中々面会が出来ない日々。 先日久しぶりに

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          CPAP導入後

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          健康に産まれてくるってホント奇跡

          今後の治療として提案されたのは、大きく分けると２つ。 1、すぐにCPAP(しーぱっぷ)導入→引き続き入院してCPAP治療のち、赤ちゃんが5キロくらいになったら経過をみて、退院出来そうであれば在宅用CPAPに。 2、一旦退院し、高濃度酸素療法を行う。5キロくらいになったら再度病院でCPAP導入し、経過によっては在宅CPAP。 簡単に言えばこんな感じでした。 CPAPとは 大量に酸素を送り、喉に圧力をかけて、空気の通り道を広げる療法 睡眠時無呼吸症候群の人が行う治療と同じよ

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          健康に産まれてくるってホント奇跡

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          搬送後の息子の姿は

          搬送後は子供用の眠り薬を飲んで？眠った状態で検査を受けたようです。 鼻から小さなカメラを入れて喉の辺りを確認していただきました。 (眠り薬というのが心配でしたが、医師からは子供によく使用されるもので安全ですと説明はありました) その後、診察結果を聞きに病院へ。 NICUという新生児の集中治療室へ案内され、対面した息子は心臓のセンサー？や水分用の点滴、おしゃぶりのようなものを咥えて穏やかに寝てました。 声をかけると、まだ薬が効いているのか眠たそうな感じでした。 手術をした

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          搬送後の息子の姿は

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          咽頭軟化症って、、何？

          元々黄疸の影響で少し長めの入院となった息子。(妻は先に退院) 黄疸の治療は無事終わり、やっと退院だ！と思ったのも束の間、、 「酸素の数値が低いです。」 医者が言うには簡単に言うと体に取り込む酸素の量が人よりも低い、と。 その時は「そうなんだ」くらいにしか思っておらず、、(命に別状はないと思ったので) 今だけなのか、体質的な？ものなのか、もう少し様子を見るとのことでさらに入院は続く。 入院中に何度か面会に行く度、看護師さんからは数値は安定してると聞いていて、勝手に大丈夫だ

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          咽頭軟化症って、、何？

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