小さい頃の娘は、
「女王様のように振る舞い、かんしゃく持ちでワガママな子」
でした。

人工弁が入っていたので、
血液がサラサラになる薬を飲んでいて
あざができやすく、
打ち所によっては血栓が飛ぶと言われていたので、
気をつけて（甘やかして？）
接していたからかもしれません。

しかし小学6年生になった頃には、
「お手伝いを率先し、面倒見がよく、人に感謝できる子」
となっていました。

それは、
娘が幸せでいてくれるように。
とそればかりを考え、
無償の愛情を注ぐことができたからかな、と思っています。

しかし、
私には娘だけでなく、
もう一人、１年早く生まれた息子がいます。

病気の娘と健常児の息子を
同時に育てていかなければ
なりませんでした。

健常児の息子には、
いろんな期待をし、勉強させ、

あれもダメこれもダメと言った時期も
ありました。

勉強のさせすぎで、
勉強嫌いになってしまった息子を見て、

「本人の意思を尊重し、愛情深く接する」

それだけで良いのではないか？
と思いが変わりました。

それからは自由に、
それでいて、ここぞ！というときは
一緒に頑張る。

そんなスタンスに変わってから、
勉強もできるようになっていき、
危ぶまれていた大学にも合格しました。

そんな息子も、もう大学4年生です。

娘が病気だったことで、
息子には小さい頃から常にいろいろと
我慢させてしまったという思いがあり、

息子は、
「そんなの憶えていないからいい」
と言ってくれますが、

私の中では今も
「可哀想なことをした」
という思いが消えていません。

なので、
病気の子どもだけでなく
そのきょうだいにも。

家庭だけでは抱えきれない
我慢や寂しさや、
体力的にも精神的にかかる
負担の大きさを、
分かり合える社会になってほしい。

そう思うようになり、
病気の子どもを抱えるご家庭
特にきょうだいの支援をしたい。

そう考えるようになったのです。

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