難病アドバイザー
『子どもの難病がわかった時の親の適切な対応』

このアドバイスを見た時に

何となく違和感を感じました。

親の（親として？）？？
適切？？？
仕事みたい.....？？
なんて感じです.....。

勿論大前提で！！！
理解、コミュニケーションは1番大事です！

アドバイスには大事で間違っている所はないし
その通りだと思っているので
批判じゃない事をご理解下さい。

私個人的に感じた違和感は、

子どもは小さくても
周りの人をとても良く見ています。

特に親、お母さんの言葉、表情、涙。

それは時に更なる不安を与えると思っています。

私自身難病あるから
その様に思うのかもしれません。

ただ、

泣きながら謝っているお母さんを見る
子どもの気持ち

を考えると胸が苦しくなってしまうんです。

因みに我が家は子どもや親の区切りがほぼなく
1人の人間として話しているので、
どんな病気なのかは幼くても分かりやすく
この先のリスクも説明しています。

でも2歳で発症して今に至るまで

病気その物に対して悲観にならない様、
笑い話に出来る位あっけらかんと話してます。

「また出ちゃったかー」
「入院何して遊ぼうか？」
「あの映画また見直す？」
「ゼロコーラは飲める様に交渉するね！」
なんて感じです。

その結果なのか、定かではないですが、
年中さんの頃には先生や看護師さん達に
「点滴失敗したら罰金ね！」
「こないだの罰金くれてないよ！」
「ご飯まず過ぎるやろー笑」
なんて結構な毒吐いて笑ってます💦

私には
「入院前、退院後はマックやけ！」
「お母さんも子どもの頃勉強した事ないやん！」
なーんて親が考えている以上に
自分自身の病気への受け入れが早い気がしました。

頻回入院していると.....

同室のお母さんがお子さんに

「ママのせいでゴメンね.....😭」

と泣いている声や、思春期の子どもさんが

「何でこんな身体に産んだの！」
とお母さんを責める会話も良く聞こえてきました。

私自身も私のせいでこんな病気になってごめんね
とどうしようもない感情は
発症した日から今も強く思っています。

旦那と義両親からは
病気になったのは私の子育て食事管理のせいだ！
と、何年も言われ続け精神的に追い詰められ
ひとりっ子の私は本当に1人ぼっちの気分でした。

でも、本人には言いませんでした。
本人が1番辛いのも当然ですが、

自身が付き合っていく病気は
「誰のせいでもない」

と受け入れて欲しいからです。

勿論、痛み、苦しみ、精神的病気を伴う時は
一緒に泣いて、共感して、褒めて、応援します。

子どもが寝ている時に泣けばいい。愚痴ればいい。

ナースステーションに行けば看護師さん達も
先生も心から応援してくれて私は1人ぼっちじゃ
無いんだと気付かされました。

そして朝を迎えたら
元気で明るいお母さんに戻ります。

沢山のお母さんとの時間を過ごせるから.....
お互いいっぱい笑った方が良いよね！

私が子どもの時に発症したならどう過ごしたいか.....

と考えた結果です。

難病を抱えてしまったお子さんを悲観し、
難病の細かい事まで理解しようとしない家族もいます。
更に責め立てる家族も少なくないと思います。

でも1人ぼっちじゃないんです。まず、

子どもとお母さん。
最強タッグは既に出来ています！

泣きたい時、愚痴を聞いて欲しい時は
看護師さんに相談して下さい！
精神科カウンセリングで沢山泣いて吐く事も
私はとても大切でした。

ブログに吐き出す事も大事です！

同じ苦しみを抱えた親子さん沢山が味方です！

どうかご自身を責めている事を子どもさんが
感じて

負の連鎖を起こさないように.....

と、思ったゆっきぃでした。