手帳を取得はまだしてないから障害児とは言えないかもしれないけど、もう確定だろうなぁと思うので書いておきます。

養子縁組した娘が、てんかんを発症しました。
薬が合って一度は発作のコントロールに成功したのですが、しばらくしたらまた発作が起こり、なかなか安定しない状態が続いています。
そしててんかんに伴い、体の発育も知能の発育も遅れており、これはもう知的な障害として残るだろうと医師に言われています。
療育を受けてだいぶできることも増えてきましたが、2歳を過ぎてまだハイハイもしないし、おしゃべりもしません。

なぜこのことを書こうかと思ったかと言うと、似たような立場の人が少なすぎるからです。

まず養子縁組について。
「うちに子供が来てくれてハッピー！もう本当の子供と変わりません！」と言う親の立場の話。
「養子として育てられて大変でした」と言う子供の立場の話。
なんか両極端な話しかないのも違和感だなあって。
養子にしたことは後悔してないけど大変だあって話が全然聞けないの、不自然だなって。

次に障害について。
てんかん協会などの公的なものは「てんかんがあっても普通に生活できます！」と言う話ばかりで、まあ確かに他の障害がなくてんかんだけならそうなんでしょうけど、うちは知的障害も含まれる可能性が高いので参考にならない。

かといって知的障害の話は自閉症の方ばかりで、やっぱりあんまり参考にならない。身体機能はちゃんと育っている方ばかりなので、うちとは違いすぎる。
自閉症とてんかんと知的障害は確かに同時に発症する場合が多いようですが、うちは自閉症ではなさそうなんですよね……診断は受けたわけじゃないけど、症状があまりに違う。

特別養子縁組で、てんかんで、発育が遅れていて、知的障害の可能性。
流石にこれ全部お揃いという人はいないだろうなあと思います。
でも、養子で障害の人、てんかんで発育遅れの人みたいに、いくつかはかぶる人がいるだろうとは思います。
そういう人を見つけたり、見つからなくても自分の備忘録としては役に立つだろうと言う意図で、匿名ではあるけれど公開できるところはしていこうと思っています。

とはいえ、娘のプライバシーの問題もあるので難しいところです。

娘を産んだ人の話はしません。これは、完全に他人なので私が何か言える立場にないし、そもそも何も知らないからです。病気の遺伝の時にほんの少し触れるかも程度

娘の顔写真等は載せません。リアルタイムの話もしません。デジタルタトゥー怖いよ。

どこまでなんの話をするのかは難しいところですが、備忘録がてら書いていこうかと思います。

追記
コメント、ハートありがとうございます。
他SNSではうまく当事者の人が見つけられなくて、ここで緩くつながってお互い療育の参考になったりできたらいいな