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下垂体機能低下症を患う女性！ 難病になって初めてやったオンラインゲーム、スプラトゥーン…

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下垂体機能低下症を患う女性！ 難病になって初めてやったオンラインゲーム、スプラトゥーンを楽しんでイカ界隈DEATH NOTE書いてく
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あなたもなるかもしれない難病を知ってほしい

わたしの難病は、下垂体機能低下症という脳に起きる病変です https://www.nanbyou.or.jp/entry/4017 難病の定義は、その原因がわからず治し方がわからない病気の総称です。 対症療法で根本治療がないが、最近では働くことが出来ることなど昔の不治の病といった印象はありません。 わたしは併発している良性の脳腫瘍が多発することで、生命の維持に大切な部分や、生活の質を支える脳の部分に影響があり、予後不良と診断されています。 この病気をわかりやすく説明をす

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    • 虐待サバイバーが最初にした仕事

      家を出て行ったのは中2の冬 それは以前のブログに書いたことがある 中2で何をして生きていくのか? そんな事可能なの??って事が、人からすると一番気になることだと思う その頃、うちの家族のこども連中はどんな年齢であろうと働いていた 新聞配達やお弁当屋さんにあっせんされて働いていた わたしはサンドウィッチの具を作る工程に朝の4時から行っていて そんな年端もいかない子が働けるわけないだろうと思うだろうけど 安い労働力はどこででも使われていた 子どもは素直で寒さ暑さに強いし、わ

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      • 虐待サバイバーの友だち回顧録A

        美しい友だち 変な時間に目を覚ましたから回顧録書いてく Twitterでこのnoteの引用ツイートを見かけて、「見えない子どもだった友人」の事を思い出したのだ 見えない子どもとされた虐待サバイバーが大人になってどうなったか その話しを書いてく ロシア人のように美しい虐待サバイバーの友人の話し 中学生の娘さんのお母さんだった 休みに家のそばの公園を通った時に、顔にたくさんニキビがつぶれたような傷がある女性をみた うわッて驚くほどの数で、普通は引くと思うけど あまりに整列し

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        • 影響を受けた動画（小林やばしさん

          …………………………………………………………………………………………… ※ 2023/7/6時点で、小林やばしさんの動画が非公開になっており動画が貼れませんでした😢 …………………………………………………………………………………………… スプラトゥーン3のXマッチで 自分の動画の評価方法に迷った時に出逢った あまりに解りやすかったので、現状の自分に照らし合わせてまとめてみたい …………………………………………………………………………………………… これからのスプラ人生変

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        あなたもなるかもしれない難病を知ってほしい

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          イカ界隈DEATH NOTE_vol.6（Twitterの民編

          リルレルロさん再び デスノートのvol.2で出てきたリルレルロさんの話題が久しぶりに出ました。 vol.2でアメジストさんが師事したいといったオフロのプレイヤーの話し 今回はイカ界隈のブラックなところが色濃く出ます この物語の主人公は、 リルレルロさん(仮名)(男性) .nenneさん(仮名)(女性) くょ(仮名)(男性) Aっちょ(仮名)(男性)(くょのリア友) Twitter内に実在する男女から始まります 事の発端は、これを飲んでいたから笑 ち〇びはピンクになっち

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          イカ界隈DEATH NOTE_vol.6（Twitterの民編

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          大変なのは自分だけじゃない

          ……………………………………………………………… 難病を看板にブログ書いてるけど、正直世の中には困っている人がゴマンといる 自分は顔出ししてまで、こんな難病ですよ！ なったら大変だから自分を労って大切にする癖をつけよう！って何度もなんども書いているけど 「わたしこんなに難病で大変ですよ」というのを言いたいのと違う そんな事は難病専門のブログでとっくに終わらせている そちらのブログも日々どんなに大変かではなく 「見つけるまでが地獄の日々、早々に見つけて治療に入ろう！」

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          虐待サバイバー必見

          ……………………………………………………………… 虐待された人にとって、虐待した本人からその理由を聞けることはまずない 感情的に叫んだこととかでなく、その人の本心からその理由を聞くと、全てに納得がいって人生が遠くまで見渡せるような納得感がある 昨年の6月に、母親の相談を電話で受けていた わたしの母親は金銭的にだらしなく、生活を自分の生活費の中で一生涯賄えなかった女だ なので、自分の住まいを隠し電話番号だけを教えていて 困ったら都度最低限生活できるほどのお金を振り込みし

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          帯状疱疹が痛くて眠れないから書いてく

          ……………………………………………………………… 免疫が下がる薬を飲んでるから、結構な定期で帯状疱疹になるんだけど 今日たまたま膠原病科にコンサルトしていて 発疹が見えるとこにあるから、他人に感染させてしまうのでキャンセルしますと伝えたら、初対面の医師が電話受診してきた 「僕は帯状疱疹の抗体あるから受診に来てもらいたいけど」 とのことだったが、妊娠している女性に感染すると奇形児が産まれるというエビデンスがあって それはあんた男だしそれでいいだろうけど、医療に携わるひとが

