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超元気だった50代半ば、（後半の）人生設計中に関節リウマチ罹患、自分視点でしかないけれ…

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超元気だった50代半ば、（後半の）人生設計中に関節リウマチ罹患、自分視点でしかないけれど、経験ベースに記事を投稿していきます。少しでも誰かのためになれば嬉しいです。
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関節リウマチ、なんでよ？そして、どうした

こんにちは。 私は、関節リウマチになりました。ちょうど４年前。 現在は、ありがたいことに、完璧ではないけれど、割と苦労なく元の生活ができています。 詳しくは、今後の記事でお伝えするとして、「絶対治ってやる」。「良くなったら記事を書こう」と思っていましたので、今、その時がやってきていると信じています。 ： ： 話は、家族と旅行中、ある朝旅館での目覚め。その時の違和感から始まります。 この noteでは、違和感を感じてから、どんな行動をしたか、そして、どんな治療方法を選択

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    • 気になるキーワード

      関節リウマチ患者が気になる言葉 身体の痛み以外にも関節リウマチ患者って、日常生活で痛みを感じることってあるんですよ 今回の記事では、 「気になるキーワード」勝手にランキング！ でもしようかと思います 勝手にランキングなので、皆さんに当てはまるわけではないですが 患者さん、それぞれに思うところはあるんじゃないかな 　： 　： 　： では、まず・・・・ 第５位 「関節痛い（加齢によるという文脈）」ですかね 私の場合，そろそろ５０代ともさよならする時期 似たようなお年

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      • 即効薬が効かくなった

        生物学的抗リウマチ薬による皮下注射は私にとって、本当に即効薬でした それまでの一向に良くならない、悪化しか経験していなかった自分にとっては光でした しかし、そんなに上手くはいかないものでね。。。 注射生活を８ヶ月続けたところで また、痛みを感じる事が増え、 血液検査の結果炎症の数値も上がってきてしまいました 注射に切り替えたのが、一番寒い季節からどんどん温かくなる季節だったこともあったのかも 過大評価だったのかな😢 ということで、 転院した年の年末には、皮下注射によ

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        • 生活改善と薬代の話

          コロナ禍での自己注射の治療生活が続きました https://note.com/with_ra/n/nd67c9f5562b7 滅多に外出しないとはいえ、通院日に他の用事が入ることも 通院の日は、保冷バック持参です 他の用事をいれる際は、荷物状況を良く考えないと・・・ などと、立派な自己注射患者生活を送っておりました 肝心の治療効果ですが 藁にもすがる思いで転院した結果 （転院経緯は👇️こちら記事で書いてます） https://note.com/with_ra/n/

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        関節リウマチ、なんでよ？そして、どうした

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          チーム医療：気持ちを聞いてくれるだけも

          治療途中で転院した先の病院では、リウマチ看護外来という取り組みをされています（2016年から開始していて、日本初だったらしい） 診察時間とは別に症状の確認や生活視点での不安なども聞いてくれます 誰にも相談できない（当事者じゃないとわからない不安を持つ）患者にとってはありがたいですね また、自己注射開始など、新しい治療は言い知れない不安が伴うもの 薬剤師の方も連携して丁寧に説明をしてくれますし、わからない点を聞けば教えてくれます 医師である先生の時間が限られる分をこういっ

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          チーム医療：気持ちを聞いてくれるだけも

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          自己注射の生活の始まり

          東洋医学の治療中も並行処方されていた、関節リウマチ治療薬としては最もポピュラーと言われている「メトトレキサート」 週に１回、この薬を飲んでいる関節リウマチ患者の方は多いと思います 私の場合も、漢方メインとしながらも 2mg/週 で処方されていました しかし、症状改善みられず、一旦、「メトトレキサート」を少し増やしましょうー ということで4mg/週に増量 ところが 肝機能への影響がかなり出てしまい （血液検査でASTとALTの数値が本当にびっくりするくらい高い数値！） あ

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          自己注射の生活の始まり

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          寛解を目指す治療

          2024年になってから始めての記事です 事情があり、しばらく投稿できていませんでしたが、元気には過ごしておりました さて、 治療の話を書きます 関節リウマチの治療方法については、本当にここ10年、20年、で大きく変化していますね 不治の病から寛解を目指す病へ そして、チーム医療による患者さんの支援まで 罹患されている方が多い割には、色々知られていない事が多すぎ 私も、当事者になって、初めて知ったことがたくさんありました これから、数回に分けて、治療内容やお世話になっ

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          寛解を目指す治療

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          関節リウマチ患者が年末できたこと

          2023年もあとわずかですね 罹患してからの年末年始は無理しない、無理できない、ということでやり過ごしてきました そう、以前の記事でご紹介しましたように、出来ないこと、たくさんあるので・・・ ただ、今年は調子が良いので、結構色々できそう！ ・・・という期待 年末できたこと ベッドシーツを外す⇒洗濯⇒ピーンと張ってベッドメイキング 大きな鍋でたっぷりのおでん作り（食事の用意の簡素化成功！） 大好きなカリカリ掃除～（TVリモコンのボタンの間、電気スイッチの隙間、水回

