みなさん、大変ご無沙汰しております。
なかなか記事を書くことができず、ご心配おかけしていて申し訳ありません。
早いもので、今日は立夏ですね。
みなさんいかがお過ごしですか。

私は1月、3月〜4月と2度の入院生活を送っていました。
身体の振戦がひどく、ベッドから車椅子への移乗もひとりでできなくなっていた私が、今こうして記事を書くことができるのは、ひとえに治療のおかげだと思っております。

1月から嚥下障害がひどくなり、自力で飲み込めるものがほとんどなくなりました。
1月末には退院したものの、身体の症状がなかなか改善せず、心まで蝕まれていく弱い自分自身に苛立ち、失望していました。

ただいたずらに時間だけが過ぎていく毎日。

止まらない痙攣や硬直に怯える毎日。

学びから切り離され、何の進歩もない毎日……

自分自身の弱さと改めて対峙した気持ちでした。

そんな中、ちょうどまた入院の話が出ました。
ふたたび入院することに少しためらいがあった私は、自分自身に問いかけました。
このままでいいの？と。

やはりこのまま病気の進行に怯えるだけの生活は嫌だ！と強く思った私は、思い切って5週間の入院生活を送ることにしたのです。

春の入院では、血漿交換（2回目の血漿交換になります）という治療を行うと言われました。
首にカテーテルを挿入し、そこから血液中の悪いものを破棄していき、他人からいただいたよい成分と交換していきます。

「こんな弱い自分は嫌だ」そう強く思った私は、血漿交換を機会に、弱い自分ともさよならしようと思いました。
そして3月の中旬から治療を始めていきました。

確かに治療は辛いものがありました。
カテーテルはなかなか入ってくれず、激しい痛みを伴いました。
治療のたびに発作が起き、毎回ストレッチャーで病室に戻らなければなりませんでした。
治療の疲れで40度越えの熱を出し、眠りつづける日もありました。

それでも、毎回病室に戻ってくるたびに変化していく心と身体、「辛い治療を乗り超えた」という達成感は、大きな喜びとなって私の心を包んでいくのを感じていました。

そして何より、あの地獄のような発作が影を潜め、今こうして5月の爽やかな風を感じながら記事を書いていると、治療をしてよかったと感謝の気持ちが胸に湧き上がってくるのを感じます。

治療のチャンスをくださった先生、看護師さん。

本当にありがとうございました。

治療ができるって、なんて幸運なのでしょう。

「希少難病」と呼ばれるものは、まず診断までに途方もない時間を要し、治療までたどりつかない方が多くいらっしゃるのが現実です。

治療の機会に恵まれた私は、自分のためだけでなく、世の中を変えていくためにも、治療を頑張る義務があると思っております。

与えられた機会を存分に活かして、自分のために、そして同じような疾患で悩む誰かのために、季節が変わっても治療やリハビリをしっかり頑張ります。

更新は不定期になりますが、今後とも見守っていただけたら幸いです。

よろしくお願いいたします。

よいGWをお過ごしください。