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          スプラの先生あかりんごさん

          妖精キャラコンふたたび ばーどらいふさんに教わった後 自分で出来ることを今教わりたいなと思っていた時に、ララァさんの配信を観ていて、コメント欄で知ったあかりんごさん チャンネルから配信されている事を知って そのプレイをみて、ああ全然弾の撃ち方違う きれいな弾を撃つなあ…と思って 中衛のオフロかなと思ったんだけど、前にも後ろにもいく そして配信で話されている時に、分かりやすいなあって思ったのがきっかけで あかりんごさんに「わたしが今できる事を教わりたい」と、全てをお話しし

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          スプラの先生あかりんごさん

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          スプラの先生ばーどらいふさん

          世界で初めてオフロで29に達した漢 動画を見返してスクショ撮ってきました笑 一番苦手だったマンタでばーどらいふさんと散歩をさせていただいているところです もうXになる用意はできた ! 3発売までに間に合うかどうかって微妙なタイミングですが、スプラ2でお世話になった師匠がたのブログをシリーズで書いていきます るかちょさんのご家庭のこともあり、新しい先生を探していた時でした 動画投稿をみると、2020/6月とありました S+0に上がってすぐぐらいの時ですね オペを睨んで経

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          スプラの先生ばーどらいふさん

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          待ち時間に難病と水虫について語る

          猫のくちを下から見るとどうしようもなくピクミンを思い出します草 Twitterでよくフォローされた最初に、大変ですよね💦ってお気遣いをいただきます でも年若い人とか、わたしの虐待サバイバーぶりとか、難病って大変なんじゃないかとご心配をいただくことがあって たしかに大変じゃないと言うとそうでもないけど 難病に加えて。アナフィラキシーを起こしやすい体質で 普通はアレルゲンの検査をして、それをひたすら避けるっていうことをするんですが わたしは変わった体質で、アレルゲンが特定で

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          イカ界隈DEATH NOTE_vol5（歪んだ夫婦編

          せぶんくんとユソちゃん イカ界隈DEATH NOTE_vol.1に出てきた夫婦の話し 今朝、その夫婦の女性の夢をみた ユソちゃんが泣いてる えーあんまり毎日夢を見ないんだけど… と思って、これは記憶を捨ててしまわないといけないな? と思って黒いほうのデスノートを笑 わたしの家族には幼少の頃から発達障害グレーの診断の人がいます なにかと困っていたところ←本人は困ってない をよく見ていたので 大人になったらもっと大変だろうな…と思ってた ずっと生きづらそうな←本人は困

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          るかちょさん_スプラで影響をうけた人_vol.2

          るかちょさん @rukacyoAFB るかちょさん るかちょさんのオフロの弾をtwitterの30秒動画でみた スプラのエリアだけ潜ってて80時間超えたころ Sに上がってすぐにオペしたり、調子悪くて入退院が多かった時期 まんぜんとエリアに潜っていて、慣れれば上がれるだろぐらいに思ってた ガチマやり始めてすぐにキャプボを買ったから 自分で振り返ったりしていたけど 「出来ない」ことの方が多くて なにからどうしていいかいったんウデマエが上がるのが止まった時期かもしれない

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          スプラを上向けてくれた_vol.1_ララァさん

          ララァさん Xにはまだまだ遠いウデマエですが、急にうまくなってきたので笑 準備のために、スプラトゥーンでお世話になった方たちの活動を記しておこうと思いました ララァさんです ララァさんは、第13回昭和イカでオフロで初めて優勝されたかたです 元イカちゃんの彼がそのtwitterをみて 女性に教わったほうがいい ! って言ってメンションで教えてくれました笑 しばらくして、ララァさんがオフロばかりを集めたオフロプラベをしていて、参加させていただきました その時にララァさん

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          スプラを上向けてくれた_vol.1_ララァさん

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          ホワイトデスノート_vol.2（すてきTwitter民編

          しまさんの引用RTを辿って懐かしい人に出逢う ホワイトデスノート_vol.1で しまさんの弟さんの引用RTを読んでいて 元親友のFFさんを見かけた ケンカ別れをしてしまった、親友で その頃に比べてとても元気そうで、垢が公開になっていたので 気になっていたことを読みたいな、と思って辿らせてもらった ケンカ別れしてしまった前日に 二年ぐらい黙ってた不満を言ってしまい 彼女がお酒飲んでる時に言うんじゃなかった… ちゃんと話し合うべきだったな そう思って翌日twitterを開

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          ホワイトデスノート_vol.2（すてきTwitter民編

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          ホワイトデスノート_vol.1（すてきTwitter民編

          いい生き方だなと思った漢 https://twitter.com/ys03150701/status/1538339889032204288?s=20&t=J_Hd_ipKg-9ZjJudLD1NjA しまさん(本垢)です しまさんは、「しま杯」というのをやっていて X未満のスプラトゥーンプレイヤーに大会を味合わせてくれた先駆者です その大会を機に、ウデマエを伸ばして Xプレイヤーになったイカたちをたくさん見てきました 親友級のFFさんがその大会に複数出させていただい

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