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          拾う神、現れる！

          こんにちは 今回の記事では、約１年半のメトトレキサートと漢方薬による関節リウマチの治療でどうにもならず、そののち、どうしたか、と言う話を書きます 関節リウマチに罹患した初期の情報収集の時に心に止めておいた事が２つあります １つ目 「不治の病から寛解を目指す病へ」 そんなに大昔との比較じゃないんですが、時代が違えば治療方法や患者としての生活は全く違っていたらしいのです なので、病気になんてなりたくないけれど、不幸中の幸い、ラッキーと思えた一面 ２つ目 「最初の２年間の処

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          「これ以上の治療はできません」と言われた日

          そういえば、これまで治療内容の記事は書いていませんでした 今日は治療の話です 以前の記事に書いたように、私は東洋医学を取り入れた治療を望んで病院選びをしました 違和感を感じてから２週間後くらいには最初の診察 関節破壊の症状は見られずホッとしたものの、血液検査の結果では、抗CCP抗体、RF（リウマトイド因子）、CRP（炎症）などはしっかり高い数値を示し、立派な関節リウマチ患者として認定（笑） 治療は漢方薬だけ、ということではなく、メトトレキサートと漢方薬の併用を中心に

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          関節リウマチの症状

          久しぶりの記事です またもや、通院日の待合室時間に書いてます 関節リウマチの症状 自分が罹患するまで、あんまり知りませんでした まぁ、どんな病気もそうかもね まず、関節リウマチと言えば、痛みの話は避けられないけれど、痛みについては、人によってものすごく感じ方が違うと言いますよね 次は、何と言っても「こわばり」というキーワード！ 意味はわかるし、自分も経験したけれど、私の場合、痛みの方が存在大きくって、実はそれほど気にならなかったです それで、実は今回の本題は、痛

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          コロナと私

          新型コロナウィルス感染症がやってきた2019年 2019年の暮れに中国でなにやら怪しいウィルスによる感染症が発生しているらしいというニュースを耳にした 年明け後、日本でもあっという間にマスク、消毒、なぜかトイレットペーパーも店頭から無くなりませんでしたっけ 私の関節リウマチの治療はちょうどコロナ流行の直前から 免疫抑制をするということで、マスクや消毒などのグッズ購入済みだったため、たまたま品不足の影響を受けなかったんですね どうでもよい優越感(笑) 「なぜマスクして

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          出来なくなったこと（おまけ）

          今日は今お世話になっている先生が、こんなの初めてよ、っていうくらい病院が混んでまして、待合室で１本記事投稿しちゃいましたが、帰宅後、できないことって、もっとあったな、と思いだし つらつらと。。。 できないシリーズ 寝られない（肩がひっぱられる、どっち向いても寝られない） 起きれない（どこに力を入れて起きれば良いのかわからない） 歩けない（普通に足が痛い、履けない靴も出てきた） 持てない（決まった持ち方なら何とか、それ以外は無理だ） ペットボトルのふたが開けられな

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          出来なくなったこと（おまけ）

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          出来なくなったこと

          この記事では、関節リウマチになって出来なくなった事を紹介します 発症から4年間 おそらく結果的に（治った訳じゃないから途中経過）軽症なんだと思います 同じ病気の方でもそれぞれ状況が違うと思いますので、あくまでも参考まで 掃除 雑巾を絶妙な水分に絞るのには自信があったのに、出来なくなった 汚れをゴシゴシすることも 大好きだったのに 掃除機をかけるにも、意外とものを動かしていたことを知る ごみ袋をしまってある場所から取り出すような細かい動作も至難のワザ！ ３年間、年

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          病気の自分を認めること

          左手首の若干の痛み、違和感があるな、という程度だった私に、ネットの検索結果は、様々な感情を押し付けてきた 変形した指（先輩患者さん）の写真が山のように目に突き刺さる 可愛らしい挿し絵は痛がる顔でこちらを見ている わたしの身体はこうなるのか。。。 まだ、病院に行く前から、かなり多くの思いを巡らせた と、同時に根拠の無い”なんとかなる感”も持っていた この絶望感と自己効力感は、この後、交互に繰り返すことになる ： ： さて、ここから病院探しですね 私は、普段から

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          左手首の違和感から

          最初の記事にも書きましたが、最初の違和感は旅行中の朝のこと 朝起きると何だか左の手首に痛みを感じる 「何だろう？」 「どこかにぶつけたのかな」 （私、有難いことに、旅行先のベッドや布団でも、大抵は熟睡、いや、爆睡できる人でした😊ので） ただ、これまでに経験の無い嫌な感じ 左手首の外側のグリグリが発信源！？ 家族と朝食、その日の観光の相談の傍ら、スマホでネット検索、これって関節リウマチ（RA）じゃない？ （私、有難いことに、情報検索得意な方なので、割合早くにたどり着い

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