雑魚寝

腹膜偽粘液腫の経過観察しながら日常生活を満喫している30代。健康ではないけれど、元気に…

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腹膜偽粘液腫の経過観察しながら日常生活を満喫している30代。健康ではないけれど、元気に日々を過ごしてます。

【腹膜偽粘液腫】7.私の場合：腹膜偽粘液腫発覚までの病歴

注意書き 超個人的な視点と感想で行きます。医師の監修はないので、期待している方は回れ右。 あくまで「私のケース」ですし、お腹の中のことはぶっちゃけどうなっていたのかはわかりません。なので、かなり推測交じりの記事であることをご承知おきください。 2012年1月虫垂炎 うら若き20代の頃、虫垂炎に罹患しました。当時自宅から１時間程度のところに通勤していたんですが、勤務先で猛烈な腹痛を感じ、早退して勤務先近くのクリニックを受診。超音波と触診で虫垂炎の疑いと診断されたんですが、

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    • 【腹膜偽粘液腫】6.セカンドオピニオン外来と原発手術まで

      セカンドオピニオンの予約 話は少し戻って、セカオピの予約の話。国立国際医療センター病院の腹膜偽粘液腫に関する外来は常に超満員で、たしか木曜午前のみセカンドオピニオン外来を受け付けてます。(2023年1月段階。今も変わらないかな？)電話をすると地域連携室という部署に回され、ここが予約対応をしていました。 肝心の予約ですが、私の時は早くて１ヶ月半後。前に入った予約に空きがあれば、前倒しになっていく可能性はあり、実際に私は予約した日の２週間前に連絡があり、翌週、つまり最初の予約か

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      • 【腹膜偽粘液腫】5.新宿か岸和田か？

        腹膜偽粘液腫の腫瘍発見から病名の発覚まで書いたので、ここで閑話。 新宿か岸和田か？ ここで言う新宿とは、国立国際医療センター病院のこと。岸和田とは、岸和田徳洲会病院のことを指します。それぞれ専門医がいて、とくに岸和田の先生はHIPECの普及にあたり、世界的に有名？　のようです。(書くに当たって再度ホームページの説明を読んでるんですが、PSMOIの権威がどの程度かわからないのでクエスチョンマーク。申し訳ない)腹膜播種センターという形で包括的な治療も受けられるのもメリットの一

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        • 【腹膜偽粘液腫】4.転院と病名発覚

          CTとカンファの結果を聞く そんなわけで、日にちにして退院から約3週間後、カンファも終わって結果が出たので旦那同伴で診察に行った。この間、婦人科領域における境界悪性は卵巣がんがほとんどであると言う知識だけが身についていたのだが、医師の見解もほぼそこに集中した。ちなみに診察日(曜日)の都合で告知した医師とは別の医師に変わっていた。 医師「造影CT、検体を検討した結果、原発についてですが、まだ判明していません。超音波やCTの画像を見ても子宮と卵巣に異常はなく、子宮筋腫以外の腫

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        【腹膜偽粘液腫】7.私の場合：腹膜偽粘液腫発覚までの病歴

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          【腹膜偽粘液腫】3.腫瘍発見と告知

          準備万端の入院 去ること2022年10月。人生２回目の婦人科手術を受けました。入院は３回目、手術２回目で、術後の自分の体力と傷の痛み(目安)は知っていたこともあり、旦那と術後の家事について相談。結果、旦那の家事能力(無能)を理由に実家近くの総合病院を選択し、術後は実家で養生することに。 前日入院で術前の検査＆絶食。トータル約8日間の日程で、３ヶ月前に日程は決まりました。入院セットはもちろんのこと、退院直後に医師に書いてもらう会社に提出する書類から医療保険の必要書類チェック、

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          【腹膜偽粘液腫】3.腫瘍発見と告知

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          【腹膜偽粘液腫】2. 2024年現在のはなしと原発摘出術

          HIPECを受けていない３つの理由 現在はHIPECを受けず、経過観察してます。記事を読んでいる方はご存知だと思いますが、腹膜偽粘液腫は治療にあたりHIPECという手術を受けます。手術の詳細は省きますが、難しさゆえにこの医療大国日本で治療できる病院が２箇所しかないといわれるゆえんではないでしょうか？ 私が受けていない理由は主に３つあります。 お金 妊孕性 低異型というガンの良さ お金は言わずもがなです。自費で開腹手術して5〜7日入院。費用目安は300〜500万です。

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          【腹膜偽粘液腫】2. 2024年現在のはなしと原発摘出術

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          【腹膜偽粘液腫】1.書こうと思ったきっかけ

          自己紹介 このnote見ている人の大半は「腹膜偽粘液腫」の検索で引っかかった人だと思います。私は30代後半AYA世代で腹膜偽粘液腫がみつかり、現在経過観察中（HIPECは未施術）です。 患者の会に病気の詳しい説明はあるけど、患者数の少なさゆえに闘病記も少なく、「どう言う経過をたどるの？！」と疑問に思った方が多いのではないのでしょうか。 私自身はまだ治療中ですが、一個人の経過、感想としてこんな感じだよ、というひとつの光になれば幸いです。 岸和田以外で治療中のひと、いないの？

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          【腹膜偽粘液腫】1.書こうと思ったきっかけ

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